Health Equity: Pokročilé plánování péče pro španělsky mluvící dospívající s rakovinou – 1. opětovné předložení (FACE-TC-Sp)

U pacientů, kteří nemluví anglicky, je mnohem méně pravděpodobné, že budou mít dokumenty o předběžném plánování péče než u anglicky mluvících pacientů. Některá etnika ve studii s dospělými neměla žádné pacienty s předběžným plánovacím dokumentem péče. Vzhledem k tomu, že dokončení předběžného plánování péče může zvýšit počet případů včasné paliativní péče, jak tomu bylo ve studii FACE-TC, jsou naléhavě zapotřebí strategie na podporu pACP, zejména u neanglicky mluvících pacientů.

Teorie transakčního stresu a copingu je základem pro intervenci FACE, protože intervence mohou změnit hodnocení nemoci z hrozby smrti na výzvu s potenciálem pro osobní růst a zvládnutí.

Mnoho dospívajících chce mluvit o svých cílech a hodnotách týkajících se vlastní péče na konci života. Tyto důležité diskuse jsou často považovány za potřebné, ale nejsou zahájeny před lékařskou krizí, kvůli vnímaným (a neopodstatněným) obavám, že vyvolají úzkost, vezmou naději nebo způsobí nepohodlí lékařům nebo rodině. Rodiče, kteří diskutovali o smrti se svými dětmi, které umíraly na rakovinu, nelitovali. Pediatrická ACP u dospívajících pacientů s rakovinou je problémem veřejného zdraví kvůli své vysoké zátěži a potenciálu pro prevenci utrpení, protože většina dospívajících a mladých dospělých pacientů s rakovinou na konci života dostává agresivní péči. Navrhovaná studie prospektivně prozkoumá, zda lze hispánské/latinsko-náctileté děti bezpečně podporovat, aby jim pomohla činit informovaná rozhodnutí se svými rodinami a posouvat tak klinickou praxi. Dosud se rodina vztahuje na zákonného zástupce nebo náhradníka s rozhodovací pravomocí dospívajícího pacienta s rakovinou.

Komunikace přiměřená věku, která zahrnuje dospívajícího a rodinu, může usnadnit rozhodování o léčbě, která předchází smrti. Schopnost podílet se na rozhodování byla zpochybněna výzkumem vývoje mozku dospívajících, který ukazuje, že struktura mozku dospívajících není plně formována.

Co však tato zjištění znamenají z hlediska skutečného fungování nebo chování jednotlivého adolescenta, je nejasné, což rozdmýchává právní a veřejné politické debaty. Důsledky pro pACP jsou nejasné. Empirické důkazy a etické principy spravedlnosti a autonomie podporují praxi začleňování adolescentů do rozhodování o jejich budoucí lékařské péči, pokud nemohli mluvit sami za sebe. Kognitivní schopnosti potřebné pro „informovaný souhlas“ s lékařskou léčbou existují v rané adolescenci. Není ani důvod se domnívat, že mladí dospívající chápou smrt méně zrale: nezvratnost; konečnost nebo nefunkčnost; univerzálnost nebo nevyhnutelnost; a kauzalita. Hinds a kolegové zjistili, že děti s rakovinou si uvědomily, že byly zapojeny do rozhodnutí o konci života, pochopily důsledky svého rozhodnutí (že smrt je výsledkem bez ohledu na to, co) a mohly sdílet důvody svých preferencí. Rozhodovací faktory nejčastěji uváděné dětskými pacienty byly založeny na vztahu, zatímco rodiče identifikovali dobrou komunikaci. Rodiče se také domnívali, že komunikovat s dítětem o preferencích na konci života je vhodné, když se k nim přistupuje citlivě a opatrně. Problémy, kterým čelí dospívající s život ohrožující chorobou, se liší od problémů dospělých, protože preference nezletilých nejsou právně závazné.

Kultura a etnicita jsou v pACP důležité. Kulturní hodnoty se liší s ohledem na autonomii pacienta. U dospívajících, kteří nechtějí tato rozhodnutí odkládat na svou rodinu nebo lékaře, mohou kulturně citlivé konverzace pACP zajistit, aby se pacienti a rodiny cítili, že je o ně postaráno a podporováni, když je zde plná účast rodiny a jasná komunikace s lékařem. Průzkumy hospiců ukazují, že jedna třetina obyvatel Latinské Ameriky byla proti podpoře života, která prodlužovala utrpení, což vede Národní organizaci pro hospic a paliativní péči k tomu, aby aktivně oslovovala latinskoamerické komunity. Status přistěhovalce ovlivňuje rozhodnutí o agresivní léčbě, což naznačuje, že nemusí existovat rozdíly v péči o předčasné ukončení školní docházky, ale spíše rozdíly v preferencích. Vyšetřovatelé budou zkoumat, zda počet let pobytu v USA ovlivňuje výběr léčby mezi účastníky studie.

Intervence FACE je informována Americkou akademií pediatrie, Institute of Medicine (IOM), institucionálními směrnicemi a vyvíjející se praxí a teorií doporučující: (1) aby rozhodnutí o péči na konci života (EOL) byla sdílena mezi dospívajícími pacient, rodina a lékař; (2) že tyto diskuse probíhají, když je pacient stabilní; (3) a aby rozhodnutí byla individualizována. Ve studii SUPPORT lékaři v 80 % případů špatně pochopili pacientovy preference ohledně KPR. Klinické zprávy naznačují, že rodiče a lékaři někdy ignorují dříve vyslovená přání dospívajících, zejména s ohledem na to, aby se vzdali život udržující léčby. Jedním z cílů této intervence je zvýšit shodu v preferencích léčby mezi španělsky mluvícími adolescenty s rakovinou a jejich rodinami. Vyšetřovatelé také doufají, že vyřeší potenciální konflikt ohledně těchto rozhodnutí v rámci struktury intervence prostřednictvím doporučení etické komisi a kaplanského programu. Jedním ze způsobů, jak se navrhovaná intervence FACE-TC Sp liší od studie SUPPORT, je to, že vyšetřovatelé zapojují jak pacienta, tak náhradníka do rozhodovacího procesu tím, že aktivně zapojují zainteresované adolescenty a rodiny do facilitovaných rozhovorů vysoce vyškoleného/certifikovaného tazatele o konečném výsledku. životní preference, které mají adolescenti.

V recenzované literatuře jsou uvedeny pouze tři pediatrické programy ACP (pACP).1 Kvalitativní studie FOOTPRINTS™ se zaměřila na pacienty ve věku 8–20 let s Duchennesovou svalovou dystrofií. Druhá zahrnovala rozhovory mezi etikou a rodiči umírajících dětí o cílech rodičů na péči o jejich dítě. Voicing My CHOICES™ je model, který Wiener a kolegové v současné době testují u mladých dospělých. Vyšetřovatelé zkoumají, zda dokončení dokumentu AKT vážně nemocnými mladými dospělými podpoří budoucí diskuse s rodinou a lékařem o osobních cílech, hodnotách nebo přesvědčeních mladého dospělého. Pouze Lyonova (PI) pilotní studie FAmily Centered ACP pro dospívající s rakovinou (FACE-TC) využívala randomizovanou kontrolovanou studii (RCT) k vyhodnocení strukturované intervence pACP. Dospívající/rodinné dyády byly randomizovány k FACE-TC Sp nebo k léčbě jako obvyklému stavu. Viz Předběžné studie. V systematickém přehledu zapojení dětí do rozhodování souvisejících se zdravím se pouze pilot FACE zaměřil na účast dětí na rozhodování o jejich lékařské péči s rodinou. Přístup FACE pACP nabízí následující výhody oproti jiným předchozím přístupům. Je zaměřená na rodinu a specifická pro onemocnění. Integruje reprezentativní přístup ke vzdělávání pacientů, který se zaměřuje především na pomoc jednotlivcům porozumět jejich zdravotnímu stavu, prozkoumat hodnoty a cíle a začít zvažovat přínosy a zátěže jakékoli život udržující léčby ve srovnání s osobními/rodinnými hodnotami a cíli. Dodávají ji vyškolení/certifikovaní facilitátoři. Zaměřuje se na podporu psychické pohody tváří v tvář vážné nemoci v souladu s doporučeními Folkmana. Toto začlenění rodin je základní hodnotou španělsky mluvících rodin, stejně jako náboženství. Většina dospělých Hispánců (55 %) uvádí, že jsou katolíci, zatímco 16 % jsou evangelikální protestanti a 5 % jsou protestanti hlavní linie.

Adaptační a pilotní test FACE-TC Sp posílí vědecké poznatky tím, že přispěje k pochopení toho, co hispánští/latinoští adolescenti žijící s rakovinou chtějí s ohledem na cíle péče a preference léčby v kontextu podpory rodiny a umožní nám uvést do praxe doporučené politiky a pochopit, jak kultura a duchovní zkušenosti ovlivňují výsledky pACP.