Gezondheidsgelijkheid: geavanceerde zorgplanning voor Spaanstalige tieners met kanker - 1e herindiening (FACE-TC-Sp)

Niet-Engelssprekende patiënten hebben veel minder vaak documenten voor voorafgaande zorgplanning dan Engelssprekenden. Sommige etniciteiten in een volwassen studie hadden geen patiënten met een document voor voorafgaande zorgplanning. Aangezien het voltooien van vroegtijdige zorgplanning kan leiden tot meer vroege inschrijvingen voor palliatieve zorg, zoals het geval was in de FACE-TC-studie, zijn er dringend strategieën nodig om pACP te bevorderen, vooral bij niet-Engels sprekende patiënten.

Transactionele stress en coping-theorie vormen de basis voor de FACE-interventie, omdat interventies de beoordeling van een ziekte kunnen veranderen van die van een doodsbedreiging in een uitdaging met potentieel voor persoonlijke groei en meesterschap.

Veel adolescenten willen praten over hun doelen en waarden met betrekking tot hun eigen zorg aan het levenseinde. Deze belangrijke discussies worden vaak als noodzakelijk beschouwd, maar worden niet gestart vóór een medische crisis, vanwege de waargenomen (en ongegronde) angst dat ze angst zullen veroorzaken, hoop zullen wegnemen of ongemak voor arts of familie zullen veroorzaken. Ouders die de dood bespraken met hun kinderen die stervende waren aan kanker, meldden geen spijt. Pediatrische ACP voor adolescente kankerpatiënten is een probleem voor de volksgezondheid vanwege de hoge belasting en het potentieel voor het voorkomen van lijden, aangezien de meeste tiener- en jongvolwassen kankerpatiënten aan het einde van hun leven agressieve zorg krijgen. De voorgestelde studie zal prospectief onderzoeken of Latijns-Amerikaanse/Latino-tieners veilig kunnen worden ondersteund om hen te helpen weloverwogen keuzes te maken met hun families, ter bevordering van de klinische praktijk. Tot nu toe verwijst familie naar de wettelijke voogd(en) of plaatsvervangende beslisser(s) van de adolescente patiënt met kanker.

Communicatie die geschikt is voor de leeftijd, waarbij de adolescent en het gezin betrokken zijn, kan beslissingen over medische behandelingen voorafgaand aan het overlijden vergemakkelijken. Competentie om deel te nemen aan besluitvorming wordt op de proef gesteld door onderzoek naar de ontwikkeling van de hersenen van adolescenten, waaruit blijkt dat de structuur van de hersenen van adolescenten nog niet volledig is gevormd.

Het is echter onduidelijk wat deze bevindingen betekenen in termen van het feitelijke functioneren of gedrag van een individuele adolescent, wat aanleiding geeft tot juridische en openbare beleidsdebatten. De implicaties voor pACP zijn onduidelijk. Empirisch bewijs en de ethische principes van rechtvaardigheid en autonomie ondersteunen de praktijk om adolescenten te betrekken bij de besluitvorming over hun toekomstige medische zorg, als ze niet voor zichzelf kunnen spreken. Cognitieve capaciteiten die nodig zijn voor "geïnformeerde toestemming" voor medische behandeling bestaan ​​in de vroege adolescentie. Evenmin is er reden om te vermoeden dat jonge adolescenten een minder volwassen begrip van de dood hebben: onomkeerbaarheid; finaliteit of niet-functionaliteit; universaliteit of onvermijdelijkheid; en causaliteit. Hinds en collega's ontdekten dat kinderen met kanker zich realiseerden dat ze betrokken waren bij een beslissing over het levenseinde, de gevolgen van hun beslissing begrepen (dat de dood hoe dan ook de uitkomst is) en de redenen voor hun voorkeuren konden delen. De beslissingsfactoren die het vaakst door pediatrische patiënten werden gemeld, waren gebaseerd op relaties, terwijl ouders een goede communicatie identificeerden. Ouders waren ook van mening dat het gepast was om met het kind te communiceren over voorkeuren aan het levenseinde als ze met sensitiviteit en zorg werden benaderd. Adolescenten met een levensbedreigende ziekte hebben andere problemen dan volwassenen, omdat de voorkeuren van minderjarigen niet wettelijk bindend zijn.

Cultuur en etniciteit zijn belangrijk in pACP. Culturele waarden verschillen met betrekking tot de autonomie van de patiënt. Voor die adolescenten die deze beslissingen niet willen uitstellen aan hun familie of arts, kunnen cultureel gevoelige pACP-gesprekken ervoor zorgen dat patiënten en families zich verzorgd en gesteund voelen, wanneer er volledige deelname is van de familie en duidelijke communicatie met de arts. Hospice-enquêtes tonen aan dat een derde van de Latino's tegen levensondersteuning was die het lijden verlengde, waardoor de National Hospice and Palliative Care Organization actief contact opnam met Latino-gemeenschappen. Immigrantenstatus beïnvloedt beslissingen over agressieve behandelingen, wat suggereert dat er mogelijk geen verschillen zijn in EOL-zorg, maar eerder verschillen in voorkeuren. Onderzoekers zullen onderzoeken of het aantal jaren dat ze in de VS wonen, de behandelingskeuzes van de deelnemers aan de studie beïnvloedt.

De FACE-interventie is gebaseerd op de American Academy of Pediatrics, het Institute of Medicine (IOM), institutionele richtlijnen en evoluerende praktijk en theorie die het volgende aanbevelen: (1) dat beslissingen over zorg rond het levenseinde worden gedeeld met de adolescent patiënt, familie en arts; (2) dat deze besprekingen plaatsvinden wanneer de patiënt stabiel is; (3) en dat beslissingen geïndividualiseerd zijn. In het SUPPORT-onderzoek begrepen artsen in 80% van de gevallen de voorkeuren van de patiënt ten aanzien van reanimatie verkeerd. Klinische rapporten suggereren dat ouders en artsen soms de eerder geuite wensen van adolescenten negeren, vooral met betrekking tot het afzien van levensondersteunende behandeling. Een van de doelen van deze interventie is het vergroten van de congruentie in behandelingsvoorkeuren tussen Spaanstalige adolescenten met kanker en hun families. Onderzoekers hopen ook potentiële conflicten over deze beslissingen binnen de structuur van de interventie op te lossen door verwijzingen naar de ethische commissie en het pastoraatsprogramma. Een van de manieren waarop de voorgestelde FACE-TC Sp-interventie verschilt van de SUPPORT-studie is dat onderzoekers zowel de patiënt als de surrogaat betrekken bij het besluitvormingsproces door geïnteresseerde adolescenten en gezinnen actief te betrekken bij gefaciliteerde gesprekken door een hoogopgeleide/gecertificeerde interviewer over de eind- levensvoorkeuren die adolescenten hebben.

Er worden slechts drie pediatrische ACP-programma's (pACP-programma's) vermeld in de collegiaal getoetste literatuur.1 Een kwalitatief onderzoek, FOOTPRINTS™, richtte zich op patiënten van 8-20 jaar met spierdystrofie van Duchennes. De tweede betrof gesprekken tussen een ethicus en ouders van stervende kinderen over de doelen van de ouders voor de zorg voor hun kind. Voicing My CHOICES™ is een model dat momenteel wordt getest met jonge volwassenen door Wiener en collega's. Onderzoekers onderzoeken of het invullen van een ACP-document door ernstig zieke jongvolwassenen toekomstige discussies met familie en de arts over de persoonlijke doelen, waarden of overtuigingen van de jongvolwassene zal bevorderen. Alleen de pilootstudie van Lyon (PI) van FAmily CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) maakte gebruik van een gerandomiseerde gecontroleerde studie (RCT) om een ​​gestructureerde pACP-interventie te evalueren. Adolescenten/gezinsduo's werden gerandomiseerd naar FACE-TC Sp of een behandeling zoals gewoonlijk. Zie Voorstudies. In een systematische review van de betrokkenheid van kinderen bij beslissingen over gezondheid, richtte alleen de FACE-pilot zich op de participatie van kinderen in beslissingen over hun medische zorg met hun gezin. De FACE pACP-benadering biedt de volgende voordelen ten opzichte van andere eerdere benaderingen. Het is gezinsgericht en ziektespecifiek. Het integreert de representatieve benadering van patiënteneducatie, die zich in de eerste plaats richt op het helpen van individuen om hun medische toestand te begrijpen, om waarden en doelen te onderzoeken en om de voordelen en lasten van elke levensondersteunende behandeling af te wegen in vergelijking met persoonlijke/gezinswaarden en doelen. Het wordt gegeven door getrainde/gecertificeerde facilitators. Het richt zich op het bevorderen van psychologisch welzijn bij ernstige ziekte, in overeenstemming met de aanbevelingen van Folkman. Deze integratie van gezinnen is een kernwaarde van Spaanstalige gezinnen, net als religie. Een meerderheid van de Latijns-Amerikaanse volwassenen (55%) zegt katholiek te zijn, terwijl 16% evangelisch protestant is en 5% hoofdprotestant.

De aanpassings- en piloottest van FACE-TC Sp zal de wetenschappelijke kennis vergroten door bij te dragen aan het begrijpen van wat Latijns-Amerikaanse/Latino-adolescenten die leven met kanker willen met betrekking tot zorgdoelen en behandelingsvoorkeuren in de context van gezinsondersteuning, en stellen ons in staat aanbevolen aanbevelingen in de praktijk te brengen beleid en begrijpen hoe cultuur en spirituele ervaringen pACP-resultaten beïnvloeden.