건강 형평성: 암이 있는 스페인어 사용 십대를 위한 사전 치료 계획 - 1차 재제출 (FACE-TC-Sp)

비영어권 환자는 영어 사용자보다 사전 치료 계획 문서가 있을 가능성이 훨씬 낮습니다. 성인 연구의 일부 민족에는 사전 치료 계획 문서가 있는 환자가 없었습니다. 사전 치료 계획을 완료하면 FACE-TC 연구에서와 같이 조기 완화 치료 등록이 증가할 수 있으므로 특히 비영어권 환자의 경우 pACP를 촉진하는 전략이 시급히 필요합니다.

거래 스트레스 및 대처 이론은 FACE 개입의 기초입니다. 개입은 질병에 대한 평가를 죽음의 위협에서 개인의 성장 및 숙달 가능성이 있는 도전으로 바꿀 수 있기 때문입니다.

많은 청소년들이 자신의 임종 관리에 관한 목표와 가치에 대해 이야기하고 싶어합니다. 이러한 중요한 논의는 종종 필요한 것으로 간주되지만, 불안을 유발하거나 희망을 앗아가거나 의사나 가족에게 불편을 줄 수 있다는 인지된(그리고 부당한) 두려움 때문에 의료 위기 전에 시작되지 않습니다. 암으로 죽어가는 자녀와 죽음에 대해 이야기한 부모들은 후회하지 않는다고 말했습니다. 청소년 암 환자를 위한 소아 ACP는 대부분의 청소년 및 젊은 성인 암 환자가 적극적인 치료를 받기 때문에 높은 부담과 고통 예방 가능성 때문에 공중 보건 문제입니다. 제안된 연구는 히스패닉/라틴계 십대가 가족과 함께 정보에 입각한 선택을 하고 임상 실습을 발전시키는 데 도움이 되도록 안전하게 지원될 수 있는지 여부를 전향적으로 탐색할 것입니다. 지금까지 가족이란 청소년 암 환자의 법적 보호자 또는 대리 결정권자를 의미합니다.

청소년과 가족을 포함하는 연령에 적합한 의사 소통은 사망에 앞서 치료에 대한 결정을 용이하게 할 수 있습니다. 의사결정에 참여하는 능력은 청소년기 뇌의 구조가 완전히 형성되지 않았음을 보여주는 청소년기 뇌 발달에 대한 연구에 의해 도전을 받았습니다.

그러나 개별 청소년의 실제 기능이나 행동 측면에서 이러한 발견이 의미하는 바는 불분명하여 법적 및 공공 정책 논쟁을 불러일으켰습니다. pACP에 대한 의미는 불분명합니다. 경험적 증거와 정의와 자율성의 윤리적 원칙은 청소년이 스스로 말할 수 없는 경우 미래의 의료 서비스에 대한 의사 결정에 청소년을 포함시키는 관행을 지원합니다. 치료에 대한 "정보에 입각한 동의"에 필요한 인지 능력은 초기 청소년기에 존재합니다. 어린 청소년들이 죽음에 대해 덜 성숙한 이해를 하고 있다고 의심할 이유도 없습니다. 최종성 또는 비기능성; 보편성 또는 필연성; 그리고 인과관계. Hinds와 동료들은 암에 걸린 어린이들이 자신이 임종 결정에 관여하고 있음을 깨달았고, 결정의 결과(무슨 일이 있어도 죽음은 결과임)를 이해했으며, 선호하는 이유를 공유할 수 있음을 발견했습니다. 소아 환자가 가장 자주 보고하는 결정 요소는 관계 기반이었고 부모는 좋은 의사 소통을 식별했습니다. 부모는 또한 세심하고 주의 깊게 접근할 때 임종 선호에 대해 자녀와 대화하는 것이 적절하다고 생각했습니다. 생명을 위협하는 질병을 앓고 있는 청소년이 직면하는 문제는 성인이 직면하는 문제와 다릅니다. 미성년자의 선호도는 법적 구속력이 없기 때문입니다.

문화와 인종은 pACP에서 중요합니다. 문화적 가치는 환자의 자율성과 관련하여 다릅니다. 이러한 결정을 가족이나 의사에게 미루고 싶지 않은 청소년의 경우, 문화적으로 민감한 pACP 대화를 통해 가족의 완전한 참여와 의사와의 명확한 의사 소통이 있을 때 환자와 가족이 돌봄과 지원을 받고 있다고 느낄 수 있습니다. 호스피스 설문조사에 따르면 라틴계의 1/3이 고통을 연장하는 생명 유지 장치에 반대하여 National Hospice and Palliative Care Organization이 라틴계 커뮤니티에 적극적으로 다가가도록 이끌었습니다. 이민자 신분은 적극적인 치료에 대한 결정에 영향을 미치므로 EOL 치료에 차이가 있는 것이 아니라 선호도의 차이가 있을 수 있음을 시사합니다. 조사관은 미국에 거주하는 기간이 연구 참가자의 치료 선택에 영향을 미치는지 여부를 조사할 것입니다.

FACE 중재는 미국소아과학회, IOM(Institute of Medicine), 제도적 지침, 진화하는 관행 및 이론 권장 사항에 의해 정보를 얻습니다. 환자, 가족, 의사; (2) 이러한 논의는 환자가 안정되었을 때 이루어집니다. (3) 그 결정은 개별화됩니다. SUPPORT 연구에서 의사들은 사례의 80%에서 CPR에 대한 환자의 선호도를 오해했습니다. 임상 보고서에 따르면 부모와 의사는 특히 연명 치료를 포기하는 것과 관련하여 청소년이 이전에 표현한 바램을 무시하는 경우가 있습니다. 이 개입의 목표 중 하나는 스페인어를 사용하는 암 청소년과 그 가족 간의 치료 선호도의 일치성을 높이는 것입니다. 조사관은 또한 윤리 위원회 및 목사 프로그램에 대한 추천을 통해 개입 구조 내에서 이러한 결정에 대한 잠재적인 갈등을 해결하기를 희망합니다. 제안된 FACE-TC Sp 개입이 SUPPORT 연구와 다른 한 가지 점은 조사관이 관심 있는 청소년 및 가족을 고도로 훈련되고 인증된 면접관이 최종 목적에 대해 촉진된 대화에 적극적으로 참여시킴으로써 의사 결정 과정에 환자와 대리인을 모두 포함한다는 점입니다. 청소년들이 가지고 있는 삶의 선호도.

3개의 소아 ACP(pACP) 프로그램만이 동료 검토 문헌에 보고되었습니다.1 질적 연구인 FOOTPRINTS™는 Duchennes 근이영양증이 있는 8-20세 환자에 초점을 맞췄습니다. 두 번째는 자녀 양육에 대한 부모의 목표에 대해 죽어가는 자녀의 부모와 윤리학자 간의 대화를 포함했습니다. Voicing My CHOICES™는 현재 Wiener와 동료들이 청년들에게 테스트 중인 모델입니다. 수사관들은 심각한 질병을 앓고 있는 청년이 ACP 문서를 완성하면 청년의 개인적인 목표, 가치 또는 신념에 대해 가족 및 의사와 향후 논의를 촉진할 것인지 여부를 조사하고 있습니다. 암이 있는 청소년을 위한 FAmily CEntered ACP(FACE-TC)에 대한 Lyon(PI)의 파일럿 연구만이 구조화된 pACP 개입을 평가하기 위해 무작위 대조 시험(RCT)을 사용했습니다. 청소년/가족 쌍을 무작위로 FACE-TC Sp 또는 일반 치료 조건으로 배정했습니다. 예비 연구를 참조하십시오. 건강 관련 결정에 대한 아동의 참여에 대한 체계적인 검토에서 FACE 파일럿만이 가족과 함께 하는 의료에 대한 결정에 아동의 참여에 초점을 맞췄습니다. FACE pACP 접근 방식은 이전의 다른 접근 방식에 비해 다음과 같은 이점을 제공합니다. 그것은 가족 중심이며 질병에 따라 다릅니다. 이것은 개인이 자신의 의학적 상태를 이해하고, 가치와 목표를 탐색하고, 개인/가족 가치 및 목표와 비교하여 생명 유지 치료의 이점과 부담을 평가하기 시작하도록 돕는 데 우선적으로 초점을 맞추는 환자 교육에 대한 대표적 접근 방식을 통합합니다. 교육을 받은/인증된 촉진자가 제공합니다. Folkman의 권장 사항에 따라 심각한 질병에 직면했을 때 심리적 안녕을 증진하는 데 중점을 둡니다. 이러한 가족 포용은 종교와 마찬가지로 스페인어를 사용하는 가족의 핵심 가치입니다. 히스패닉계 성인의 대다수(55%)는 자신이 가톨릭 신자라고 말했고, 16%는 복음주의 개신교, 5%는 주류 개신교라고 말했습니다.

FACE-TC Sp의 적응 및 파일럿 테스트는 암을 앓고 있는 히스패닉/라틴계 청소년이 가족 지원의 맥락에서 치료 목표 및 치료 선호도와 관련하여 원하는 것을 이해하는 데 기여함으로써 과학적 지식을 발전시키고 권장 사항을 실천할 수 있게 합니다. 문화와 영적 경험이 pACP 결과에 어떻게 영향을 미치는지 이해합니다.