Egészségügyi méltányosság: Előzetes gondozási tervezés spanyolul beszélő rákos tinédzserek számára – első újbóli benyújtás (FACE-TC-Sp)

A nem angolul beszélő betegek sokkal kisebb valószínűséggel rendelkeznek előzetes gondozási tervezési dokumentumokkal, mint az angolul beszélők. Egy felnőtt vizsgálatban egyes etnikumok nem rendelkeztek előzetes gondozási tervezési dokumentummal rendelkező betegeknél. Mivel az előzetes gondozási tervezés elvégzése növelheti a korai palliatív ellátásra való beiratkozást, ahogy az a FACE-TC vizsgálatban is történt, sürgősen szükség van a pACP népszerűsítésére irányuló stratégiákra, különösen a nem angolul beszélő betegek esetében.

A tranzakciós stressz és a megküzdés elmélete a FACE intervenció alapja, mivel a beavatkozások megváltoztathatják a betegség megítélését a halálos fenyegetésről egy olyan kihívásra, amely potenciális személyes növekedést és uralmat tesz lehetővé.

Sok serdülő szeretne beszélni céljairól és értékeiről a saját életvégi gondozásával kapcsolatban. Ezeket a fontos megbeszéléseket gyakran szükségszerűnek tekintik, de nem egy egészségügyi krízis előtt kezdik meg, mert a vélt (és indokolatlan) félelem miatt szorongást okoznak, elveszik a reményt, vagy kellemetlenséget okoznak az orvosnak vagy a családnak. Azok a szülők, akik a halálról beszéltek a rákban haldokló gyermekeikkel, nem bánták meg. A serdülőkorú rákos betegek gyermekgyógyászati ​​ACP-je közegészségügyi probléma, mivel nagy terhet ró és potenciálisan megelőzheti a szenvedést, mivel a legtöbb tinédzser és fiatal felnőtt rákos beteg élete végén agresszív ellátásban részesül. A javasolt tanulmány prospektíven feltárja, hogy a spanyol/latin tinédzserek biztonságosan támogathatók-e annak érdekében, hogy segítsenek nekik megalapozott döntéseket hozni családjukkal, és ezzel előmozdítva a klinikai gyakorlatot. Eddig a család a rákos serdülő beteg törvényes gyámja(i) vagy helyettesítő döntéshozó(i).

Az életkornak megfelelő kommunikáció, amely magában foglalja a serdülőt és a családot, megkönnyítheti a halált megelőző orvosi kezelésekkel kapcsolatos döntéseket. A döntéshozatalban való részvételre való képességet megkérdőjelezték a serdülők agyfejlődésével kapcsolatos kutatások, amelyek azt mutatják, hogy a serdülőkori agy szerkezete még nem alakult ki teljesen.

Azonban nem világos, hogy ezek a megállapítások mit jelentenek az egyes serdülők tényleges működése vagy viselkedése szempontjából, ami jogi és közpolitikai vitákat kavar. A pACP-re vonatkozó következmények nem világosak. Az empirikus bizonyítékok, valamint az igazságosság és autonómia etikai elvei alátámasztják azt a gyakorlatot, hogy a serdülőket bevonják a jövőbeli egészségügyi ellátásukkal kapcsolatos döntéshozatalba, ha nem beszélhetnének magukért. Az orvosi kezeléshez szükséges „informált beleegyezéshez” szükséges kognitív képességek a serdülőkor korai szakaszában léteznek. Nincs okunk arra sem gyanakodni, hogy a fiatal serdülők kevésbé éretten értelmezik a halált: visszafordíthatatlanság; véglegesség vagy nem funkcionalitás; egyetemesség vagy elkerülhetetlenség; és az ok-okozati összefüggést. Hinds és munkatársai azt találták, hogy a rákos gyerekek rájöttek, hogy részt vesznek egy életük végével kapcsolatos döntésben, megértették döntésük következményeit (hogy a halál az eredmény, bármi legyen is), és meg tudták osztani preferenciáik okait. A gyermekbetegek által leggyakrabban jelentett döntési tényezők a kapcsolat alapúak voltak, míg a szülők a jó kommunikációt jelölték meg. A szülők azt is gondolták, hogy megfelelő kommunikálni a gyermekkel az életvégi preferenciákról, ha érzékenyen és odafigyeléssel közelítik meg. Az életveszélyes betegségben szenvedő serdülők problémái eltérnek a felnőttekétől, mivel a kiskorúak preferenciái jogilag nem kötelezőek.

A kultúra és az etnikai hovatartozás fontos a PACP-ban. A kulturális értékek különböznek a betegek autonómiája tekintetében. Azon serdülők számára, akik nem akarják családjukra vagy orvosukra halasztani ezeket a döntéseket, a kulturálisan érzékeny pACP-beszélgetések biztosíthatják a betegek és családok számára, hogy gondoskodásról és támogatásról érezzék magukat, ha a család teljes körűen részt vesz, és világosan kommunikál az orvossal. A hospice felmérések azt mutatják, hogy a latinok egyharmada ellenezte az életfenntartást, amely meghosszabbította a szenvedést, ami arra késztette a National Hospice and Palliative Care Organisationt, hogy aktívan megkeresse a latin közösségeket. A bevándorló státusz befolyásolja az agresszív kezelésekkel kapcsolatos döntéseket, ami azt sugallja, hogy nem az EOL ellátásban vannak különbségek, hanem inkább a preferenciákban. A kutatók azt fogják vizsgálni, hogy az Egyesült Államokban eltöltött évek száma befolyásolja-e a vizsgálatban résztvevők kezelési megválasztását.

A FACE-beavatkozást az Amerikai Gyermekgyógyászati ​​Akadémia, az Orvostudományi Intézet (IOM), az intézményi irányelvek, valamint a fejlődő gyakorlat és elmélet a következőket ajánlja: (1) az életvégi ellátással (EOL) kapcsolatos döntéseket meg kell osztani a serdülők között. beteg, család és orvos; (2) ezekre a megbeszélésekre akkor kerül sor, amikor a beteg stabil; (3) bekezdése alapján, és hogy a döntéseket személyre szabottan kell meghozni. A SUPPORT vizsgálatban az orvosok az esetek 80%-ában félreértették a páciens CPR-re vonatkozó preferenciáit. A klinikai jelentések azt sugallják, hogy a szülők és az orvosok néha figyelmen kívül hagyják a serdülők korábban kifejezett kívánságait, különösen az életfenntartó kezelésről való lemondással kapcsolatban. Ennek a beavatkozásnak az egyik célja, hogy növelje a kezelési preferenciák kongruenciáját a spanyol ajkú rákos serdülők és családjaik között. A nyomozók abban is reménykednek, hogy az etikai bizottsághoz és a lelkészi programhoz való beterjesztés révén megoldják az ezekkel a döntésekkel kapcsolatos esetleges konfliktusokat a beavatkozás struktúráján belül. A javasolt FACE-TC Sp beavatkozás egyik módja eltér a SUPPORT vizsgálattól az, hogy a vizsgálók bevonják a pácienst és a helyettesítőt is a döntéshozatali folyamatba azáltal, hogy aktívan bevonják az érdeklődő serdülőket és családokat egy magasan képzett/minősített kérdező által a végkifejletről szóló beszélgetésekbe. a serdülők életbeli preferenciái.

Csak három gyermekgyógyászati ​​ACP (pACP) programról számoltak be a szakértői irodalomban.1 Egy kvalitatív vizsgálat, a FOOTPRINTS™, a 8-20 éves Duchennes-féle izomdisztrófiában szenvedő betegekre összpontosított. A második egy etikus és a haldokló gyermekek szülei közötti beszélgetéseket tartalmazta a szülők gyermekük gondozásával kapcsolatos céljairól. A Voicing My CHOICES™ egy olyan modell, amelyet Wiener és munkatársai jelenleg fiatal felnőttekkel tesztelnek. A nyomozók azt vizsgálják, hogy egy ACP-dokumentum súlyosan beteg fiatal felnőttek általi kitöltése elősegíti-e a jövőbeni megbeszéléseket a családdal és az orvossal a fiatal felnőtt személyes céljairól, értékeiről vagy meggyőződéseiről. Csak a lyoni (PI) kísérleti tanulmányban, amely a Family CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) volt, alkalmaztak randomizált kontrollált vizsgálatot (RCT) a strukturált pACP beavatkozás értékelésére. A serdülőket/családi diádokat véletlenszerűen besorolták a FACE-TC Sp vagy a szokásos kezelési állapotba. Lásd: Előtanulmányok. A gyermekek egészségügyi döntésekben való részvételének szisztematikus áttekintése során csak a FACE-pilóta foglalkozott a gyermekek részvételével a családjukkal kapcsolatos egészségügyi ellátásukkal kapcsolatos döntésekben. A FACE pACP megközelítés a következő előnyöket kínálja a többi korábbi megközelítéshez képest. Családközpontú és betegségspecifikus. Integrálja a betegképzés reprezentatív megközelítését, amely elsősorban arra összpontosít, hogy segítse az egyéneket egészségi állapotuk megértésében, értékek és célok feltárásában, valamint az életfenntartó kezelés előnyeinek és terheinek mérlegelésének megkezdése a személyes/családi értékekhez és célokhoz képest. Képzett/minősített facilitátorok szállítják. A Folkman ajánlásaival összhangban a súlyos betegségekkel szembeni pszichés jólét előmozdítására összpontosít. A családok bevonása a spanyol ajkú családok alapvető értéke, akárcsak a vallás. A spanyol felnőttek többsége (55%) katolikusnak vallja magát, 16% evangéliumi protestáns és 5% fő protestáns.

A FACE-TC Sp adaptációja és kísérleti tesztje előmozdítja a tudományos ismereteket azáltal, hogy hozzájárul ahhoz, hogy megértsük, mit akarnak a rákban élő spanyol/latin serdülők a gondozási célok és a kezelési preferenciák tekintetében a családtámogatás kontextusában, és lehetővé teszi számunkra az ajánlott ajánlások gyakorlatba ültetését. politikák, és megértsék, hogy a kultúra és a spirituális tapasztalatok hogyan befolyásolják a PACP kimenetelét.