Equità sanitaria: pianificazione anticipata dell'assistenza per adolescenti di lingua spagnola con cancro-1a ripresentazione (FACE-TC-Sp)

I pazienti che non parlano inglese hanno molte meno probabilità di avere documenti di pianificazione anticipata delle cure rispetto a quelli che parlano inglese. Alcune etnie in uno studio sugli adulti non avevano pazienti con un documento di pianificazione anticipata delle cure. Poiché il completamento della pianificazione anticipata delle cure può aumentare l'iscrizione precoce alle cure palliative, come è avvenuto nello studio FACE-TC, sono urgentemente necessarie strategie per promuovere il pACP, in particolare con i pazienti che non parlano inglese.

Lo stress transazionale e la teoria del coping sono la base per l'intervento FACE, perché gli interventi possono cambiare la valutazione di una malattia da quella di una minaccia di morte a una sfida con un potenziale di crescita personale e padronanza.

Molti adolescenti vogliono parlare dei propri obiettivi e valori per quanto riguarda le proprie cure di fine vita. Queste importanti discussioni sono spesso considerate necessarie, ma non avviate prima di una crisi medica, a causa di timori percepiti (e ingiustificati) che possano causare ansia, togliere la speranza o causare disagio al medico o alla famiglia. I genitori che hanno discusso della morte con i loro figli che stavano morendo di cancro non hanno riportato rimpianti. L'ACP pediatrico per i pazienti oncologici adolescenti è un problema di salute pubblica, a causa del suo elevato onere e potenziale per la prevenzione della sofferenza, poiché la maggior parte dei pazienti oncologici adolescenti e giovani adulti alla fine della vita riceve cure aggressive. Lo studio proposto esplorerà in modo prospettico se gli adolescenti ispanici/latini possono essere supportati in modo sicuro per aiutarli a fare scelte informate con le loro famiglie, facendo avanzare la pratica clinica. Finora, la famiglia si riferisce al/ai tutore/i legale/i o al/i decisore/i surrogato/i del paziente adolescente malato di cancro.

Una comunicazione adeguata all'età che includa l'adolescente e la famiglia può facilitare le decisioni sui trattamenti medici che precedono la morte. La capacità di partecipare al processo decisionale è stata messa in discussione dalla ricerca sullo sviluppo del cervello degli adolescenti, che dimostra che la struttura del cervello degli adolescenti non è completamente formata.

Tuttavia, ciò che questi risultati significano in termini di funzionamento o comportamento effettivo di un singolo adolescente non è chiaro, suscitando dibattiti legali e di politica pubblica. Le implicazioni per pACP non sono chiare. L'evidenza empirica ei principi etici di giustizia e autonomia supportano la pratica di includere gli adolescenti nel processo decisionale sulle loro future cure mediche, se non possono parlare da soli. Le capacità cognitive richieste per il "consenso informato" per il trattamento medico esistono nella prima adolescenza. Né c'è motivo di sospettare che i giovani adolescenti abbiano una comprensione meno matura della morte: irreversibilità; finalità o non funzionalità; universalità o inevitabilità; e causalità. Hinds e colleghi hanno scoperto che i bambini malati di cancro si sono resi conto di essere coinvolti in una decisione di fine vita, hanno compreso le conseguenze della loro decisione (che la morte è l'esito, qualunque cosa accada) e hanno potuto condividere le ragioni delle loro preferenze. I fattori decisionali più frequentemente riportati dai pazienti pediatrici erano basati sulla relazione, mentre i genitori identificavano una buona comunicazione. I genitori hanno anche pensato che comunicare con il bambino sulle preferenze di fine vita fosse appropriato se affrontato con sensibilità e cura. I problemi che devono affrontare gli adolescenti con una malattia mortale sono diversi da quelli che devono affrontare gli adulti, perché le preferenze dei minori non sono giuridicamente vincolanti.

La cultura e l'etnia sono importanti in pACP. I valori culturali differiscono rispetto all'autonomia del paziente. Per quegli adolescenti che non vogliono rinviare queste decisioni alla famiglia o al medico, le conversazioni pACP culturalmente sensibili possono garantire che i pazienti e le famiglie si sentano curati e supportati, quando c'è piena partecipazione da parte della famiglia e una chiara comunicazione al medico. I sondaggi sugli ospizi mostrano che un terzo dei latini si è opposto al supporto vitale che ha prolungato la sofferenza, portando la National Hospice and Palliative Care Organization a raggiungere attivamente le comunità latine. Lo status di immigrato influenza le decisioni sui trattamenti aggressivi, suggerendo che potrebbero non esserci disparità nell'assistenza EOL, ma piuttosto differenze nelle preferenze. Gli investigatori esploreranno se il numero di anni che risiedono negli Stati Uniti influenza le scelte terapeutiche tra i partecipanti allo studio.

L'intervento FACE è informato dall'American Academy of Pediatrics, dall'Institute of Medicine (IOM), dalle linee guida istituzionali e dalla pratica e dalla teoria in evoluzione che raccomandano: (1) che le decisioni sulle cure di fine vita (EOL) siano condivise tra gli adolescenti paziente, famiglia e medico; (2) che queste discussioni abbiano luogo quando il paziente è stabile; (3) e che le decisioni siano individualizzate. Nello studio SUPPORT i medici hanno frainteso le preferenze del paziente sulla RCP nell'80% dei casi. I rapporti clinici suggeriscono che genitori e medici a volte ignorano i desideri precedentemente espressi dagli adolescenti, in particolare per quanto riguarda la rinuncia al trattamento di sostegno vitale. Uno degli obiettivi di questo intervento è quello di aumentare la congruenza nelle preferenze terapeutiche tra gli adolescenti di lingua spagnola con cancro e le loro famiglie. Gli investigatori sperano anche di risolvere il potenziale conflitto su queste decisioni all'interno della struttura dell'intervento attraverso i rinvii al comitato etico e al programma di cappellania. Un modo in cui l'intervento FACE-TC Sp proposto differisce dallo studio SUPPORT è che i ricercatori includono sia il paziente che il surrogato nel processo decisionale coinvolgendo attivamente adolescenti e famiglie interessati in conversazioni facilitate da un intervistatore altamente qualificato/certificato sulla fine- preferenze di vita che hanno gli adolescenti.

Nella letteratura peer reviewed sono riportati solo tre programmi ACP pediatrici (pACP).1 Uno studio qualitativo, FOOTPRINTS™, si è concentrato su pazienti di età compresa tra 8 e 20 anni affetti da distrofia muscolare di Duchennes. Il secondo riguardava conversazioni tra un esperto di etica ei genitori di bambini che stavano morendo sugli obiettivi dei genitori per la cura del loro bambino. Voicing My CHOICES™ è un modello attualmente testato con giovani adulti da Wiener e colleghi. Gli investigatori stanno esplorando se il completamento di un documento ACP, da parte di giovani adulti gravemente malati, favorirà future discussioni con la famiglia e il medico in merito agli obiettivi, ai valori o alle convinzioni personali del giovane adulto. Solo lo studio pilota di Lyon (PI) su FAmily CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) ha utilizzato uno studio controllato randomizzato (RCT) per valutare un intervento pACP strutturato. Adolescenti/diadi familiari sono stati randomizzati a FACE-TC Sp o a una condizione di trattamento come al solito. Vedi studi preliminari. In una revisione sistematica del coinvolgimento dei bambini nelle decisioni relative alla salute, solo il progetto pilota FACE si è concentrato sulla partecipazione dei bambini alle decisioni sulla loro assistenza medica con la loro famiglia. L'approccio FACE pACP offre i seguenti vantaggi rispetto ad altri approcci precedenti. È centrato sulla famiglia e specifico della malattia. Integra l'approccio rappresentativo all'educazione del paziente, che si concentra innanzitutto sull'aiutare le persone a comprendere le loro condizioni mediche, a esplorare valori e obiettivi e a iniziare a soppesare i benefici e gli oneri di qualsiasi trattamento di sostegno vitale rispetto ai valori e agli obiettivi personali/familiari. Viene erogato da facilitatori formati/certificati. Si concentra sulla promozione del benessere psicologico di fronte a malattie gravi, in linea con le raccomandazioni di Folkman. Questa inclusione delle famiglie è un valore fondamentale delle famiglie di lingua spagnola, così come la religione. La maggioranza degli adulti ispanici (55%) afferma di essere cattolica, mentre il 16% è protestante evangelico e il 5% è protestante principale.

L'adattamento e il test pilota di FACE-TC Sp avanzeranno le conoscenze scientifiche contribuendo a comprendere ciò che gli adolescenti ispanici/latini che vivono con il cancro rispetto agli obiettivi di cura e alle preferenze terapeutiche nel contesto del sostegno familiare e ci consentiranno di mettere in pratica le raccomandazioni politiche e capire come la cultura e le esperienze spirituali influenzano i risultati del pACP.