Igualdade em Saúde: Planejamento Avançado de Cuidados para Adolescentes de Língua Espanhola com Câncer - 1ª Reenvio (FACE-TC-Sp)

Os pacientes que não falam inglês têm muito menos probabilidade de ter documentos de planejamento de cuidados avançados do que os falantes de inglês. Algumas etnias em um estudo com adultos não tinham pacientes com um documento de planejamento antecipado de cuidados. Como a conclusão do planejamento avançado de cuidados pode aumentar a inscrição precoce em cuidados paliativos, como aconteceu no estudo FACE-TC, estratégias para promover pACP são urgentemente necessárias, principalmente com pacientes que não falam inglês.

O estresse transacional e a teoria de enfrentamento são a base para a intervenção FACE, porque as intervenções podem mudar a avaliação de uma doença de uma ameaça de morte para um desafio com potencial de crescimento e domínio pessoal.

Muitos adolescentes querem falar sobre seus objetivos e valores em relação aos seus próprios cuidados de fim de vida. Essas discussões importantes são muitas vezes consideradas necessárias, mas não iniciadas antes de uma crise médica, devido a temores percebidos (e injustificados) de que possam causar ansiedade, tirar a esperança ou causar desconforto ao médico ou à família. Os pais que discutiram a morte com seus filhos que estavam morrendo de câncer não relataram arrependimentos. A ACP pediátrica para pacientes adolescentes com câncer é um problema de saúde pública, devido à sua alta carga e potencial para a prevenção do sofrimento, já que a maioria dos pacientes adolescentes e adultos jovens com câncer no final da vida recebe cuidados agressivos. O estudo proposto explorará prospectivamente se os adolescentes hispânicos/latinos podem ser apoiados com segurança para ajudá-los a fazer escolhas informadas com suas famílias, avançando na prática clínica. Até então, família se referia ao(s) tutor(es) legal(is) ou tomador(es) de decisão substituto(s) do paciente adolescente com câncer.

A comunicação adequada à idade, que inclua o adolescente e a família, pode facilitar as decisões sobre os tratamentos médicos que antecedem a morte. A competência para participar da tomada de decisões foi desafiada por pesquisas sobre o desenvolvimento do cérebro adolescente, que demonstram que a estrutura do cérebro adolescente não está totalmente formada.

No entanto, o que essas descobertas significam em termos do funcionamento ou comportamento real de um adolescente individual não é claro, provocando debates jurídicos e de políticas públicas. As implicações para o pACP não são claras. As evidências empíricas e os princípios éticos de justiça e autonomia sustentam a prática de incluir os adolescentes na tomada de decisões sobre seus futuros cuidados médicos, caso eles não possam falar por si mesmos. As capacidades cognitivas necessárias para o "consentimento informado" para tratamento médico existem no início da adolescência. Também não há razão para suspeitar que os jovens adolescentes tenham uma compreensão menos madura da morte: irreversibilidade; finalidade ou não funcionalidade; universalidade ou inevitabilidade; e causalidade. Hinds e colegas descobriram que as crianças com câncer perceberam que estavam envolvidas em uma decisão de fim de vida, entenderam as consequências de sua decisão (que a morte é o resultado, não importa o que aconteça) e puderam compartilhar os motivos de suas preferências. Os fatores de decisão mais frequentemente relatados pelos pacientes pediátricos foram baseados no relacionamento, enquanto os pais identificaram boa comunicação. Os pais também achavam que a comunicação com a criança sobre as preferências de fim de vida era apropriada quando abordada com sensibilidade e cuidado. As questões enfrentadas pelos adolescentes com doenças potencialmente fatais são diferentes das enfrentadas pelos adultos, porque as preferências dos menores não são juridicamente vinculativas.

Cultura e etnia são importantes no pACP. Os valores culturais diferem em relação à autonomia do paciente. Para aqueles adolescentes que não querem deixar essas decisões para a família ou para o médico, as conversas culturalmente sensíveis do pACP podem garantir que os pacientes e familiares se sintam cuidados e apoiados, quando há participação total da família e comunicação clara com o médico. Pesquisas de cuidados paliativos mostram que um terço dos latinos se opõe ao suporte de vida que prolonga o sofrimento, levando a Organização Nacional de Hospice e Cuidados Paliativos a alcançar ativamente as comunidades latinas. O status de imigrante influencia as decisões sobre tratamentos agressivos, sugerindo que pode não haver disparidades nos cuidados de EOL, mas sim diferenças nas preferências. Os investigadores irão explorar se o número de anos residindo nos EUA influencia as escolhas de tratamento entre os participantes do estudo.

A intervenção FACE é informada pela Academia Americana de Pediatria, pelo Instituto de Medicina (IOM), pelas diretrizes institucionais e pela prática e teoria em evolução que recomendam: (1) que as decisões sobre os cuidados de fim de vida (EOL) sejam compartilhadas entre o adolescente paciente, família e médico; (2) que essas discussões ocorrem quando o paciente está estável; (3) e que as decisões sejam individualizadas. No estudo SUPPORT, os médicos entenderam mal as preferências do paciente sobre RCP em 80% dos casos. Relatórios clínicos sugerem que os pais e médicos às vezes desconsideram os desejos expressos anteriormente pelos adolescentes, particularmente no que diz respeito ao abandono do tratamento de suporte à vida. Um dos objetivos desta intervenção é aumentar a congruência nas preferências de tratamento entre adolescentes falantes de espanhol com câncer e suas famílias. Os investigadores também esperam resolver conflitos potenciais sobre essas decisões dentro da estrutura da intervenção por meio de encaminhamentos ao comitê de ética e ao programa de capelania. Uma maneira pela qual a intervenção proposta do FACE-TC Sp difere do estudo SUPPORT é que os investigadores incluem tanto o paciente quanto o substituto no processo de tomada de decisão, envolvendo ativamente adolescentes e famílias interessados ​​em conversas facilitadas por um entrevistador altamente treinado/certificado sobre o fim- preferências de vida que os adolescentes têm.

Apenas três programas pediátricos de ACP (pACP) são relatados na literatura revisada por pares.1 Um estudo qualitativo, FOOTPRINTS™, enfocou pacientes de 8 a 20 anos com Distrofia Muscular de Duchenne. A segunda envolvia conversas entre um especialista em ética e pais de crianças que estavam morrendo sobre os objetivos dos pais para o cuidado de seus filhos. Voicing My CHOICES™ é um modelo atualmente sendo testado com jovens adultos por Wiener e colegas. Os investigadores estão explorando se a conclusão de um documento ACP, por jovens adultos gravemente doentes, promoverá discussões futuras com a família e o médico sobre os objetivos, valores ou crenças pessoais do jovem adulto. Apenas o estudo piloto de Lyon (PI) de FAmily CEntered ACP para adolescentes com câncer (FACE-TC) empregou um estudo randomizado controlado (RCT) para avaliar uma intervenção estruturada de pACP. As díades de adolescentes/famílias foram randomizadas para FACE-TC Sp ou uma condição de tratamento usual. Veja Estudos Preliminares. Em uma revisão sistemática do envolvimento das crianças nas decisões relacionadas à saúde, apenas o piloto FACE enfocou a participação das crianças nas decisões sobre seus cuidados médicos com sua família. A abordagem FACE pACP oferece as seguintes vantagens sobre outras abordagens anteriores. É centrado na família e específico da doença. Ele integra a Abordagem Representacional à Educação do Paciente, que se concentra primeiro em ajudar os indivíduos a entender sua condição médica, explorar valores e objetivos e começar a pesar os benefícios e ônus de qualquer tratamento de manutenção da vida em comparação com valores e objetivos pessoais/familiares. É ministrado por facilitadores treinados/certificados. Tem como foco a promoção do bem-estar psicológico diante de doenças graves, em consonância com as recomendações de Folkman. Essa inclusão das famílias é um valor central das famílias de língua espanhola, assim como a religião. A maioria dos adultos hispânicos (55%) diz ser católica, enquanto 16% são protestantes evangélicos e 5% são protestantes tradicionais.

A adaptação e teste piloto do FACE-TC Sp contribuirá para o conhecimento científico ao contribuir para a compreensão do que os adolescentes hispânicos/latinos vivendo com câncer desejam em relação aos objetivos de cuidado e preferências de tratamento no contexto do apoio familiar e nos permitirá colocar em prática as recomendações políticas e entender como a cultura e as experiências espirituais influenciam os resultados do PACP.