Health Equity: Förhandsvårdsplanering för spansktalande tonåringar med cancer - första återinlämning (FACE-TC-Sp)

Icke-engelsktalande patienter är mycket mindre benägna att ha förhandsplaneringsdokument än engelsktalande. Vissa etniciteter i en vuxenstudie hade inga patienter med ett vårdplaneringsdokument i förväg. Eftersom en förhandsplanering av vård kan öka tidig inskrivning av palliativ vård, som det gjorde i FACE-TC-studien, behövs strategier för att främja pACP, särskilt med icke-engelsktalande patienter.

Transaktionell stress- och copingteori är grunden för FACE-interventionen, eftersom interventioner kan förändra bedömningen av en sjukdom från att vara dödshot till en utmaning med potential för personlig tillväxt och behärskning.

Många ungdomar vill prata om sina mål och värderingar när det gäller sin egen vård i livets slutskede. Dessa viktiga diskussioner betraktas ofta som nödvändiga, men initieras inte före en medicinsk kris, på grund av upplevd (och obefogad) rädsla för att de kommer att orsaka oro, ta bort hoppet eller orsaka obehag för läkare eller familj. Föräldrar som diskuterade döden med sina barn som höll på att dö i cancer rapporterade inga ånger. Pediatrisk ACP för ungdomars cancerpatienter är en folkhälsofråga, på grund av dess höga börda och potential för att förebygga lidande, eftersom de flesta tonåringar och unga vuxna cancerpatienter i livets slutskede får aggressiv vård. Den föreslagna studien kommer prospektivt att undersöka huruvida latinamerikanska/latinotonåringar säkert kan stödjas för att hjälpa dem att göra välgrundade val tillsammans med sina familjer och utveckla klinisk praxis. Hittills hänvisar familjen till den/de vårdnadshavare eller den/de ställföreträdande beslutsfattarna för den tonårspatient med cancer.

Åldersanpassad kommunikation som inkluderar tonåringen och familjen kan underlätta beslut om medicinska behandlingar som föregår döden. Förmågan att delta i beslutsfattande har ifrågasatts av forskning om ungdomars hjärnutveckling, som visar att ungdomars hjärnas struktur inte är helt utformad.

Vad dessa fynd betyder i termer av den faktiska funktionen eller beteendet hos en enskild tonåring är dock oklart, vilket rör upp juridiska och offentliga debatter. Implikationerna för pACP är oklara. Empiriska bevis och de etiska principerna om rättvisa och autonomi stöder praxis att inkludera ungdomar i beslutsfattande om deras framtida sjukvård, om de inte kunde tala för sig själva. Kognitiv kapacitet som krävs för "informerat samtycke" för medicinsk behandling finns i tidig tonåren. Det finns inte heller anledning att misstänka att unga tonåringar har en mindre mogen förståelse för döden: oåterkallelig; finalitet eller icke-funktionalitet; universalitet eller oundviklighet; och kausalitet. Hinds och kollegor fann att barn med cancer insåg att de var inblandade i ett beslut om livets slut, förstod konsekvenserna av deras beslut (att döden är resultatet oavsett vad), och kunde dela med sig av skälen till sina preferenser. De beslutsfaktorer som oftast rapporterades av pediatriska patienter var relationsbaserade, medan föräldrar identifierade god kommunikation. Föräldrar ansåg också att det var lämpligt att kommunicera med barnet om preferenser i livets slutskede när man kontaktade dem med lyhördhet och omsorg. De problem som ungdomar med en livshotande sjukdom står inför skiljer sig från dem som vuxna står inför, eftersom minderårigas preferenser inte är juridiskt bindande.

Kultur och etnicitet är viktiga i pACP. Kulturella värderingar skiljer sig åt med avseende på patientens autonomi. För de ungdomar som inte vill skjuta upp dessa beslut till sin familj eller läkare, kan kulturellt känsliga pACP-samtal säkerställa att patienter och familjer känner sig omhändertagna och stöttade, när det finns fullt deltagande av familjen och tydlig kommunikation till läkaren. Hospiceundersökningar visar att en tredjedel av latinoborna motsatte sig livsuppehållande som förlängde lidandet, vilket ledde till att National Hospice and Palliative Care Organisation aktivt nådde ut till latinosamhällen. Invandrarstatus påverkar beslut om aggressiva behandlingar, vilket tyder på att det kanske inte finns skillnader i EOL-vård, utan snarare skillnader i preferenser. Utredarna kommer att undersöka om antalet år som bor i USA påverkar behandlingsvalen bland studiedeltagare.

FACE-interventionen är informerad av American Academy of Pediatrics, Institute of Medicine (IOM), institutionella riktlinjer och utvecklande praxis och teori som rekommenderar: (1) att beslut om vård i livets slutskede (EOL) delas mellan ungdomar patient, familj och läkare; (2) att dessa diskussioner äger rum när patienten är stabil; (3) och att besluten individualiseras. I SUPPORT-studien missförstod läkare patientens preferenser om HLR i 80 % av fallen. Kliniska rapporter tyder på att föräldrar och läkare ibland bortser från ungdomars tidigare uttryckta önskemål, särskilt när det gäller att avstå från livsuppehållande behandling. Ett av målen med denna intervention är att öka överensstämmelsen i behandlingspreferenser mellan spansktalande ungdomar med cancer och deras familjer. Utredarna hoppas också kunna lösa potentiella konflikter om dessa beslut inom strukturen för interventionen genom remisser till den etiska kommittén och prästprogrammet. Ett sätt som den föreslagna FACE-TC Sp-interventionen skiljer sig från SUPPORT-studien är att utredarna inkluderar både patienten och surrogat i beslutsprocessen genom att aktivt engagera intresserade ungdomar och familjer i underlättade samtal av en högutbildad/certifierad intervjuare om slut- livets preferenser som ungdomar har.

Endast tre pediatriska ACP-program (pACP) rapporteras i den peer-reviewade litteraturen.1 En kvalitativ studie, FOOTPRINTS™, fokuserade på patienter i åldern 8-20 år med Duchennes muskeldystrofi. Det andra handlade om samtal mellan en etiker och föräldrar till barn som höll på att dö om förälderns mål för deras barns vård. Voicing My CHOICES™ är en modell som för närvarande testas med unga vuxna av Wiener och kollegor. Utredarna undersöker om fullbordandet av ett AVS-dokument av svårt sjuka unga vuxna kommer att främja framtida diskussioner med familjen och läkaren angående den unga vuxnas personliga mål, värderingar eller övertygelser. Endast Lyons (PI) pilotstudie av FAmily CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) använde en randomiserad kontrollerad studie (RCT) för att utvärdera en strukturerad pACP-intervention. Ungdomar/familjedyader randomiserades till FACE-TC Sp eller en behandling som vanligt tillstånd. Se Preliminära studier. I en systematisk genomgång av barns engagemang i hälsorelaterade beslut fokuserade endast FACE-piloten på barns deltagande i beslut om deras medicinska vård med sin familj. FACE pACP-metoden erbjuder följande fördelar jämfört med andra tidigare tillvägagångssätt. Det är familjecentrerat och sjukdomsspecifikt. Den integrerar det representativa tillvägagångssättet för patientutbildning, som först fokuserar på att hjälpa individer att förstå sitt medicinska tillstånd, att utforska värderingar och mål och att börja väga fördelarna och bördorna med all livsuppehållande behandling jämfört med personliga/familjevärden och mål. Den levereras av utbildade/certifierade facilitatorer. Den fokuserar på att främja psykiskt välbefinnande inför allvarlig sjukdom, i enlighet med Folkmans rekommendationer. Denna inkludering av familjer är ett kärnvärde för spansktalande familjer, liksom religion. En majoritet av de latinamerikanska vuxna (55 %) säger att de är katoliker, medan 16 % är evangeliska protestanter och 5 % är protestanter från huvudlinjen.

Anpassningen och pilottestet av FACE-TC Sp kommer att främja vetenskaplig kunskap genom att bidra till att förstå vad latinamerikanska/latino-ungdomar som lever med cancer vill ha med avseende på mål för vård och behandlingspreferenser i samband med familjestöd och göra det möjligt för oss att omsätta rekommenderade praktiker. politik och förstå hur kultur och andliga upplevelser påverkar pACP-resultaten.