Embajador de cuidadores familiares Apoyo a los cuidadores familiares de pacientes con enfermedades hematológicas

Objetivo: Investigar si una intervención del Modelo de Apoyo al Cuidador Familiar (FAM-CARE) es factible y segura, y el impacto en el rol de cuidador y el bienestar psicosocial en cuidadores familiares de pacientes recién diagnosticados con neoplasias hematológicas y ex cuidadores (embajadores de cuidadores familiares) .

Diseño y métodos: este estudio es un ensayo de intervención de 12 semanas de factibilidad de un brazo que incluye cuidadores familiares (FC) (n = 30) y cuidadores embajadores familiares (FCA) (n = 20).

Reclutamiento: FC será reclutado en el Departamento de Hematología, Rigshospitalet (RH). Los cuidadores familiares elegibles recibirán información oral y escrita sobre el proyecto del investigador principal Iben Husted Nielsen (IHN) dentro de las cuatro semanas posteriores al diagnóstico de los pacientes. Debido a consideraciones éticas y pautas de protección de datos, IHN se acercará a los pacientes de los cuidadores elegibles con el permiso para contactar a sus cuidadores antes de acercarse a ellos. Los cuidadores familiares recibirán información sobre el estudio y la oportunidad de plantear preguntas e inquietudes y tiempo para considerar antes de la inscripción.

FCA será reclutado voluntariamente del Departamento de Hematología, RH y asociaciones de pacientes (LyLe, Mieloma). La IHN examina al FCA para evaluar su idoneidad para la intervención con preguntas de la entrevista sobre su motivación, disponibilidad y vulnerabilidad. Se les pedirá que firmen un compromiso de confidencialidad. Se informará a la FCA que debe proporcionar transporte, pero recibirá un incentivo monetario por su participación. Además, se le pedirá a FCA que brinde información sobre edad, sexo, intereses, trabajo, educación y condiciones sociales y rol familiar para que coincida con el FC. FC y FCA se combinarán de acuerdo con sus preferencias, es decir, el diagnóstico del paciente, la edad, el sexo y otros factores que puedan crear un entendimiento mutuo y facilitar la comunicación. Dado que las preferencias no se pueden otorgar, la FC y la FCA participarán en la decisión.

Intervención FAM CARE: La intervención consiste en apoyo individual brindado por la FCA a la FC, con mínimo cuatro reuniones presenciales entre la FC y la FCA, y con contacto telefónico y/o por correo electrónico ad hoc en función de las necesidades individuales de la FC, y un contacto telefónico de seguimiento a los 3 meses. El FC y la FCA acuerdan el lugar de la reunión y el propósito de cada reunión presencial. La FCA seguirá un FC a la vez, sin embargo, al final del período de 12 semanas, la FCA puede optar por seguir un nuevo FC. En la primera reunión y acuerdo de expectativas se discutirá entre el FC y FCA. Durante la intervención, la FCA documentará la frecuencia de las reuniones, la duración, el lugar, el contenido y la calidad de las interacciones entre FC y FCA.

Los FCA reclutados recibirán un programa de capacitación y educación grupal de seis horas antes de interactuar con FC. El programa de capacitación incluye acciones e información importantes y relevantes sobre el rol de embajador, habilidades de comunicación con énfasis en la escucha activa y discusión sobre el voluntariado y cómo mantener los límites apropiados para garantizar que FCA sea consciente de su rol como oyentes que comparten sus experiencias únicamente. cuando lo solicite el FC. La capacitación será organizada por IHN y una enfermera del proyecto y llevada a cabo por IHN, la enfermera del proyecto y un psicólogo del proyecto. Para garantizar la seguridad de FCA durante la intervención, se les ofrecerá asistir a reuniones de apoyo organizadas por IHN y el psicólogo del proyecto para procesar y compartir sus experiencias como embajador. Las reuniones de apoyo se realizarán cada dos meses y FCA puede solicitar supervisión individual del psicólogo del proyecto durante la intervención. Cualquier evento adverso grave se documentará y se actuará en consecuencia.

Medidas de resultado y recopilación de datos: los datos se recopilan mediante medidas de resultado informadas por el paciente (PROM) como cuestionarios autoinformados completados por FC electrónicamente antes de la intervención, después de la intervención (12 semanas) y a los 3 meses de seguimiento. FCA completa PROM antes de la intervención y después de la intervención (12 semanas). Los datos sociodemográficos se recogen mediante cuestionario. Al final de los 3 meses de seguimiento, se realizarán entrevistas de grupos focales con FC y FCA sobre sus experiencias.