Równość w zdrowiu: planowanie opieki z wyprzedzeniem dla hiszpańskojęzycznych nastolatków z rakiem – pierwsze ponowne zgłoszenie (FACE-TC-Sp)

Pacjenci nieanglojęzyczni znacznie rzadziej mają dokumenty dotyczące planowania opieki z wyprzedzeniem niż anglojęzyczni. Niektóre grupy etniczne w badaniu dorosłych nie miały pacjentów z dokumentem planowania opieki z wyprzedzeniem. Ponieważ ukończenie planowania opieki z wyprzedzeniem może zwiększyć wczesną rejestrację w opiece paliatywnej, jak miało to miejsce w badaniu FACE-TC, pilnie potrzebne są strategie promowania pACP, szczególnie u pacjentów nieanglojęzycznych.

Teoria stresu transakcyjnego i radzenia sobie jest podstawą interwencji FACE, ponieważ interwencje mogą zmienić ocenę choroby z zagrożenia śmiercią na wyzwanie z potencjałem rozwoju osobistego i mistrzostwa.

Wielu nastolatków chce rozmawiać o swoich celach i wartościach związanych z własną opieką u schyłku życia. Te ważne dyskusje są często uważane za potrzebne, ale nie inicjowane przed kryzysem medycznym, ze względu na postrzegane (i nieuzasadnione) obawy, że spowodują niepokój, zabiorą nadzieję lub spowodują dyskomfort lekarza lub rodziny. Rodzice, którzy rozmawiali o śmierci ze swoimi umierającymi na raka dziećmi, nie żałowali. Pediatryczna ACP dla młodocianych pacjentów onkologicznych jest problemem zdrowia publicznego ze względu na duże obciążenie i potencjał zapobiegania cierpieniu, ponieważ większość nastoletnich i młodych dorosłych pacjentów chorych na raka pod koniec życia otrzymuje agresywną opiekę. Proponowane badanie zbada prospektywnie, czy nastolatki pochodzenia latynoskiego/latynoskiego mogą otrzymać bezpieczne wsparcie, aby pomóc im w dokonywaniu świadomych wyborów wraz z rodzinami, rozwijając praktykę kliniczną. Dotychczas rodzina odnosi się do prawnego opiekuna(ów) lub zastępczego(ych) decydenta(ów) nastoletniego pacjenta z chorobą nowotworową.

Odpowiednia do wieku komunikacja, która obejmuje nastolatka i rodzinę, może ułatwić podejmowanie decyzji dotyczących leczenia poprzedzającego śmierć. Kompetencje do uczestniczenia w podejmowaniu decyzji zostały zakwestionowane przez badania nad rozwojem mózgu nastolatków, które pokazują, że struktura mózgu nastolatka nie jest w pełni ukształtowana.

Jednak to, co te odkrycia oznaczają w odniesieniu do faktycznego funkcjonowania lub zachowania indywidualnego nastolatka, jest niejasne, co wywołuje debaty prawne i dotyczące porządku publicznego. Implikacje dla pACP są niejasne. Dowody empiryczne oraz etyczne zasady sprawiedliwości i autonomii wspierają praktykę włączania młodzieży w podejmowanie decyzji dotyczących ich przyszłej opieki medycznej, jeśli nie mogą one mówić same za siebie. Zdolności poznawcze wymagane do „świadomej zgody” na leczenie istnieją we wczesnym okresie dojrzewania. Nie ma też powodu, by podejrzewać, że młodzi nastolatkowie mają mniej dojrzałe rozumienie śmierci: nieodwracalność; ostateczność lub niefunkcjonalność; uniwersalność lub nieuchronność; i przyczynowość. Hinds i współpracownicy odkryli, że dzieci chore na raka zdawały sobie sprawę, że są zaangażowane w decyzję o zakończeniu życia, rozumiały konsekwencje swojej decyzji (że śmierć jest wynikiem bez względu na wszystko) i mogły dzielić się powodami swoich preferencji. Czynniki decyzyjne najczęściej zgłaszane przez pacjentów pediatrycznych były związane z relacjami, podczas gdy rodzice wskazywali na dobrą komunikację. Rodzice uważali również, że komunikowanie się z dzieckiem na temat preferencji związanych z końcem życia jest właściwe, jeśli podchodzi się do niego z wyczuciem i troską. Problemy nastolatków z chorobą zagrażającą życiu różnią się od problemów dorosłych, ponieważ preferencje nieletnich nie są prawnie wiążące.

Kultura i pochodzenie etniczne są ważne w pACP. Wartości kulturowe różnią się pod względem autonomii pacjenta. Dla tych nastolatków, którzy nie chcą odkładać tych decyzji na rodzinę lub lekarza, wrażliwe kulturowo rozmowy pACP mogą zapewnić pacjentom i rodzinom poczucie opieki i wsparcia, przy pełnym udziale rodziny i jasnej komunikacji z lekarzem. Ankiety hospicyjne pokazują, że jedna trzecia Latynosów sprzeciwia się podtrzymywaniu życia, które przedłuża cierpienie, co skłoniło Krajową Organizację Hospicjów i Opieki Paliatywnej do aktywnego docierania do społeczności latynoskich. Status imigranta wpływa na decyzje dotyczące agresywnego leczenia, co sugeruje, że być może nie istnieją rozbieżności w opiece EOL, ale raczej różnice w preferencjach. Badacze zbadają, czy liczba lat spędzonych w USA wpływa na wybory dotyczące leczenia wśród uczestników badania.

Interwencja FACE jest oparta na informacjach Amerykańskiej Akademii Pediatrii, Instytutu Medycyny (IOM), wytycznych instytucjonalnych oraz rozwijającej się praktyce i teorii, zalecając: (1) aby decyzje dotyczące opieki u schyłku życia (EOL) były dzielone między młodzież pacjent, rodzina i lekarz; (2) że dyskusje te mają miejsce, gdy stan pacjenta jest stabilny; (3) oraz by decyzje były zindywidualizowane. W badaniu SUPPORT lekarze w 80% przypadków źle zrozumieli preferencje pacjentów dotyczące resuscytacji krążeniowo-oddechowej. Raporty kliniczne sugerują, że rodzice i lekarze czasami lekceważą wyrażone wcześniej życzenia nastolatków, szczególnie w odniesieniu do rezygnacji z leczenia podtrzymującego życie. Jednym z celów tej interwencji jest zwiększenie zgodności preferencji terapeutycznych między hiszpańskojęzycznymi nastolatkami chorymi na raka i ich rodzinami. Śledczy mają również nadzieję na rozwiązanie potencjalnego konfliktu dotyczącego tych decyzji w ramach struktury interwencji poprzez skierowania do komisji etyki i programu duszpasterskiego. Jednym ze sposobów, w jaki proponowana interwencja FACE-TC Sp. preferencje życiowe młodzieży.

W recenzowanej literaturze opisano tylko trzy pediatryczne programy ACP (pACP).1 Badanie jakościowe FOOTPRINTS™ skupiło się na pacjentach w wieku od 8 do 20 lat z dystrofią mięśniową Duchennesa. Drugi obejmował rozmowy między etykiem a rodzicami dzieci, które umierały na temat celów rodzica w zakresie opieki nad dzieckiem. Voicing My CHOICES™ to model, który Wiener i współpracownicy testują obecnie z młodymi dorosłymi. Śledczy badają, czy wypełnienie dokumentu ACP przez ciężko chorych młodych dorosłych sprzyja przyszłym dyskusjom z rodziną i lekarzem na temat osobistych celów, wartości lub przekonań młodego dorosłego. Jedynie w pilotażowym badaniu Lyona (PI) dotyczącym FAmily CEntered ACP for Teens with Cancer (FACE-TC) wykorzystano randomizowane badanie kontrolowane (RCT) w celu oceny ustrukturyzowanej interwencji pACP. Diady nastolatków/rodzin zostały losowo przydzielone do grupy FACE-TC Sp lub leczenia w zwykły sposób. Zobacz Badania wstępne. W systematycznym przeglądzie zaangażowania dzieci w podejmowanie decyzji związanych ze zdrowiem tylko pilotażowy FACE skupił się na udziale dzieci w podejmowaniu wraz z rodziną decyzji dotyczących ich opieki medycznej. Podejście FACE pACP oferuje następujące zalety w porównaniu z innymi wcześniejszymi podejściami. Jest skoncentrowany na rodzinie i specyficzny dla choroby. Obejmuje reprezentatywne podejście do edukacji pacjentów, które koncentruje się przede wszystkim na pomocy poszczególnym osobom w zrozumieniu ich stanu zdrowia, poznaniu wartości i celów oraz rozpoczęciu rozważania korzyści i obciążeń związanych z jakimkolwiek leczeniem podtrzymującym życie w porównaniu z osobistymi/rodzinnymi wartościami i celami. Jest prowadzony przez przeszkolonych/certyfikowanych facylitatorów. Koncentruje się na promowaniu dobrostanu psychicznego w obliczu poważnej choroby, zgodnie z zaleceniami Folkmana. To włączenie rodzin jest podstawową wartością rodzin hiszpańskojęzycznych, podobnie jak religia. Większość dorosłych Latynosów (55%) twierdzi, że są katolikami, podczas gdy 16% to ewangeliczni protestanci, a 5% to protestanci z głównego nurtu.

Adaptacja i test pilotażowy FACE-TC Sp. przyczynią się do pogłębienia wiedzy naukowej, przyczyniając się do zrozumienia, czego chce młodzież latynoska/latynoska żyjąca z chorobą nowotworową w odniesieniu do celów opieki i preferencji leczenia w kontekście wsparcia rodziny oraz umożliwią nam wdrożenie zalecanych polityki i zrozumieć, w jaki sposób kultura i doświadczenia duchowe wpływają na wyniki pACP.