Health Equity: Advance Care Planning for spansktalende teenagere med kræft - 1. genindsendelse (FACE-TC-Sp)

Ikke-engelsktalende patienter er langt mindre tilbøjelige til at have forudgående plejeplanlægningsdokumenter end engelsktalende. Nogle etniciteter i en voksenundersøgelse havde ingen patienter med et forudgående plejeplanlægningsdokument. Da færdiggørelse af forudgående plejeplanlægning kan øge tilmeldingen til tidlig palliativ pleje, som det gjorde i FACE-TC-undersøgelsen, er der et presserende behov for strategier til at fremme pACP, især med ikke-engelsktalende patienter.

Transaktionel stress og mestringsteori er grundlaget for FACE-interventionen, fordi interventioner kan ændre vurderingen af ​​en sygdom fra en dødstrussel til en udfordring med potentiale for personlig vækst og mestring.

Mange unge ønsker at fortælle om deres mål og værdier vedrørende deres egen pleje i livets afslutning. Disse vigtige diskussioner betragtes ofte som nødvendige, men indledes ikke før en medicinsk krise, på grund af opfattet (og uberettiget) frygt, at de vil forårsage angst, fjerne håbet eller forårsage ubehag hos lægen eller familien. Forældre, der diskuterede døden med deres børn, der var ved at dø af kræft, rapporterede ingen fortrydelser. Pædiatrisk ACP for unge kræftpatienter er et folkesundhedsproblem på grund af dets høje byrde og potentiale for forebyggelse af lidelse, da de fleste teenagere og unge voksne kræftpatienter ved livets afslutning får aggressiv behandling. Den foreslåede undersøgelse vil prospektivt undersøge, om latinamerikanske/latino-teenagere sikkert kan støttes for at hjælpe dem med at træffe informerede valg sammen med deres familier og fremme klinisk praksis. Hidtil refererer familie til den/de juridiske værge(r) eller den/de stedfortrædende beslutningstager(e) for den unge patient med kræft.

Aldersegnet kommunikation, der omfatter den unge og familien, kan lette beslutninger om medicinske behandlinger, der går forud for døden. Kompetencen til at deltage i beslutningstagningen er blevet udfordret af forskning i teenagers hjerneudvikling, som viser, at strukturen af ​​den teenagers hjerne ikke er fuldt udformet.

Hvad disse resultater betyder i forhold til den enkelte teenagers faktiske funktion eller adfærd er uklart, hvilket vækker juridiske og offentlige politiske debatter. Implikationerne for pACP er uklare. Empirisk evidens og de etiske principper om retfærdighed og autonomi understøtter praksis med at inddrage unge i beslutningstagning om deres fremtidige lægebehandling, hvis de ikke kunne tale for sig selv. Kognitive kapaciteter, der kræves for "informeret samtykke" til medicinsk behandling, eksisterer i den tidlige teenageår. Der er heller ikke grund til at antage, at unge unge har en mindre moden forståelse af døden: irreversibilitet; endelighed eller ikke-funktionalitet; universalitet eller uundgåelighed; og kausalitet. Hinds og kolleger fandt ud af, at børn med kræft indså, at de var involveret i en beslutning om livets afslutning, forstod konsekvenserne af deres beslutning (at døden er udfaldet uanset hvad), og kunne dele årsagerne til deres præferencer. De beslutningsfaktorer, der oftest rapporteres af pædiatriske patienter, var relationsbaserede, mens forældre identificerede god kommunikation. Forældre mente også, at det var passende at kommunikere med barnet om præferencer i livets afslutning, når de blev kontaktet med følsomhed og omsorg. De problemer, som unge med en livstruende sygdom står over for, er forskellige fra dem, voksne står over for, fordi mindreåriges præferencer ikke er juridisk bindende.

Kultur og etnicitet er vigtige i pACP. Kulturelle værdier er forskellige med hensyn til patientens autonomi. For de unge, der ikke ønsker at udskyde disse beslutninger til deres familie eller læge, kan kulturfølsomme pACP-samtaler sikre, at patienter og familier føler sig plejet og støttet, når der er fuld deltagelse af familien og klar kommunikation til lægen. Hospiceundersøgelser viser, at en tredjedel af latinoerne var imod livsstøtte, der forlængede lidelsen, hvilket førte til, at National Hospice and Palliative Care Organisation aktivt nåede ud til Latino-samfund. Indvandrerstatus påvirker beslutninger om aggressive behandlinger, hvilket tyder på, at der muligvis ikke er forskelle i EOL-pleje, men derimod forskelle i præferencer. Efterforskere vil undersøge, om antallet af år bosat i USA påvirker behandlingsvalg blandt undersøgelsesdeltagere.

FACE-interventionen er informeret af American Academy of Pediatrics, Institute of Medicine (IOM), institutionelle retningslinjer og udviklende praksis og teori, der anbefaler: (1) at beslutninger om end-of-life-pleje (EOL) deles blandt den unge patient, familie og læge; (2) at disse diskussioner finder sted, når patienten er stabil; (3), og at beslutninger individualiseres. I SUPPORT-undersøgelsen misforstod lægerne patientens præferencer omkring CPR i 80 % af tilfældene. Kliniske rapporter tyder på, at forældre og læger nogle gange ignorerer unges tidligere udtrykte ønsker, især med hensyn til at give afkald på livsopretholdende behandling. Et af målene med denne intervention er at øge overensstemmelsen i behandlingspræferencer mellem spansktalende unge med kræft og deres familier. Efterforskere håber også at løse potentielle konflikter om disse beslutninger inden for strukturen af ​​interventionen gennem henvisninger til den etiske komité og præsteprogrammet. En måde, hvorpå den foreslåede FACE-TC Sp-intervention adskiller sig fra SUPPORT-undersøgelsen, er, at efterforskere inkluderer både patienten og surrogatet i beslutningsprocessen ved aktivt at involvere interesserede unge og familier i faciliterede samtaler af en højtuddannet/certificeret interviewer om slut- livets præferencer, som unge har.

Kun tre pædiatriske ACP-programmer (pACP) er rapporteret i den peer-reviewede litteratur.1 En kvalitativ undersøgelse, FOOTPRINTS™, fokuserede på patienter i alderen 8-20 år med Duchennes' muskeldystrofi. Den anden involverede samtaler mellem en etiker og forældre til børn, der var døende, om forældrenes mål for deres barns omsorg. Voicing My CHOICES™ er en model, der i øjeblikket testes med unge voksne af Wiener og kolleger. Efterforskere undersøger, om færdiggørelsen af ​​et AVS-dokument af alvorligt syge unge voksne vil fremme fremtidige diskussioner med familie og læge om den unge voksnes personlige mål, værdier eller overbevisninger. Kun Lyons (PI) pilotundersøgelse af FAmily CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) anvendte et randomiseret kontrolleret forsøg (RCT) til at evaluere en struktureret pACP-intervention. Unge/familiedyader blev randomiseret til FACE-TC Sp eller en behandling som sædvanlig tilstand. Se Forundersøgelser. I en systematisk gennemgang af børns engagement i sundhedsrelaterede beslutninger fokuserede kun FACE-piloten på børns deltagelse i beslutninger om deres lægebehandling med deres familie. FACE pACP-tilgangen giver følgende fordele i forhold til andre tidligere tilgange. Det er familiecentreret og sygdomsspecifikt. Den integrerer den repræsentative tilgang til patientuddannelse, som først fokuserer på at hjælpe individer med at forstå deres medicinske tilstand, at udforske værdier og mål og begynde at veje fordele og byrder ved enhver livsopretholdende behandling sammenlignet med personlige/familieværdier og mål. Det leveres af uddannede/certificerede facilitatorer. Den fokuserer på at fremme psykologisk velvære i forhold til alvorlig sygdom, i overensstemmelse med Folkmans anbefalinger. Denne inklusion af familier er en kerneværdi for spansktalende familier, ligesom religion. Et flertal af latinamerikanske voksne (55%) siger, at de er katolikker, mens 16% er evangeliske protestanter og 5% er hovedprotestanter.

Tilpasningen og pilottesten af ​​FACE-TC Sp vil fremme videnskabelig viden ved at bidrage til at forstå, hvad latinamerikanske/latino-unge, der lever med kræft, ønsker med hensyn til mål for pleje og behandlingspræferencer i forbindelse med familiestøtte og sætte os i stand til at omsætte anbefalede praksis politikker og forstå, hvordan kultur og spirituelle oplevelser påvirker pACP-resultaterne.