健康公平：针对患有癌症的西班牙语青少年的预先护理计划 - 第一次重新提交 (FACE-TC-Sp)

与说英语的患者相比，不会说英语的患者拥有预先护理计划文件的可能性要小得多。 成人研究中的一些种族没有患者有预先护理计划文件。 由于完成预先护理计划可能会增加早期姑息治疗的参与率，就像在 FACE-TC 研究中所做的那样，因此迫切需要促进 pACP 的策略，特别是对于非英语国家的患者。

交易压力和应对理论是 FACE 干预的基础，因为干预可以将对疾病的评估从死亡威胁转变为具有个人成长和掌握潜力的挑战。

许多青少年想谈论他们关于自己临终关怀的目标和价值观。 这些重要的讨论通常被认为是必要的，但并不是在医疗危机之前就开始的，因为人们认为（和无根据的）担心它们会引起焦虑、夺走希望或引起医生或家人的不适。 与死于癌症的孩子讨论死亡的父母表示没有遗憾。 青少年癌症患者的儿科 ACP 是一个公共卫生问题，因为它的高负担和预防痛苦的潜力，因为大多数青少年和年轻的成年癌症患者在生命的尽头都会得到积极的护理。 拟议的研究将前瞻性地探索西班牙裔/拉丁裔青少年是否可以得到安全支持，以帮助他们与家人做出明智的选择，从而推进临床实践。 此前，家庭指的是青少年癌症患者的法定监护人或代理决策者。

包括青少年和家庭在内的适合年龄的沟通可以促进关于死前医疗的决定。 参与决策的能力受到青少年大脑发育研究的挑战，这表明青少年大脑的结构尚未完全形成。

然而，这些发现对个别青少年的实际功能或行为意味着什么尚不清楚，引发了法律和公共政策辩论。 对 pACP 的影响尚不清楚。 经验证据以及正义和自主的伦理原则支持让青少年参与他们未来医疗保健决策的做法，如果他们不能为自己说话的话。 在青春期早期就存在医疗“知情同意”所需的认知能力。 也没有理由怀疑青少年对死亡的理解不够成熟：不可逆转；最终性或非功能性；普遍性或必然性；和因果关系。 Hinds 和他的同事发现，患有癌症的儿童意识到他们参与了生命终结的决定，了解他们的决定的后果（死亡是无论如何的结果），并且可以分享他们偏好的原因。 儿科患者最常报告的决定因素是基于关系的，而父母则认为良好的沟通。 父母还认为，在以敏感和关怀的方式与孩子沟通临终偏好时，这种做法是适当的。 患有危及生命的疾病的青少年所面临的问题与成年人所面临的问题不同，因为未成年人的偏好不具有法律约束力。

文化和种族在 pACP 中很重要。 文化价值观在患者自主权方面存在差异。 对于那些不想将这些决定交给他们的家人或医生的青少年，当家人充分参与并与医生进行明确沟通时，具有文化敏感性的 pACP 对话可以确保患者和家人感到得到照顾和支持。 临终关怀调查显示，三分之一的拉丁美洲人反对延长痛苦的生命支持，导致国家临终关怀和姑息治疗组织积极接触拉丁裔社区。 移民身份会影响有关积极治疗的决定，这表明 EOL 护理可能没有差异，而是偏好存在差异。 调查人员将探讨在美国居住的年数是否会影响研究参与者的治疗选择。

FACE 干预的依据是美国儿科学会、医学研究所 (IOM)、机构指南以及不断发展的实践和理论建议：(1) 关于临终 (EOL) 护理的决定应在青少年之间共享患者、家属和医生； (2) 这些讨论在患者稳定时进行； (3) 并且决定是个性化的。 在 SUPPORT 研究中，在 80% 的病例中，医生误解了患者对 CPR 的偏好。 临床报告表明，父母和医生有时会无视青少年先前表达的意愿，尤其是在放弃维持生命的治疗方面。 这种干预的目标之一是增加讲西班牙语的癌症青少年及其家人之间在治疗偏好方面的一致性。 调查人员还希望通过转介给伦理委员会和牧师计划来解决干预结构中这些决定的潜在冲突。 拟议的 FACE-TC Sp 干预与 SUPPORT 研究不同的一种方式是，研究人员通过让感兴趣的青少年和家庭积极参与由训练有素/认证的采访者就最终结果进行的便利对话，将患者和代理人都纳入决策过程。青少年的生活偏好。

同行评审文献中仅报告了三个儿科 ACP (pACP) 计划。1 定性研究 FOOTPRINTS™ 重点关注 8-20 岁杜氏肌营养不良症患者。 第二个涉及伦理学家与垂死儿童的父母之间关于父母照顾孩子的目标的对话。 Voicing My CHOICES™ 是 Wiener 及其同事目前正在对年轻人进行测试的模型。 调查人员正在探索重病年轻人完成 ACP 文件是否会促进未来与家人和医生就年轻人的个人目标、价值观或信仰进行讨论。 只有里昂 (PI) 的针对患有癌症的青少年的以家庭为中心的 ACP 试点研究 (FACE-TC) 采用随机对照试验 (RCT) 来评估结构化 pACP 干预。 青少年/家庭成员被随机分配到 FACE-TC Sp 或常规治疗组。 见初步研究。 在对儿童参与健康相关决策的系统审查中，只有 FACE 试点关注儿童与家人一起参与有关医疗护理的决策。 与以前的其他方法相比，FACE pACP 方法具有以下优点。 它以家庭为中心，针对特定疾病。 它整合了患者教育的代表性方法，该方法首先侧重于帮助个人了解他们的医疗状况，探索价值观和目标，并开始权衡任何维持生命的治疗与个人/家庭价值观和目标相比的好处和负担。 它由经过培训/认证的协调员提供。 它侧重于在面对严重疾病时促进心理健康，这与 Folkman 的建议一致。 这种家庭包容是西班牙语家庭的核心价值观，宗教也是如此。 大多数西班牙裔成年人 (55%) 说他们是天主教徒，而 16% 是福音派新教徒，5% 是主流新教徒。

FACE-TC Sp 的改编和试点测试将促进科学知识的发展，有助于了解患有癌症的西班牙裔/拉丁裔青少年在家庭支持的背景下对护理目标和治疗偏好的需求，并使我们能够将建议的实践付诸实践政策并了解文化和精神体验如何影响 pACP 结果。