Справедливость в отношении здоровья: предварительное планирование ухода за испаноязычными подростками, больными раком — 1-я повторная подача заявки (FACE-TC-Sp)

У пациентов, не говорящих по-английски, гораздо меньше шансов получить документы по предварительному планированию лечения, чем у англоговорящих пациентов. У некоторых этнических групп в исследовании взрослых не было пациентов с документом о предварительном планировании лечения. Поскольку выполнение заблаговременного планирования лечения может увеличить раннее участие в паллиативной помощи, как это произошло в исследовании FACE-TC, срочно необходимы стратегии по продвижению pACP, особенно среди пациентов, не говорящих по-английски.

Теория транзакционного стресса и преодоления трудностей является основой вмешательства FACE, потому что вмешательства могут изменить оценку болезни с оценки угрозы смерти на вызов с потенциалом личностного роста и мастерства.

Многие подростки хотят поговорить о своих целях и ценностях в отношении ухода за собой в конце жизни. Эти важные обсуждения часто считаются необходимыми, но не начинаются до медицинского кризиса из-за предполагаемых (и необоснованных) опасений, что они вызовут беспокойство, лишат надежды или вызовут дискомфорт у врача или семьи. Родители, которые обсуждали смерть со своими детьми, умирающими от рака, не сожалели. Педиатрическая ACP у подростков, больных раком, является проблемой общественного здравоохранения из-за ее высокого бремени и потенциала для предотвращения страданий, поскольку большинство подростков и молодых взрослых больных раком в конце жизни получают агрессивную помощь. Предлагаемое исследование проспективно изучит, можно ли безопасно поддерживать испаноязычных / латиноамериканских подростков, чтобы помочь им сделать осознанный выбор со своими семьями, продвигая клиническую практику. До сих пор семья относилась к законному опекуну (опекунам) или лицу, принимающему решения в отношении больного раком подростка.

Соответствующее возрасту общение, включающее подростка и семью, может облегчить принятие решений о лечении, предшествующем смерти. Способность участвовать в принятии решений была поставлена ​​под сомнение исследованиями развития мозга подростков, которые показывают, что структура мозга подростков еще не полностью сформирована.

Однако неясно, что эти результаты означают с точки зрения фактического функционирования или поведения отдельного подростка, что вызывает споры в области права и общественной политики. Последствия для pACP неясны. Эмпирические данные и этические принципы справедливости и автономии поддерживают практику включения подростков в процесс принятия решений об их будущем медицинском обслуживании, если они не могут говорить сами за себя. Когнитивные способности, необходимые для «информированного согласия» на лечение, существуют в раннем подростковом возрасте. Нет также оснований подозревать, что молодые подростки имеют менее зрелое понимание смерти: необратимость; завершенность или нефункциональность; универсальность или неизбежность; и причинность. Хайндс и его коллеги обнаружили, что дети, больные раком, осознают, что они вовлечены в принятие решения об уходе из жизни, понимают последствия своего решения (что смерть является исходом, несмотря ни на что) и могут поделиться причинами своих предпочтений. Факторы принятия решения, о которых чаще всего сообщали педиатрические пациенты, были основаны на отношениях, в то время как родители отмечали хорошее общение. Родители также считали, что общение с ребенком о предпочтениях в конце жизни уместно, если подходить к нему чутко и осторожно. Проблемы, с которыми сталкиваются подростки с опасным для жизни заболеванием, отличаются от проблем, с которыми сталкиваются взрослые, поскольку предпочтения несовершеннолетних не имеют обязательной юридической силы.

Культура и этническая принадлежность важны для pACP. Культурные ценности различаются в отношении автономии пациента. Для тех подростков, которые не хотят откладывать принятие этих решений на плечи своей семьи или врача, культурно-чувствительные беседы по pACP могут обеспечить пациентам и семьям ощущение заботы и поддержки при полном участии семьи и четком общении с врачом. Опросы хосписов показывают, что треть латиноамериканцев выступают против жизнеобеспечения, которое продлевает страдания, что побудило Национальную организацию хосписов и паллиативной помощи активно работать с латиноамериканскими сообществами. Статус иммигранта влияет на решения об агрессивном лечении, предполагая, что могут быть не различия в уходе за EOL, а скорее различия в предпочтениях. Исследователи изучат, влияет ли количество лет проживания в США на выбор лечения среди участников исследования.

Вмешательство FACE основано на информации Американской академии педиатрии, Института медицины (IOM), институциональных руководящих принципов и развивающейся практики и теории, которые рекомендуют: (1) чтобы решения об уходе в конце жизни (EOL) распределялись между подростками. пациент, семья и врач; (2) эти обсуждения происходят, когда пациент стабилен; (3) и чтобы решения были индивидуальными. В исследовании SUPPORT врачи неправильно понимали предпочтения пациентов в отношении СЛР в 80% случаев. Клинические отчеты показывают, что родители и врачи иногда игнорируют ранее высказанные пожелания подростков, особенно в отношении отказа от жизнеобеспечивающего лечения. Одной из целей этого вмешательства является увеличение совпадения предпочтений в лечении между испаноязычными подростками, больными раком, и их семьями. Следователи также надеются разрешить потенциальный конфликт по поводу этих решений в рамках вмешательства путем направления в комитет по этике и программу капелланов. Одним из отличий предлагаемого вмешательства FACE-TC Sp от исследования SUPPORT является то, что исследователи вовлекают как пациента, так и его суррогатную мать в процесс принятия решений, активно вовлекая заинтересованных подростков и семьи в облегченные беседы с высококвалифицированным/сертифицированным интервьюером о конце. жизненные предпочтения подростков.

В рецензируемой литературе сообщается только о трех педиатрических программах ACP (pACP).1 Качественное исследование FOOTPRINTS™ было сосредоточено на пациентах в возрасте 8–20 лет с мышечной дистрофией Дюшенна. Второй включал беседы между специалистом по этике и родителями умирающих детей о целях родителей в отношении заботы об их ребенке. «Озвучивание моего выбора» — это модель, которая в настоящее время тестируется на молодых людях Винером и его коллегами. Следователи выясняют, будет ли заполнение документа ACP серьезно больными молодыми людьми способствовать будущим обсуждениям с семьей и врачом личных целей, ценностей или убеждений молодого человека. Только в пилотном исследовании Lyon (PI) FAmily CEntered ACP для подростков с раком (FACE-TC) использовалось рандомизированное контролируемое исследование (RCT) для оценки структурированного вмешательства pACP. Подростки/семейные диады были рандомизированы в группы FACE-TC Sp или Лечение как обычно. См. предварительные исследования. В систематическом обзоре участия детей в принятии решений, связанных со здоровьем, только пилотный проект FACE был сосредоточен на участии детей в принятии решений об их медицинском обслуживании вместе с семьей. Подход FACE pACP предлагает следующие преимущества по сравнению с другими предыдущими подходами. Он ориентирован на семью и зависит от конкретного заболевания. Он объединяет репрезентативный подход к обучению пациентов, который в первую очередь направлен на то, чтобы помочь людям понять свое медицинское состояние, изучить ценности и цели и начать взвешивать преимущества и бремя любого поддерживающего жизнь лечения по сравнению с личными/семейными ценностями и целями. Его проводят обученные/сертифицированные фасилитаторы. Основное внимание уделяется укреплению психологического благополучия перед лицом серьезной болезни в соответствии с рекомендациями Фолкмана. Это включение семей является основной ценностью испаноязычных семей, как и религия. Большинство взрослых латиноамериканцев (55%) говорят, что они католики, 16% - протестанты-евангелисты и 5% - основные протестанты.

Адаптация и пилотное тестирование FACE-TC Sp расширит научные знания, способствуя пониманию того, чего хотят латиноамериканские / латиноамериканские подростки, живущие с раком, в отношении целей ухода и предпочтений в отношении лечения в контексте поддержки семьи, и позволит нам применять на практике рекомендуемые политики и понять, как культура и духовный опыт влияют на результаты pACP.