Equidad en la salud: planificación anticipada de la atención para adolescentes de habla hispana con cáncer: 1er reenvío (FACE-TC-Sp)

Los pacientes que no hablan inglés tienen muchas menos probabilidades de tener documentos de planificación de atención avanzada que los que hablan inglés. Algunas etnias en un estudio de adultos no tenían pacientes con un documento de planificación de atención anticipada. Dado que completar la planificación anticipada de la atención puede aumentar la inscripción temprana en cuidados paliativos, como sucedió en el estudio FACE-TC, se necesitan con urgencia estrategias para promover pACP, particularmente con pacientes que no hablan inglés.

La teoría del estrés transaccional y el afrontamiento es la base de la intervención FACE, porque las intervenciones pueden cambiar la evaluación de una enfermedad de una amenaza de muerte a un desafío con potencial para el crecimiento y el dominio personal.

Muchos adolescentes quieren hablar sobre sus objetivos y valores con respecto a su propia atención al final de la vida. Estas importantes discusiones a menudo se consideran necesarias, pero no se inician antes de una crisis médica, debido a los temores percibidos (e injustificados) de que causarán ansiedad, quitarán la esperanza o causarán molestias al médico o la familia. Los padres que hablaron sobre la muerte con sus hijos que se estaban muriendo de cáncer no se arrepintieron. El ACP pediátrico para pacientes adolescentes con cáncer es un problema de salud pública, debido a su gran carga y potencial para la prevención del sufrimiento, ya que la mayoría de los pacientes con cáncer adolescentes y adultos jóvenes al final de la vida reciben atención intensiva. El estudio propuesto explorará prospectivamente si los adolescentes hispanos/latinos pueden recibir apoyo de manera segura para ayudarlos a tomar decisiones informadas con sus familias, mejorando la práctica clínica. Hasta ahora, familia se refiere al(los) tutor(es) legal(es) o sustituto(s) en la toma de decisiones del paciente adolescente con cáncer.

La comunicación adecuada a la edad que incluye al adolescente y la familia puede facilitar las decisiones sobre los tratamientos médicos que preceden a la muerte. La competencia para participar en la toma de decisiones ha sido cuestionada por la investigación sobre el desarrollo del cerebro adolescente, que demuestra que la estructura del cerebro adolescente no está completamente formada.

Sin embargo, lo que significan estos hallazgos en términos del funcionamiento o comportamiento real de un adolescente individual no está claro, lo que suscita debates legales y de política pública. Las implicaciones para pACP no están claras. La evidencia empírica y los principios éticos de justicia y autonomía sustentan la práctica de incluir a los adolescentes en la toma de decisiones sobre su futura atención médica, si no pudieran hablar por sí mismos. Las capacidades cognitivas requeridas para el "consentimiento informado" para el tratamiento médico existen en la adolescencia temprana. Tampoco hay motivos para sospechar que los jóvenes adolescentes tienen una comprensión menos madura de la muerte: la irreversibilidad; finalidad o falta de funcionalidad; universalidad o inevitabilidad; y causalidad. Hinds y sus colegas encontraron que los niños con cáncer se dieron cuenta de que estaban involucrados en una decisión sobre el final de la vida, entendieron las consecuencias de su decisión (que la muerte es el resultado sin importar qué) y podían compartir las razones de sus preferencias. Los factores de decisión informados con mayor frecuencia por los pacientes pediátricos se basaron en la relación, mientras que los padres identificaron una buena comunicación. Los padres también pensaron que comunicarse con el niño sobre las preferencias al final de la vida era apropiado cuando se abordaba con sensibilidad y cuidado. Los problemas que enfrentan los adolescentes con una enfermedad potencialmente mortal son diferentes a los que enfrentan los adultos, porque las preferencias de los menores no son legalmente vinculantes.

La cultura y el origen étnico son importantes en pACP. Los valores culturales difieren con respecto a la autonomía del paciente. Para aquellos adolescentes que no quieren delegar estas decisiones a su familia o médico, las conversaciones pACP culturalmente sensibles pueden asegurar que los pacientes y las familias se sientan atendidos y apoyados, cuando hay una participación total de la familia y una comunicación clara con el médico. Las encuestas de hospicio muestran que un tercio de los latinos se oponen al soporte vital que al sufrimiento prolongado, lo que llevó a la Organización Nacional de Cuidados Paliativos y Hospicio a llegar activamente a las comunidades latinas. El estatus de inmigrante influye en las decisiones sobre tratamientos agresivos, lo que sugiere que puede que no haya disparidades en la atención de EOL, sino más bien diferencias en las preferencias. Los investigadores explorarán si la cantidad de años que residen en los EE. UU. influye en las opciones de tratamiento entre los participantes del estudio.

La intervención FACE está informada por la Academia Estadounidense de Pediatría, el Instituto de Medicina (IOM), las pautas institucionales y la práctica y la teoría en evolución que recomiendan: (1) que las decisiones sobre la atención al final de la vida (EOL) se compartan entre el adolescente paciente, familia y médico; (2) que estas discusiones tengan lugar cuando el paciente esté estable; (3) y que las decisiones sean individualizadas. En el estudio SUPPORT, los médicos malinterpretaron las preferencias del paciente sobre la RCP en el 80 % de los casos. Los informes clínicos sugieren que los padres y los médicos a veces ignoran los deseos expresados ​​previamente por los adolescentes, particularmente con respecto a renunciar al tratamiento de soporte vital. Uno de los objetivos de esta intervención es aumentar la congruencia en las preferencias de tratamiento entre los adolescentes de habla hispana con cáncer y sus familias. Los investigadores también esperan resolver posibles conflictos sobre estas decisiones dentro de la estructura de la intervención a través de derivaciones al comité de ética y al programa de capellanía. Una forma en que la intervención FACE-TC Sp propuesta difiere del estudio SUPPORT es que los investigadores incluyen tanto al paciente como al sustituto en el proceso de toma de decisiones al involucrar activamente a los adolescentes y familias interesados ​​en conversaciones facilitadas por un entrevistador altamente capacitado/certificado sobre el final. preferencias de vida que tienen los adolescentes.

Solo se informan tres programas pediátricos de ACP (pACP) en la literatura revisada por pares.1 Un estudio cualitativo, FOOTPRINTS™, se centró en pacientes de 8 a 20 años con distrofia muscular de Duchennes. El segundo involucró conversaciones entre un especialista en ética y padres de niños que se estaban muriendo acerca de las metas de los padres para el cuidado de sus hijos. Voicing My CHOICES™ es un modelo que Wiener y sus colegas están probando actualmente con adultos jóvenes. Los investigadores están explorando si la finalización de un documento ACP por parte de adultos jóvenes gravemente enfermos fomentará discusiones futuras con la familia y el médico con respecto a las metas, valores o creencias personales del adulto joven. Solo el estudio piloto de Lyon (PI) de FAmily CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) empleó un ensayo controlado aleatorizado (ECA) para evaluar una intervención pACP estructurada. Los adolescentes/díadas familiares se aleatorizaron a FACE-TC Sp oa una condición de Tratamiento habitual. Ver Estudios Preliminares. En una revisión sistemática de la participación de los niños en las decisiones relacionadas con la salud, solo el programa piloto FACE se centró en la participación de los niños en las decisiones sobre su atención médica con su familia. El enfoque FACE pACP ofrece las siguientes ventajas sobre otros enfoques anteriores. Está centrado en la familia y es específico de la enfermedad. Integra el enfoque representacional para la educación del paciente, que se enfoca primero en ayudar a las personas a comprender su condición médica, explorar valores y objetivos, y comenzar a sopesar los beneficios y las cargas de cualquier tratamiento de soporte vital en comparación con los valores y objetivos personales/familiares. Es entregado por facilitadores capacitados/certificados. Se centra en promover el bienestar psicológico ante una enfermedad grave, en consonancia con las recomendaciones de Folkman. Esta inclusión de las familias es un valor central de las familias de habla hispana, al igual que la religión. La mayoría de los adultos hispanos (55%) dicen que son católicos, mientras que el 16% son protestantes evangélicos y el 5% son protestantes principales.

La adaptación y prueba piloto de FACE-TC Sp avanzará en el conocimiento científico al contribuir a comprender qué quieren los adolescentes hispanos/latinos que viven con cáncer con respecto a las metas de atención y preferencias de tratamiento en el contexto del apoyo familiar y nos permitirá poner en práctica las recomendaciones políticas y comprender cómo la cultura y las experiencias espirituales influyen en los resultados del pACP.