Terveysosakkuus: Ennakkohoidon suunnittelu espanjaa puhuville teini-ikäisille, joilla on syöpä – ensimmäinen uudelleenhakemus (FACE-TC-Sp)

Ei-englanninkielisillä potilailla on paljon harvemmin etukäteishoidon suunnitteluasiakirjoja kuin englanninkielisillä potilailla. Joillakin etnisillä ryhmillä aikuistutkimuksessa ei ollut potilaita, joilla oli ennakkohoidon suunnitteluasiakirja. Koska ennakkohoidon suunnittelu saattaa lisätä varhaista palliatiiviseen hoitoon ilmoittautumista, kuten se teki FACE-TC-tutkimuksessa, strategioita pACP:n edistämiseksi tarvitaan kiireesti, erityisesti ei-englanninkielisten potilaiden kohdalla.

Transaktionaalinen stressi ja selviytymisteoria on FACE-intervention perusta, sillä interventiot voivat muuttaa sairauden arvioinnin kuolemanuhkasta haasteeksi, jolla on potentiaalia henkilökohtaiseen kasvuun ja hallitsemiseen.

Monet nuoret haluavat puhua tavoitteistaan ​​ja arvoistaan ​​oman loppuelämänsä hoidossa. Näitä tärkeitä keskusteluja pidetään usein tarpeellisina, mutta niitä ei käynnistetä ennen lääketieteellistä kriisiä, koska havaitut (ja aiheettomat) pelot aiheuttavat ahdistusta, vievät toivon tai aiheuttavat lääkärille tai perheelle epämukavuutta. Vanhemmat, jotka keskustelivat kuolemasta syöpään kuolevien lastensa kanssa, eivät katuneet. Nuorten syöpäpotilaiden lasten ACP on kansanterveysongelma, koska sillä on suuri taakka ja mahdollisuus ehkäistä kärsimystä, sillä useimmat teini-ikäiset ja nuoret aikuiset syöpäpotilaat saavat aggressiivista hoitoa elämän lopussa. Ehdotetussa tutkimuksessa tutkitaan tulevaisuuteen, voidaanko latinalaisamerikkalaisia/latinalaisia ​​teini-ikäisiä tukea turvallisesti auttaakseen heitä tekemään tietoisia valintoja perheensä kanssa, mikä edistää kliinistä käytäntöä. Tähän asti perheellä tarkoitetaan syöpäpotilaan laillista huoltajaa tai korvikepäättäjiä.

Ikälle sopiva kommunikaatio, johon kuuluu nuori ja perhe, voi helpottaa kuolemaa edeltävistä lääkehoidoista tehtyjä päätöksiä. Nuorten aivojen kehitystä koskeva tutkimus on haastanut pätevyyden osallistua päätöksentekoon, mikä osoittaa, että nuorten aivojen rakenne ei ole täysin muodostunut.

On kuitenkin epäselvää, mitä nämä havainnot tarkoittavat yksittäisen nuoren todellisen toiminnan tai käyttäytymisen kannalta, mikä herättää oikeudellisia ja julkisia keskusteluja. Vaikutukset pACP:hen ovat epäselviä. Empiiriset todisteet sekä oikeudenmukaisuuden ja autonomian eettiset periaatteet tukevat käytäntöä ottaa nuoria mukaan tulevaa sairaanhoitoaan koskevaan päätöksentekoon, jos he eivät voi puhua puolestaan. Kognitiiviset kyvyt, jotka vaaditaan "tietoiseen suostumukseen" lääketieteelliseen hoitoon, ovat olemassa varhaisessa murrosiässä. Ei ole myöskään syytä epäillä, että nuorilla nuorilla olisi vähemmän kypsä käsitys kuolemasta: peruuttamattomuus; lopullisuus tai toimimattomuus; universaalisuus tai väistämättömyys; ja kausaalisuus. Hinds ja kollegat havaitsivat, että syöpää sairastavat lapset ymmärsivät olevansa mukana elämänsä lopun päätöksessä, ymmärsivät päätöksensä seuraukset (että kuolema on lopputulos mikä tahansa) ja saattoivat kertoa syistä mieltymyksilleen. Lapsipotilaiden useimmin ilmoittamat päätöstekijät olivat ihmissuhteisiin perustuvia, kun taas vanhemmat pitivät hyvää kommunikaatiota. Vanhemmat ajattelivat myös, että kommunikointi lapsen kanssa elämän lopun mieltymyksistä oli tarkoituksenmukaista, kun häntä lähestyttiin herkkäästi ja huolellisesti. Hengenvaarallista sairautta sairastavien nuorten ongelmat ovat erilaiset kuin aikuisten ongelmat, koska alaikäisten mieltymykset eivät ole oikeudellisesti sitovia.

Kulttuuri ja etnisyys ovat tärkeitä PACP:ssa. Kulttuuriarvot vaihtelevat potilaan autonomian suhteen. Niille nuorille, jotka eivät halua siirtää näitä päätöksiä perheelleen tai lääkärilleen, kulttuurisesti herkät pACP-keskustelut voivat varmistaa, että potilaat ja perheet tuntevat olonsa hoidetuiksi ja tuetuiksi, kun perhe osallistuu täysimääräisesti ja kommunikointi lääkärin kanssa on selkeää. Saattohoitotutkimukset osoittavat, että kolmasosa latinoista vastusti elämän tukea, joka pitkitti kärsimystä, mikä johti National Hospice and Palliative Care Organisation tavoittamaan aktiivisesti latinoyhteisöjä. Maahanmuuttajastatus vaikuttaa aggressiivista hoitoa koskeviin päätöksiin, mikä viittaa siihen, että EOL-hoidossa ei ehkä ole eroja, vaan mieltymysten eroja. Tutkijat selvittävät, vaikuttaako Yhdysvalloissa asumisvuosien hoitovalintoihin tutkimuksen osallistujien keskuudessa.

FACE-interventiosta kertovat American Academy of Pediatrics, Institute of Medicine (IOM), institutionaaliset ohjeet sekä kehittyvä käytäntö ja teoria, jotka suosittelevat: (1) että päätökset elämän loppumisesta (EOL) jaetaan nuorten kesken. potilas, perhe ja lääkäri; (2) että nämä keskustelut käydään, kun potilas on vakaa; (3) ja että päätökset on yksilöitävä. SUPPORT-tutkimuksessa lääkärit ymmärsivät väärin potilaan mieltymykset elvytystä kohtaan 80 %:ssa tapauksista. Kliiniset raportit viittaavat siihen, että vanhemmat ja lääkärit jättävät joskus huomiotta nuorten aiemmin ilmaisemat toiveet, erityisesti mitä tulee elämää ylläpitävästä hoidosta luopumiseen. Yksi tämän intervention tavoitteista on lisätä espanjankielisten syöpää sairastavien nuorten ja heidän perheidensä hoitotottumusten yhdenmukaisuutta. Tutkijat toivovat myös ratkaisevansa mahdolliset ristiriidat näistä päätöksistä interventiorakenteessa eettisen komitean ja pappiohjelman avulla. Eräs tapa, jolla ehdotettu FACE-TC Sp -interventio eroaa SUPPORT-tutkimuksesta, on se, että tutkijat ottavat sekä potilaan että korvikkeen mukaan päätöksentekoprosessiin ottamalla kiinnostuneita nuoria ja perheitä aktiivisesti mukaan korkeasti koulutetun/sertifioidun haastattelijan johtamiin keskusteluihin. elämän mieltymykset, joita nuorilla on.

Vain kolme lasten ACP-ohjelmaa (pACP) on raportoitu vertaisarvioidussa kirjallisuudessa.1 Kvalitatiivisessa FOOTPRINTS™-tutkimuksessa keskityttiin 8–20-vuotiaisiin Duchennesin lihasdystrofiaa sairastaviin potilaisiin. Toinen sisälsi keskusteluja eettisen ja kuolemaisillaan olevien lasten vanhempien välillä vanhemman tavoitteista lapsensa hoidossa. Voicing My CHOICES™ on malli, jota Wiener ja kollegat testaavat parhaillaan nuorten aikuisten kanssa. Tutkijat selvittävät, edistääkö vakavasti sairaiden nuorten aikuisten AKT-asiakirjan täyttäminen tulevaisuudessa keskusteluja perheen ja lääkärin kanssa nuoren aikuisen henkilökohtaisista tavoitteista, arvoista tai uskomuksista. Ainoastaan ​​Lyonin (PI) pilottitutkimuksessa FAMILY CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) käytettiin satunnaistettua kontrolloitua tutkimusta (RCT) strukturoidun pACP-intervention arvioimiseksi. Nuoret/perheen dyadit satunnaistettiin FACE-TC Sp:ään tai hoitoon tavallisesti. Katso Esitutkimukset. Lasten osallistumista terveyteen liittyviin päätöksiin systemaattisessa tarkastelussa vain FACE-pilotti keskittyi lasten osallistumiseen sairaanhoitoa koskeviin päätöksiin perheen kanssa. FACE pACP -lähestymistapa tarjoaa seuraavat edut muihin aikaisempiin lähestymistapoihin verrattuna. Se on perhekeskeistä ja sairauskohtaista. Se integroi potilaskoulutuksen edustavan lähestymistavan, joka keskittyy ensinnäkin auttamaan yksilöitä ymmärtämään lääketieteellistä tilaansa, tutkimaan arvoja ja tavoitteita ja punnitsemaan minkä tahansa elämää ylläpitävän hoidon etuja ja taakoja verrattuna henkilökohtaisiin/perheen arvoihin ja tavoitteisiin. Sen toimittavat koulutetut/sertifioidut fasilitaattorit. Se keskittyy edistämään psyykkistä hyvinvointia vakavan sairauden edessä Folkmanin suositusten mukaisesti. Tämä perheiden sisällyttäminen on espanjankielisten perheiden ydinarvo, kuten myös uskonto. Suurin osa latinalaisamerikkalaisista aikuisista (55 %) sanoo olevansa katolisia, kun taas 16 % on evankelisia protestantteja ja 5 % on pääprotestantteja.

FACE-TC Sp:n adaptaatio- ja pilottitesti edistää tieteellistä tietämystä auttamalla ymmärtämään, mitä syöpää sairastavat latinalaisamerikkalaiset/latinalaiset nuoret haluavat hoitotavoitteiden ja hoitotottumusten suhteen perhetuen yhteydessä ja antaa meille mahdollisuuden toteuttaa suositeltuja suosituksia. ja ymmärtää, kuinka kulttuuri ja henkiset kokemukset vaikuttavat PACP-tuloksiin.