Health Equity: Advance Care Planning for spansktalende tenåringer med kreft - første gjeninnlevering (FACE-TC-Sp)

Ikke-engelsktalende pasienter har langt mindre sannsynlighet for å ha forhåndsplanleggingsdokumenter enn engelsktalende. Noen etnisiteter i en voksenstudie hadde ingen pasienter med et planleggingsdokument for forhåndspleie. Siden fullføring av forhåndsplanlegging kan øke tidlig påmelding til palliativ omsorg, slik det gjorde i FACE-TC-studien, er det påtrengende behov for strategier for å fremme pACP, spesielt med ikke-engelsktalende pasienter.

Transaksjonelt stress og mestringsteori er grunnlaget for FACE-intervensjonen, fordi intervensjoner kan endre vurderingen av en sykdom fra en dødstrussel til en utfordring med potensial for personlig vekst og mestring.

Mange ungdommer ønsker å snakke om sine mål og verdier angående sin egen omsorg ved livets slutt. Disse viktige diskusjonene blir ofte sett på som nødvendige, men ikke initiert før en medisinsk krise, på grunn av oppfattet (og uberettiget) frykt for at de vil forårsake angst, ta bort håpet eller forårsake ubehag hos lege eller familie. Foreldre som diskuterte døden med barna sine som var døende av kreft, rapporterte at de ikke angret. Pediatrisk ACP for ungdomskreftpasienter er et folkehelseproblem på grunn av dets høye byrde og potensial for forebygging av lidelse, ettersom de fleste tenårings- og unge voksne kreftpasienter ved livets slutt får aggressiv omsorg. Den foreslåtte studien vil undersøke prospektivt om latinamerikanske/latino-tenåringer trygt kan støttes for å hjelpe dem med å ta informerte valg sammen med familiene sine, og fremme klinisk praksis. Hittil refererer familie til den/de juridiske verge(e) eller stedfortredende beslutningstaker(e) for den unge pasienten med kreft.

Alderstilpasset kommunikasjon som inkluderer ungdom og familie kan lette beslutninger om medisinske behandlinger som går før døden. Kompetansen til å delta i beslutningstaking har blitt utfordret av forskning på ungdomshjerneutvikling, som viser at strukturen til ungdomshjernen ikke er fullstendig utformet.

Hva disse funnene betyr i forhold til den faktiske funksjonen eller oppførselen til en individuell ungdom er imidlertid uklart, noe som vekker juridiske og offentlige politiske debatter. Implikasjonene for pACP er uklare. Empiriske bevis og de etiske prinsippene for rettferdighet og autonomi støtter praksisen med å inkludere ungdom i beslutningstaking om deres fremtidige medisinske behandling, hvis de ikke kunne snakke for seg selv. Kognitive kapasiteter som kreves for "informert samtykke" for medisinsk behandling eksisterer tidlig i ungdomsårene. Det er heller ikke grunn til å mistenke at unge ungdommer har en mindre moden forståelse av døden: irreversibilitet; endelighet eller ikke-funksjonalitet; universalitet eller uunngåelighet; og kausalitet. Hinds og kolleger fant ut at barn med kreft innså at de var involvert i en beslutning om livets slutt, forsto konsekvensene av avgjørelsen deres (at døden er utfallet uansett), og kunne dele årsakene til deres preferanser. Beslutningsfaktorene som oftest rapporteres av pediatriske pasienter var relasjonsbaserte, mens foreldre identifiserte god kommunikasjon. Foreldre mente også at det var hensiktsmessig å kommunisere med barnet om livets sluttpreferanser når de ble kontaktet med følsomhet og omsorg. Problemstillingene for ungdom med en livstruende sykdom er forskjellige fra de voksne står overfor, fordi mindreåriges preferanser ikke er juridisk bindende.

Kultur og etnisitet er viktig i pACP. Kulturelle verdier er forskjellige med hensyn til pasientens autonomi. For de ungdommene som ikke ønsker å utsette disse avgjørelsene til familien eller legen sin, kan kultursensitive pACP-samtaler sikre at pasienter og familier føler seg ivaretatt og støttet, når det er full deltakelse fra familien og klar kommunikasjon til legen. Hospiceundersøkelser viser at en tredjedel av latinoene var imot livsstøtte som forlenget lidelse, noe som førte til at National Hospice and Palliative Care Organization aktivt nådde ut til latinosamfunn. Innvandrerstatus påvirker beslutninger om aggressive behandlinger, noe som antyder at det kanskje ikke er forskjeller i EOL-omsorg, men snarere forskjeller i preferanser. Etterforskere vil undersøke om antall år bosatt i USA påvirker behandlingsvalg blant studiedeltakere.

FACE-intervensjonen er informert av American Academy of Pediatrics, Institute of Medicine (IOM), institusjonelle retningslinjer og utviklende praksis og teori som anbefaler: (1) at beslutninger om omsorg ved livets slutt (EOL) deles mellom ungdommen pasient, familie og lege; (2) at disse diskusjonene finner sted når pasienten er stabil; (3) og at avgjørelser individualiseres. I SUPPORT-studien misforsto legene pasientens preferanser om HLR i 80 % av tilfellene. Kliniske rapporter tyder på at foreldre og leger noen ganger ignorerer ungdommers tidligere uttrykte ønsker, spesielt med hensyn til å gi avkall på livsopprettholdende behandling. Et av målene med denne intervensjonen er å øke samsvaret i behandlingspreferanser mellom spansktalende ungdom med kreft og deres familier. Etterforskere håper også å løse potensielle konflikter om disse avgjørelsene innenfor strukturen til intervensjonen gjennom henvisninger til den etiske komiteen og kapellanprogrammet. En måte den foreslåtte FACE-TC Sp-intervensjonen skiller seg fra SUPPORT-studien er at etterforskerne inkluderer både pasienten og surrogaten i beslutningsprosessen ved å aktivt engasjere interesserte ungdommer og familier i tilrettelagte samtaler av en høyt utdannet/sertifisert intervjuer om slutt- livets preferanser som ungdom har.

Bare tre pediatriske ACP-programmer (pACP) er rapportert i fagfellevurdert litteratur.1 En kvalitativ studie, FOOTPRINTS™, fokuserte på pasienter i alderen 8-20 år med Duchennes' muskeldystrofi. Den andre innebar samtaler mellom en etiker og foreldre til barn som holdt på å dø om foreldrenes mål for barnets omsorg. Voicing My CHOICES™ er en modell som for tiden testes med unge voksne av Wiener og kolleger. Etterforskere undersøker om fullføring av et ACP-dokument av alvorlig syke unge voksne vil fremme fremtidige diskusjoner med familien og legen om den unge voksnes personlige mål, verdier eller tro. Bare Lyons (PI) pilotstudie av FAmily CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) brukte en randomisert kontrollert studie (RCT) for å evaluere en strukturert pACP-intervensjon. Ungdom/familiedyader ble randomisert til FACE-TC Sp eller en behandling som vanlig tilstand. Se Forundersøkelser. I en systematisk gjennomgang av barns engasjement i helserelaterte beslutninger, var det kun FACE-piloten som fokuserte på barns deltakelse i beslutninger om medisinsk behandling med familien. FACE pACP-tilnærmingen gir følgende fordeler i forhold til andre tidligere tilnærminger. Den er familiesentrert og sykdomsspesifikk. Den integrerer den representasjonsmessige tilnærmingen til pasientopplæring, som først fokuserer på å hjelpe enkeltpersoner til å forstå sin medisinske tilstand, å utforske verdier og mål, og å begynne å veie fordelene og byrdene ved enhver livsopprettholdende behandling sammenlignet med personlige/familieverdier og mål. Den leveres av trente/sertifiserte tilretteleggere. Den fokuserer på å fremme psykologisk velvære i møte med alvorlig sykdom, i samsvar med anbefalingene fra Folkman. Denne inkluderingen av familier er en kjerneverdi for spansktalende familier, det samme er religion. Et flertall av latinamerikanske voksne (55 %) sier de er katolske, mens 16 % er evangeliske protestanter og 5 % er hovedprotestanter.

Tilpasningen og pilottesten av FACE-TC Sp vil fremme vitenskapelig kunnskap ved å bidra til å forstå hva latinamerikanske/latino-ungdom som lever med kreft ønsker med hensyn til mål for omsorg og behandlingspreferanser i sammenheng med familiestøtte og gjøre oss i stand til å implementere anbefalte praksiser. politikk og forstå hvordan kultur og åndelige opplevelser påvirker pACP-resultatene.