Lebensqualität bei IPF – Wahrnehmungen von Patienten und Ärzten (QUALY-IPF-PPP)

Idiopathische Lungenfibrose ist eine fortschreitende und schwächende Erkrankung, die durch fortschreitende Vernarbung des Lungenparenchyms unbekannter Ursache gekennzeichnet ist. In den USA wurde diese Krankheit bei etwa 100.000 Menschen diagnostiziert, und die einzige verfügbare Heilung ist eine Lungentransplantation. Es gibt zwei von der FDA zugelassene Medikamente zur Behandlung von IPF, die die Fähigkeit gezeigt haben, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, aber keinen Einfluss auf die Lebensqualität haben.

Zu den Symptomen von IPF gehören Kurzatmigkeit, Husten und Müdigkeit, die alle zu einer verminderten Lebensqualität beitragen. Darüber hinaus führen diese Symptome und die Notwendigkeit einer zusätzlichen Sauerstoffzufuhr zu erheblichen psychologischen und sozialen Beeinträchtigungen. Mehrere Fragebögen wurden verwendet, um die von Patienten berichtete Lebensqualität sowohl in klinischen als auch in Forschungsumgebungen zu messen. Der King's Brief Interstitial Lung Disease (KBILD)-Fragebogen ist ein krankheitsspezifischer patientenbezogener Ergebnismesswert und wurde für mehrere verschiedene Patientengruppen und Länder validiert. Darüber hinaus hat die EuroQol-Gruppe den fünfdimensionalen 5-Stufen-Fragebogen (EQ-5D-5L) von EuroQol entwickelt, der eine nicht krankheitsspezifische Bewertung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität darstellt und bei einer Patientengruppe mit noch nicht weit verbreitet ist IPF.

Bei verschiedenen Krankheitsprozessen wurde eine signifikante Diskrepanz zwischen der Wahrnehmung der Lebensqualität durch Patient und Arzt nachgewiesen. Während es viele Faktoren gibt, die zum allgemeinen Wohlbefinden beitragen, ist die allgemeine Annahme, dass die Lebensqualität mit fortschreitender Krankheit vorhersehbar abnimmt. Die Forscher planen, diese Hypothese zu testen, um die komplexe Beziehung zwischen chronischer Erkrankung und Lebensqualität bei Patienten mit IPF besser zu verstehen.