Familieomsorgspersonambassadørstøtte for familieomsorgspersoner til pasienter med hematologisk sykdom

Mål: Å undersøke om en Family Caregiver Support Model-intervensjon (FAM-CARE) er gjennomførbar og trygg, og innvirkningen på omsorgsrollen og psykososial velvære hos pårørende til nydiagnostiserte pasienter med hematologiske maligniteter, og tidligere omsorgspersoner (familieomsorgsambassadører) .

Design og metoder: Denne studien er en 12-ukers gjennomførbarhetsstudie med én arm, inkludert familieomsorgspersoner (FC) (n=30) og familieomsorgspersonambassadører (FCA)(n=20).

Rekruttering: FC skal rekrutteres ved Hematologisk avdeling, Rigshospitalet (RH). Kvalifiserte pårørende vil motta muntlig og skriftlig informasjon om prosjektet fra hovedetterforsker Iben Husted Nielsen (IHN) innen fire uker fra pasientens diagnose. På grunn av etiske hensyn og retningslinjer for databeskyttelse vil pasienter av kvalifiserte omsorgspersoner bli kontaktet av IHN med tillatelse til å kontakte sine omsorgspersoner før de henvender seg. Pårørende vil få informasjon om studiet og mulighet til å stille spørsmål og bekymringer og tid til å vurdere før påmelding.

FCA vil bli rekruttert frivillig fra Hematologisk avdeling, RH og pasientforeninger (LyLe, Myelom). FCA blir screenet av IHN for å vurdere deres hensiktsmessighet for intervensjonen med intervjuspørsmål angående deres motivasjon, tilgjengelighet og sårbarhet. De vil bli bedt om å signere en taushetsplikt. FCA vil bli informert om at de må sørge for transport, men vil motta et pengeincentiv for sin deltakelse. Ytterligere FCA vil bli bedt om å gi informasjon om alder, kjønn, interesser, arbeid, utdanning og sosiale forhold og familierolle for å matche med FC. FC og FCA vil bli matchet i henhold til deres preferanser, dvs. pasientdiagnose, alder, kjønn og andre faktorer som kan skape en gjensidig forståelse og lette kommunikasjonen. Gitt at preferansene ikke kan gis, vil FC og FCA være involvert i avgjørelsen.

FAM CARE Intervensjon: Intervensjonen består av individuell støtte gitt av FCA til FC, med minimum fire ansikt-til-ansikt møter mellom FC og FCA, og med ad hoc telefon- og/eller e-postkontakt basert på FCs individuelle behov, og en oppfølgende telefonkontakt ved 3 måneder. Møtestedet og formålet med hvert ansikt-til-ansikt møte er avtalt av FC og FCA. FCA vil følge en FC om gangen, men på slutten av 12-ukers perioden kan FCA velge å følge en ny FC. Ved første møte og forventning vil avtalen bli diskutert mellom FC og FCA. Under intervensjonen vil FCA dokumentere møtefrekvensen, varighet, sted, innhold og kvalitet på interaksjonene mellom FC og FCA.

Rekrutterte FCA-er vil motta et seks-timers gruppeopplæring og treningsprogram før de samhandler med FC. Opplæringsprogrammet inkluderer viktige og relevante handlinger og informasjon om rollen som ambassadør, kommunikasjonsevner med vekt på aktiv lytting, og diskusjon om frivillighet og hvordan man opprettholder hensiktsmessige grenser for å sikre at FCA er bevisst sin rolle som lyttere som kun deler sine erfaringer. på oppfordring fra FC. Opplæringen vil organiseres av IHN og en prosjektsykepleier og gjennomføres av IHN, prosjektsykepleier og en prosjektpsykolog. For å sikre sikkerheten til FCA under intervensjonen vil de bli tilbudt å delta på støttemøter organisert av IHN og prosjektpsykologen for å bearbeide og dele sine erfaringer med å være ambassadør. Støttemøter vil bli avholdt annenhver måned og FCA kan be om individuell veiledning fra prosjektpsykologen under intervensjonen. Eventuelle alvorlige uønskede hendelser vil bli dokumentert og ivaretatt.

Resultatmål og datainnsamling: Data samles inn av pasientrapporterte utfallsmål (PROM) som selvrapporterte spørreskjemaer utfylt av FC elektronisk før intervensjon, etter intervensjon (12 uker) og ved 3-måneders oppfølging. PROM fullføres av FCA før intervensjon og etter intervensjon (12 uker). Sosiodemografiske data samles inn ved hjelp av spørreskjema. På slutten av de tre måneder lange oppfølgingsfokusgruppeintervjuene med FC og FCA vil det bli gjennomført deres erfaringer.