IPF における生活の質 - 患者と医師の認識 (QUALY-IPF-PPP)

特発性肺線維症は、原因不明の肺実質の進行性瘢痕化を特徴とする、進行性の衰弱性疾患です。 米国では、約 100,000 人がこの病気と診断されており、利用できる唯一の治療法は肺移植です。 IPF の治療薬として FDA によって承認された 2 つの薬剤があり、これらは疾患の進行を遅らせる能力を示していますが、生活の質には影響を与えません。

IPF の症状には、息切れ、咳、疲労が含まれ、これらはすべて生活の質の低下に寄与します。 さらに、これらの症状と酸素補給の必要性は、重大な心理的および社会的障害を引き起こします。 臨床と研究の両方の設定で、患者から報告された生​​活の質を測定するために、複数の質問票が使用されてきました。 The King's Brief Interstitial Lung Disease (KBILD) Questionnaire は、疾患に特化した患者報告のアウトカム指標であり、いくつかの異なる患者グループや国で検証されています。 さらに、EuroQol グループは、EuroQol の 5 次元 5 レベル (EQ-5D-5L) 質問票を開発しました。これは、健康関連の生活の質の非疾患特異的評価であり、まだ患者集団で広く使用されていません。 IPF。

生活の質に対する患者と医師の認識の間には大きな格差があることが、さまざまな疾患プロセスにわたって実証されています。 全体的な健康状態には多くの要因が関与していますが、一般的には、病気が進行すると生活の質が低下することが予想されます。 研究者は、この仮説を検証して、慢性疾患と IPF 患者の生活の質との複雑な関係をよりよく理解することを計画しています。