健康の公平性: スペイン語を話す 10 代のがん患者のためのアドバンス ケア プランニング - 1 回目の再提出 (FACE-TC-Sp)

英語を話さない患者は、英語を話す患者よりも、事前のケア計画に関する文書を持っている可能性がはるかに低くなります。 成人研究の一部の民族には、事前のケア計画文書を持つ患者がいませんでした。 FACE-TC研究のように、事前ケア計画を完了することで緩和ケアへの早期登録が増える可能性があるため、特に英語を話さない患者では、pACPを促進する戦略が緊急に必要とされています。

介入は、病気の評価を死の脅威から、個人の成長と習得の可能性を伴う挑戦に変えることができるため、トランザクションストレスと対処理論はFACE介入の基礎です.

多くの思春期の若者は、自分の終末期ケアに関する目標と価値について話したいと思っています。 これらの重要な話し合いはしばしば必要と見なされますが、不安を引き起こしたり、希望を奪ったり、医師や家族に不快感を与えたりする恐れがあると認識されている (そして不当な) 恐れがあるため、医学的危機の前に開始されることはありません。 癌で死にかけている子供たちと死について話し合った親は、後悔していないと報告した. 思春期のがん患者に対する小児 ACP は、ほとんどの 10 代および若年成人のがん患者が終末期に積極的な治療を受けるため、負担が大きく、苦痛を回避できる可能性があるため、公衆衛生上の問題となっています。 提案された研究は、ヒスパニック/ラテン系の10代の若者が安全にサポートされ、家族と一緒に情報に基づいた選択を行い、臨床診療を前進させることができるかどうかを前向きに調査します. これまで、家族とは、思春期の癌患者の法定後見人または代理人の意思決定者を指す。

青少年と家族を含む年齢に応じたコミュニケーションは、死に先立つ医療についての決定を容易にすることができます。 意思決定に参加する能力は、思春期の脳の構造が完全に形成されていないことを示す思春期の脳の発達に関する研究によって挑戦されてきました.

しかし、個々の思春期の実際の機能や行動に関してこれらの調査結果が何を意味するのかは不明であり、法的および公共政策の議論を巻き起こしています. pACP への影響は不明です。 経験的証拠と正義と自律性の倫理原則は、若者が自分自身で話すことができない場合、将来の医療についての意思決定に若者を含めるという実践を支持しています。 治療のための「インフォームド コンセント」に必要な認知能力は、思春期初期に存在します。 また、思春期の若者の死に対する理解が未熟であると疑う理由もありません。最終性または非機能性;普遍性または必然性;そして因果関係。 Hinds とその同僚は、がんの子供たちが自分が終末期の決定に関与していることに気づき、自分の決定の結果を理解し (死は何があっても結果であるということ)、自分の好みの理由を共有できることを発見しました。 小児患者によって最も頻繁に報告された決定要因は人間関係に基づくものでしたが、両親は良好なコミュニケーションを特定しました。 両親はまた、感受性と注意を払ってアプローチする場合、終末期の好みについて子供とコミュニケーションをとることが適切であると考えていました。 未成年者の好みには法的拘束力がないため、生命を脅かす病気にかかった青少年が直面する問題は、大人が直面する問題とは異なります。

pACP では、文化と民族性が重要です。 文化的価値観は、患者の自律性に関して異なります。 これらの決定を家族や医師に委ねたくない思春期の若者にとって、家族が完全に参加し、医師と明確にコミュニケーションが取れている場合、文化的に敏感な pACP 会話は、患者と家族がケアされ、サポートされていると感じるようにすることができます。 ホスピスの調査では、ラテン系アメリカ人の 3 分の 1 が、苦しみを長引かせる生命維持に反対しており、全米ホスピス緩和ケア機構がラテン系コミュニティに積極的に手を差し伸べるようになっていることが示されています。 移民のステータスは、積極的な治療に関する決定に影響を与えます。これは、終末期のケアに格差があるのではなく、好みの違いがあることを示唆しています。 研究者は、米国に居住する年数が研究参加者の治療選択に影響を与えるかどうかを調査します。

FACE 介入は、米国小児科学会、医学研究所 (IOM)、機関のガイドライン、および進化する実践と理論の推奨事項によって通知されます。患者、家族、医師。 (2) これらの話し合いは、患者が安定しているときに行うこと。 (3) そしてその決定は個別化されます。 SUPPORT 研究では、80% の症例で医師が CPR に関する患者の好みを誤解していました。 臨床報告によると、親や医師は、特に延命治療の中止に関して、若者が以前に表明した希望を無視することがあります。 この介入の目標の 1 つは、がんを患っているスペイン語を話す青年とその家族の間で治療の好みが一致するようにすることです。 研究者はまた、倫理委員会と牧師プログラムへの紹介を通じて、介入の構造内でのこれらの決定に関する潜在的な対立を解決したいと考えています. 提案された FACE-TC Sp 介入が SUPPORT 研究と異なる点の 1 つは、研究者が、高度に訓練された/認定されたインタビュアーによる促進された会話に関心のある青年や家族を積極的に関与させることにより、意思決定プロセスに患者と代理人の両方を含めることです。青少年が持っている人生の好み。

査読済み文献で報告されている小児 ACP (pACP) プログラムは 3 つだけです。 2つ目は、倫理学者と死にかけている子供の親との間で、子供のケアに対する親の目標についての会話が含まれていました。 Voicing My CHOICES™ は、現在、Wiener と同僚によって若い成人を対象にテストされているモデルです。 研究者は、重病の若年成人によるACP文書の完成が、若年成人の個人的な目標、価値観、または信念に関する家族および医師との将来の話し合いを促進するかどうかを調査しています. Lyon (PI) の FAmily CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) のパイロット研究のみが、構造化された pACP 介入を評価するためにランダム化比較試験 (RCT) を採用しました。 思春期/家族のペアは、FACE-TC Sp または通常の治療条件に無作為に割り付けられました。 予備調査を参照してください。 健康関連の意思決定への子供の関与の系統的レビューでは、FACE パイロットのみが、家族との医療に関する決定への子供の参加に焦点を当てていました。 FACE pACP アプローチは、他の以前のアプローチよりも次の利点があります。 それは家族中心で疾患特異的です。 それは、患者教育への代表的アプローチを統合します。これは、まず、個人が自分の病状を理解し、価値と目標を探求し、個人/家族の価値と目標と比較して延命治療の利点と負担を検討し始めるのを支援することに焦点を当てています。 訓練を受けた/認定されたファシリテーターによって提供されます。 Folkman の推奨事項と一致して、深刻な病気に直面した場合の心理的幸福の促進に焦点を当てています。 この家族の包含は、宗教と同様に、スペイン語を話す家族の核となる価値です。 ヒスパニック系成人の過半数 (55%) がカトリックであると答え、16% が福音主義のプロテスタント、5% がメインラインのプロテスタントです。

FACE-TC Sp の適応とパイロット試験は、癌とともに生きるヒスパニック系/ラテン系の青年が家族支援の文脈でケアの目標と治療の好みに関して何を望んでいるのかを理解することに貢献することにより、科学的知識を進歩させ、推奨される実践を可能にします。ポリシーを理解し、文化と精神的な経験が pACP の結果にどのように影響するかを理解します。