Équité en santé : Planification préalable des soins pour les adolescents hispanophones atteints d'un cancer - 1ère nouvelle soumission (FACE-TC-Sp)

Les patients non anglophones sont beaucoup moins susceptibles d'avoir des documents de planification préalable des soins que les anglophones. Certaines ethnies dans une étude sur des adultes n'avaient aucun patient avec un document de planification préalable des soins. Étant donné que l'achèvement de la planification préalable des soins peut augmenter l'inscription précoce aux soins palliatifs, comme ce fut le cas dans l'étude FACE-TC, des stratégies visant à promouvoir le pACP sont nécessaires de toute urgence, en particulier auprès des patients non anglophones.

La théorie du stress transactionnel et de l'adaptation est à la base de l'intervention FACE, car les interventions peuvent changer l'évaluation d'une maladie de celle d'une menace de mort à un défi avec un potentiel de croissance personnelle et de maîtrise.

De nombreux adolescents veulent parler de leurs objectifs et de leurs valeurs concernant leurs propres soins de fin de vie. Ces discussions importantes sont souvent considérées comme nécessaires, mais pas initiées avant une crise médicale, en raison de craintes perçues (et injustifiées) qu'elles causent de l'anxiété, enlèvent l'espoir ou causent un malaise au médecin ou à la famille. Les parents qui ont discuté de la mort avec leurs enfants en train de mourir d'un cancer n'ont exprimé aucun regret. La PPS pédiatrique pour les adolescents atteints de cancer est un problème de santé publique, en raison de son fardeau élevé et de son potentiel de prévention de la souffrance, car la plupart des adolescents et jeunes adultes atteints de cancer en fin de vie reçoivent des soins agressifs. L'étude proposée explorera de manière prospective si les adolescents hispaniques/latinos peuvent être soutenus en toute sécurité pour les aider à faire des choix éclairés avec leurs familles, faisant progresser la pratique clinique. Jusqu'ici, la famille fait référence au(x) tuteur(s) légal(aux) ou au(x) mandataire(s) de substitution du patient adolescent atteint de cancer.

Une communication adaptée à l'âge, incluant l'adolescent et sa famille, peut faciliter les décisions concernant les traitements médicaux qui précèdent le décès. La capacité à participer à la prise de décision a été remise en question par la recherche sur le développement du cerveau des adolescents, qui démontre que la structure du cerveau des adolescents n'est pas complètement formée.

Cependant, ce que ces résultats signifient en termes de fonctionnement ou de comportement réel d'un adolescent individuel n'est pas clair, ce qui suscite des débats sur les politiques juridiques et publiques. Les implications pour le pACP ne sont pas claires. Les preuves empiriques et les principes éthiques de justice et d'autonomie soutiennent la pratique consistant à inclure les adolescents dans la prise de décision concernant leurs soins médicaux futurs, s'ils ne pouvaient pas parler pour eux-mêmes. Les capacités cognitives requises pour un "consentement éclairé" à un traitement médical existent au début de l'adolescence. Il n'y a pas non plus de raison de soupçonner que les jeunes adolescents ont une compréhension moins mûre de la mort : irréversibilité ; finalité ou non-fonctionnalité ; universalité ou inévitabilité; et la causalité. Hinds et ses collègues ont constaté que les enfants atteints de cancer se rendaient compte qu'ils étaient impliqués dans une décision de fin de vie, comprenaient les conséquences de leur décision (que la mort est le résultat quoi qu'il arrive) et pouvaient partager les raisons de leurs préférences. Les facteurs de décision les plus fréquemment rapportés par les patients pédiatriques étaient basés sur la relation, tandis que les parents ont identifié une bonne communication. Les parents pensaient également que la communication avec l'enfant sur les préférences de fin de vie était appropriée lorsqu'elle était abordée avec sensibilité et attention. Les problèmes auxquels sont confrontés les adolescents atteints d'une maladie potentiellement mortelle sont différents de ceux auxquels sont confrontés les adultes, car les préférences des mineurs ne sont pas juridiquement contraignantes.

La culture et l'ethnicité sont importantes dans le pACP. Les valeurs culturelles diffèrent en ce qui concerne l'autonomie du patient. Pour les adolescents qui ne veulent pas confier ces décisions à leur famille ou à leur médecin, des conversations pACP adaptées à la culture peuvent garantir que les patients et les familles se sentent pris en charge et soutenus, lorsqu'il y a une pleine participation de la famille et une communication claire avec le médecin. Les enquêtes sur les soins palliatifs montrent qu'un tiers des Latinos s'opposent au maintien de la vie qui prolonge la souffrance, ce qui conduit l'Organisation nationale des soins palliatifs et palliatifs à tendre la main activement aux communautés latino-américaines. Le statut d'immigrant influence les décisions concernant les traitements agressifs, ce qui suggère qu'il n'y a peut-être pas de disparités dans les soins de fin de vie, mais plutôt des différences dans les préférences. Les enquêteurs exploreront si le nombre d'années de résidence aux États-Unis influence les choix de traitement parmi les participants à l'étude.

L'intervention FACE est éclairée par l'American Academy of Pediatrics, l'Institute of Medicine (IOM), les directives institutionnelles et l'évolution de la pratique et de la théorie recommandant : (1) que les décisions concernant les soins de fin de vie (EOL) soient partagées entre les adolescents patient, famille et médecin; (2) que ces discussions ont lieu lorsque le patient est stable ; (3) et que les décisions soient individualisées. Dans l'étude SUPPORT, les médecins ont mal compris les préférences du patient concernant la RCP dans 80 % des cas. Les rapports cliniques suggèrent que les parents et les médecins ne tiennent parfois pas compte des souhaits précédemment exprimés par les adolescents, en particulier en ce qui concerne le renoncement à un traitement de survie. L'un des objectifs de cette intervention est d'accroître la congruence des préférences de traitement entre les adolescents hispanophones atteints de cancer et leurs familles. Les enquêteurs espèrent également résoudre les conflits potentiels au sujet de ces décisions au sein de la structure de l'intervention grâce à des renvois au comité d'éthique et au programme d'aumônerie. L'une des différences entre l'intervention FACE-TC Sp proposée et l'étude SUPPORT est que les enquêteurs incluent à la fois le patient et la mère porteuse dans le processus de prise de décision en engageant activement les adolescents et les familles intéressés dans des conversations animées par un enquêteur hautement qualifié / certifié sur la fin- préférences de vie que les adolescents ont.

Seuls trois programmes d'ACP pédiatriques (pACP) sont signalés dans la littérature évaluée par des pairs.1 Une étude qualitative, FOOTPRINTS™, a porté sur des patients âgés de 8 à 20 ans atteints de dystrophie musculaire de Duchennes. La deuxième concernait des conversations entre un éthicien et des parents d'enfants mourants au sujet des objectifs des parents concernant les soins à leur enfant. Voicing My CHOICES™ est un modèle actuellement testé auprès de jeunes adultes par Wiener et ses collègues. Les enquêteurs étudient si la réalisation d'un document de PPS par de jeunes adultes gravement malades favorisera de futures discussions avec la famille et le médecin concernant les objectifs personnels, les valeurs ou les croyances du jeune adulte. Seule l'étude pilote de Lyon (PI) sur FAmily CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) a utilisé un essai contrôlé randomisé (ECR) pour évaluer une intervention pACP structurée. Les dyades adolescents/familles ont été randomisées pour recevoir le FACE-TC Sp ou un traitement comme condition habituelle. Voir Études préliminaires. Dans une revue systématique de l'engagement des enfants dans les décisions liées à la santé, seul le projet pilote FACE s'est concentré sur la participation des enfants aux décisions concernant leurs soins médicaux avec leur famille. L'approche FACE pACP offre les avantages suivants par rapport aux autres approches précédentes. Elle est centrée sur la famille et spécifique à la maladie. Il intègre l'approche représentative de l'éducation des patients, qui vise d'abord à aider les individus à comprendre leur état de santé, à explorer les valeurs et les objectifs et à commencer à peser les avantages et les inconvénients de tout traitement de maintien de la vie par rapport aux valeurs et objectifs personnels/familiaux. Il est dispensé par des animateurs formés/certifiés. Il se concentre sur la promotion du bien-être psychologique face à une maladie grave, conformément aux recommandations de Folkman. Cette inclusion des familles est une valeur fondamentale des familles hispanophones, tout comme la religion. Une majorité d'adultes hispaniques (55%) se disent catholiques, tandis que 16% sont des protestants évangéliques et 5% sont des protestants traditionnels.

L'adaptation et le test pilote de FACE-TC Sp feront progresser les connaissances scientifiques en contribuant à comprendre ce que veulent les adolescents hispano-latinos vivant avec un cancer en matière d'objectifs de soins et de préférences de traitement dans le cadre du soutien familial et nous permettront de mettre en pratique les recommandations politiques et comprendre comment la culture et les expériences spirituelles influencent les résultats du pACP.