Ambasciatore del caregiver familiare Supporto per i caregiver familiari di pazienti con malattie ematologiche

Obiettivo: indagare se un intervento del modello di supporto del caregiver familiare (FAM-CARE) è fattibile e sicuro e l'impatto sul ruolo di caregiving e sul benessere psicosociale nei caregiver familiari di pazienti di nuova diagnosi con neoplasie ematologiche ed ex caregiver (ambasciatori del caregiver familiare) .

Disegno e metodi: questo studio è uno studio di intervento di 12 settimane di fattibilità a un braccio che include caregiver familiari (FC) (n = 30) e ambasciatori di caregiver familiari (FCA) (n = 20).

Reclutamento: FC sarà reclutato presso il Dipartimento di Ematologia, Rigshospitalet (RH). I caregiver familiari idonei riceveranno informazioni orali e scritte sul progetto dal ricercatore principale Iben Husted Nielsen (IHN) entro quattro settimane dalla diagnosi dei pazienti. A causa di considerazioni etiche e linee guida sulla protezione dei dati, i pazienti di caregiver idonei saranno contattati da IHN con il permesso di contattare i loro caregiver prima di avvicinarsi a loro. Ai caregiver familiari verranno fornite informazioni sullo studio e l'opportunità di sollevare domande e preoccupazioni e tempo da considerare prima dell'iscrizione.

FCA sarà reclutato volontariamente dal Dipartimento di Ematologia, RH e associazioni di pazienti (LyLe, Myeloma). La FCA viene vagliata da IHN per valutare la loro adeguatezza per l'intervento con domande di intervista riguardanti la loro motivazione, disponibilità e vulnerabilità. Verrà chiesto loro di firmare un impegno di riservatezza. La FCA sarà informata che deve fornire il trasporto, ma riceverà un incentivo monetario per la sua partecipazione. A FCA verrà inoltre chiesto di fornire informazioni su età, sesso, interessi, lavoro, istruzione e condizioni sociali e ruolo familiare al fine di corrispondere con FC. FC e FCA saranno abbinati in base alle loro preferenze, ad esempio diagnosi del paziente, età, sesso e altri fattori che potrebbero creare una comprensione reciproca e facilitare la comunicazione. Dato che le preferenze non possono essere concesse, FC e FCA saranno coinvolte nella decisione.

Intervento FAM CARE: l'intervento consiste in un supporto individuale fornito dalla FCA alla FC, con un minimo di quattro incontri faccia a faccia tra la FC e la FCA e con contatti telefonici e/o e-mail ad hoc in base alle esigenze individuali della FC, e un contatto telefonico di follow-up a 3 mesi. Il luogo dell'incontro e lo scopo di ogni incontro faccia a faccia sono concordati dalla FC e dalla FCA. La FCA seguirà una FC alla volta, tuttavia alla fine del periodo di 12 settimane la FCA può scegliere di seguire una nuova FC. Al primo incontro e l'accordo di aspettativa sarà discusso tra FC e FCA. Durante l'intervento FCA documenterà la frequenza degli incontri, la durata, il luogo, il contenuto e la qualità delle interazioni tra FC e FCA.

Gli FCA reclutati riceveranno un programma di istruzione e formazione di gruppo di sei ore prima di interagire con FC. Il programma di formazione include azioni e informazioni importanti e pertinenti sul ruolo di ambasciatore, capacità di comunicazione con enfasi sull'ascolto attivo e discussione sul volontariato e su come mantenere i limiti appropriati per garantire che FCA sia consapevole del proprio ruolo di ascoltatori che condividono solo le proprie esperienze quando richiesto dalla FC. La formazione sarà organizzata da IHN e da un'infermiera del progetto e svolta da IHN, dall'infermiera del progetto e da uno psicologo del progetto. Per garantire la sicurezza di FCA durante l'intervento, verrà offerto loro di partecipare a riunioni di supporto organizzate da IHN e dallo psicologo del progetto per elaborare e condividere le loro esperienze di ambasciatore. Gli incontri di supporto si terranno ogni due mesi e FCA può richiedere una supervisione individuale allo psicologo del progetto durante l'intervento. Eventuali eventi avversi gravi saranno documentati e presi in considerazione.

Misure di esito e raccolta dati: i dati vengono raccolti da misure di esito riportate dal paziente (PROM) come questionari auto-riportati compilati elettronicamente da FC prima dell'intervento, dopo l'intervento (12 settimane) e al follow-up di 3 mesi. La PROM viene completata da FCA prima dell'intervento e dopo l'intervento (12 settimane). I dati socio-demografici sono raccolti tramite questionario. Alla fine dei 3 mesi di follow-up saranno condotte interviste di focus group con FC e FCA sulle loro esperienze.