혈액질환 환자의 가족 간병인을 위한 가족 간병인 대사 지원

목표: 가족 간병인 지원 모델 개입(FAM-CARE)이 실행 가능하고 안전한지, 혈액 악성 종양으로 새로 진단된 환자의 가족 간병인과 이전 간병인(가족 간병인 대사)의 간병인 역할과 심리사회적 웰빙에 미치는 영향을 조사합니다. .

디자인 및 방법: 이 연구는 가족 간병인(FC)(n=30) 및 가족 간병인 대사(FCA)(n=20)를 포함하는 한 팔 타당성 12주 개입 시험입니다.

모집: FC는 Rigshospitalet(RH)의 혈액학과에서 모집합니다. 적격한 가족 간병인은 환자 진단 후 4주 이내에 주요 조사자 Iben Husted Nielsen(IHN)로부터 프로젝트에 대한 구두 및 서면 정보를 받게 됩니다. 윤리적 고려 사항 및 데이터 보호 지침으로 인해 자격이 있는 간병인의 환자는 접근하기 전에 간병인에게 연락할 수 있는 권한을 가지고 IHN에서 접근합니다. 가족 간병인에게는 연구에 대한 정보와 질문 및 우려 사항을 제기할 기회와 등록 전에 고려할 시간이 제공됩니다.

FCA는 혈액학과, RH 및 환자 협회(LyLe, 골수종)에서 자발적으로 모집할 것입니다. FCA는 IHN의 심사를 거쳐 동기, 가용성 및 취약성에 관한 인터뷰 질문으로 중재에 대한 적합성을 평가합니다. 기밀 유지 서약서에 서명하라는 요청을 받게 됩니다. FCA는 교통 수단을 제공해야 하지만 참여에 대한 금전적 인센티브를 받게 됩니다. 추가로 FCA는 FC와 일치시키기 위해 연령, 성별, 관심사, 직업, 교육, 사회적 조건 및 가족 역할에 관한 정보를 제공하도록 요청받을 것입니다. FC와 FCA는 선호도, 즉 환자 진단, 연령, 성별 및 상호 이해를 생성하고 의사 소통을 용이하게 할 수 있는 기타 요인에 따라 연결됩니다. 우선권을 부여할 수 없는 경우 FC와 FCA가 결정에 관여합니다.

FAM CARE 개입: 개입은 FCA가 FC에 제공하는 개별 지원, FC와 FCA 간의 최소 4회의 대면 회의, FC의 개별 필요에 따라 임시 전화 및/또는 이메일 연락으로 구성됩니다. 그리고 3개월에 한 번의 후속 전화 연락. 회의 장소와 대면 회의의 목적은 FC와 FCA가 합의합니다. FCA는 한 번에 하나의 FC를 따르지만 12주 기간이 끝나면 FCA는 새 FC를 따르도록 선택할 수 있습니다. 첫 번째 회의에서 FC와 FCA 간에 기대 합의가 논의될 것입니다. 개입하는 동안 FCA는 회의 빈도, 기간, 장소, 내용 및 FC와 FCA 간의 상호 작용 품질을 문서화합니다.

모집된 FCA는 FC와 상호 작용하기 전에 6시간 그룹 교육 및 훈련 프로그램을 받게 됩니다. 교육 프로그램에는 대사로서의 역할에 대한 중요하고 관련 있는 조치 및 정보, 적극적 경청에 중점을 둔 의사 소통 기술, 자원 봉사에 대한 토론 및 적절한 경계를 유지하는 방법이 포함되어 FCA가 자신의 경험만 공유하는 경청자로서의 역할을 인식하도록 합니다. FC의 권유를 받은 경우. 교육은 IHN과 프로젝트 간호사가 조직하고 IHN, 프로젝트 간호사 및 프로젝트 심리학자가 수행합니다. 중재 기간 동안 FCA의 안전을 확보하기 위해 IHN과 프로젝트 심리학자가 주관하는 지원 회의에 참석하여 대사로서의 경험을 처리하고 공유하도록 제안됩니다. 지원 회의는 2개월마다 개최되며 FCA는 개입 기간 동안 프로젝트 심리학자에게 개별 감독을 요청할 수 있습니다. 모든 심각한 부작용은 문서화되고 그에 따라 조치를 취할 것입니다.

결과 측정 및 데이터 수집: 개입 전, 개입 후(12주) 및 3개월 후속 조치에서 FC가 전자적으로 작성한 자가 보고 설문지로서 환자 보고 결과 측정(PROM)에 의해 데이터가 수집됩니다. PROM은 개입 전과 개입 후(12주)에 FCA에 의해 완료됩니다. 사회-인구학적 데이터는 설문지로 수집됩니다. 3개월 후 FC 및 FCA와의 후속 포커스 그룹 인터뷰가 그들의 경험에 대해 수행될 것입니다.