Chancengleichheit im Gesundheitswesen: Vorausplanung der Versorgung für spanischsprachige Teenager mit Krebs – 1. Wiedereinreichung (FACE-TC-Sp)

Nicht englischsprachige Patienten haben mit weitaus geringerer Wahrscheinlichkeit Dokumente zur Vorausplanung der Versorgung als englischsprachige Patienten. Einige Ethnien in einer Studie mit Erwachsenen hatten keine Patienten mit einem Dokument zur Vorausplanung der Versorgung. Da der Abschluss einer vorausschauenden Pflegeplanung die frühzeitige Aufnahme in die Palliativversorgung erhöhen kann, wie dies in der FACE-TC-Studie der Fall war, sind Strategien zur Förderung von pACP dringend erforderlich, insbesondere bei nicht englischsprachigen Patienten.

Die transaktionale Stress- und Bewältigungstheorie ist die Grundlage für die FACE-Intervention, da Interventionen die Bewertung einer Krankheit von der einer Todesdrohung zu einer Herausforderung mit Potenzial für persönliches Wachstum und Bewältigung verändern können.

Viele Jugendliche möchten über ihre Ziele und Werte in Bezug auf ihre eigene Sterbebegleitung sprechen. Diese wichtigen Gespräche werden oft als notwendig erachtet, aber nicht vor einer medizinischen Krise eingeleitet, da sie aufgrund wahrgenommener (und unbegründeter) Befürchtungen Angst auslösen, die Hoffnung nehmen oder dem Arzt oder der Familie Unbehagen bereiten könnten. Eltern, die mit ihren an Krebs sterbenden Kindern über den Tod sprachen, berichteten von keinem Bedauern. Die pädiatrische ACP für jugendliche Krebspatienten ist aufgrund ihrer hohen Belastung und ihres Potenzials zur Vorbeugung von Leiden ein Problem der öffentlichen Gesundheit, da die meisten jugendlichen und jungen erwachsenen Krebspatienten am Lebensende eine aggressive Behandlung erhalten. Die vorgeschlagene Studie wird prospektiv untersuchen, ob hispanische/lateinamerikanische Teenager sicher unterstützt werden können, um ihnen zu helfen, fundierte Entscheidungen mit ihren Familien zu treffen und die klinische Praxis voranzutreiben. Bisher bezieht sich Familie auf den/die gesetzlichen Vormund(e) oder stellvertretenden Entscheidungsträger des jugendlichen Krebspatienten.

Eine altersgerechte Kommunikation, die den Jugendlichen und seine Familie einbezieht, kann Entscheidungen über medizinische Behandlungen erleichtern, die dem Tod vorausgehen. Die Fähigkeit, an der Entscheidungsfindung teilzunehmen, wurde durch die Forschung zur Entwicklung des jugendlichen Gehirns in Frage gestellt, die zeigt, dass die Struktur des jugendlichen Gehirns nicht vollständig ausgebildet ist.

Was diese Ergebnisse jedoch in Bezug auf das tatsächliche Funktionieren oder Verhalten eines einzelnen Jugendlichen bedeuten, ist unklar, was zu rechtlichen und politischen Debatten führt. Die Implikationen für pACP sind unklar. Empirische Evidenz und die ethischen Grundsätze von Gerechtigkeit und Autonomie unterstützen die Praxis, Jugendliche in die Entscheidungsfindung über ihre zukünftige medizinische Versorgung einzubeziehen, wenn sie nicht für sich selbst sprechen könnten. Kognitive Fähigkeiten, die für eine "Einwilligung nach Aufklärung" für eine medizinische Behandlung erforderlich sind, sind in der frühen Adoleszenz vorhanden. Es gibt auch keinen Anlass zu vermuten, dass junge Heranwachsende ein weniger ausgereiftes Todesverständnis haben: Irreversibilität; Endgültigkeit oder Nichtfunktionalität; Universalität oder Unausweichlichkeit; und Kausalität. Hinds und Kollegen stellten fest, dass krebskranke Kinder erkannten, dass sie an einer Entscheidung am Lebensende beteiligt waren, die Konsequenzen ihrer Entscheidung verstanden (dass der Tod das Ergebnis ist, egal was passiert) und die Gründe für ihre Präferenzen mitteilen konnten. Die von pädiatrischen Patienten am häufigsten angegebenen Entscheidungsfaktoren waren beziehungsbasiert, während die Eltern eine gute Kommunikation identifizierten. Die Eltern hielten es auch für angebracht, mit dem Kind über die Präferenzen am Lebensende zu kommunizieren, wenn es mit Sensibilität und Sorgfalt angegangen wurde. Jugendliche mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung haben andere Probleme als Erwachsene, da die Präferenzen Minderjähriger nicht rechtsverbindlich sind.

Kultur und ethnische Zugehörigkeit sind in pACP wichtig. Kulturelle Werte unterscheiden sich in Bezug auf die Patientenautonomie. Für diejenigen Jugendlichen, die diese Entscheidungen nicht ihrer Familie oder ihrem Arzt aufschieben möchten, können kultursensible pACP-Gespräche sicherstellen, dass sich Patienten und Familien umsorgt und unterstützt fühlen, wenn die Familie voll beteiligt ist und eine klare Kommunikation mit dem Arzt besteht. Umfragen von Hospizen zeigen, dass ein Drittel der Latinos gegen lebenserhaltende Maßnahmen war, die das Leiden verlängerten, was die National Hospice and Palliative Care Organization dazu veranlasste, sich aktiv an Latino-Gemeinschaften zu wenden. Der Immigrantenstatus beeinflusst Entscheidungen über aggressive Behandlungen, was darauf hindeutet, dass es möglicherweise keine Unterschiede in der EOL-Versorgung gibt, sondern eher Unterschiede in den Präferenzen. Die Forscher werden untersuchen, ob die Anzahl der Jahre, die in den USA leben, die Behandlungsentscheidungen der Studienteilnehmer beeinflusst.

Die FACE-Intervention basiert auf der American Academy of Pediatrics, dem Institute of Medicine (IOM), institutionellen Richtlinien und sich entwickelnden Praktiken und Theorien, die empfehlen: (1) dass Entscheidungen über die Versorgung am Lebensende (EOL) unter den Jugendlichen geteilt werden Patient, Familie und Arzt; (2) dass diese Gespräche stattfinden, wenn der Patient stabil ist; (3) und dass Entscheidungen individualisiert werden. In der SUPPORT-Studie missverstanden die Ärzte in 80 % der Fälle die Patientenpräferenzen bezüglich der HLW. Klinische Berichte deuten darauf hin, dass Eltern und Ärzte manchmal die zuvor geäußerten Wünsche von Jugendlichen missachten, insbesondere im Hinblick auf den Verzicht auf eine lebenserhaltende Behandlung. Eines der Ziele dieser Intervention ist es, die Übereinstimmung in den Behandlungspräferenzen zwischen spanischsprachigen Jugendlichen mit Krebs und ihren Familien zu erhöhen. Die Ermittler hoffen auch, potenzielle Konflikte über diese Entscheidungen innerhalb der Struktur der Intervention durch Überweisungen an die Ethikkommission und das Seelsorgeprogramm zu lösen. Die vorgeschlagene FACE-TC Sp-Intervention unterscheidet sich unter anderem dadurch von der SUPPORT-Studie, dass die Prüfärzte sowohl den Patienten als auch die Leihmutter in den Entscheidungsprozess einbeziehen, indem sie interessierte Jugendliche und Familien aktiv in moderierte Gespräche mit einem hochqualifizierten/zertifizierten Interviewer über das Ende einbeziehen. Lebenspräferenzen Jugendlicher.

Nur über drei pädiatrische ACP (pACP)-Programme wird in der Peer-Review-Literatur berichtet.1 Eine qualitative Studie, FOOTPRINTS™, konzentrierte sich auf Patienten im Alter von 8 bis 20 Jahren mit Duchennes-Muskeldystrophie. Die zweite beinhaltete Gespräche zwischen einem Ethiker und Eltern von Kindern, die im Sterben lagen, über die Ziele der Eltern für die Betreuung ihres Kindes. Voicing My CHOICES™ ist ein Modell, das derzeit von Wiener und Kollegen mit jungen Erwachsenen getestet wird. Die Ermittler untersuchen, ob das Ausfüllen eines ACP-Dokuments durch schwerkranke junge Erwachsene zukünftige Diskussionen mit der Familie und dem Arzt über die persönlichen Ziele, Werte oder Überzeugungen des jungen Erwachsenen fördern wird. Nur die Pilotstudie von Lyon (PI) zu Family CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) verwendete eine randomisierte kontrollierte Studie (RCT) zur Bewertung einer strukturierten pACP-Intervention. Jugendliche/Familiendyaden wurden randomisiert FACE-TC Sp oder einer „Behandlung wie üblich“-Bedingung zugeteilt. Siehe Vorstudien. In einer systematischen Überprüfung der Beteiligung von Kindern an gesundheitsbezogenen Entscheidungen konzentrierte sich nur das FACE-Pilotprojekt auf die Beteiligung von Kindern an Entscheidungen über ihre medizinische Versorgung mit ihrer Familie. Der FACE pACP-Ansatz bietet die folgenden Vorteile gegenüber anderen bisherigen Ansätzen. Es ist familienzentriert und krankheitsspezifisch. Es integriert den Repräsentativen Ansatz zur Patientenaufklärung, der sich zunächst darauf konzentriert, Einzelpersonen dabei zu helfen, ihren Gesundheitszustand zu verstehen, Werte und Ziele zu erforschen und damit zu beginnen, die Vorteile und Belastungen einer lebenserhaltenden Behandlung im Vergleich zu persönlichen/familiären Werten und Zielen abzuwägen. Es wird von geschulten/zertifizierten Moderatoren durchgeführt. Es konzentriert sich auf die Förderung des psychischen Wohlbefindens angesichts schwerer Krankheiten, in Übereinstimmung mit den Empfehlungen von Folkman. Diese Einbeziehung von Familien ist ein zentraler Wert spanischsprachiger Familien, ebenso wie die Religion. Eine Mehrheit der hispanischen Erwachsenen (55%) gibt an, katholisch zu sein, während 16% evangelikale Protestanten und 5% Mainline-Protestanten sind.

Die Anpassung und der Pilottest von FACE-TC Sp werden die wissenschaftlichen Erkenntnisse voranbringen, indem sie dazu beitragen, zu verstehen, was hispanische/lateinamerikanische Jugendliche, die mit Krebs leben, in Bezug auf Behandlungsziele und Behandlungspräferenzen im Rahmen der Familienunterstützung wünschen, und es uns ermöglichen, die empfohlenen in die Praxis umzusetzen Richtlinien und verstehen, wie Kultur und spirituelle Erfahrungen pACP-Ergebnisse beeinflussen.