Качество жизни при ИЛФ – восприятие пациента и врача (QUALY-IPF-PPP)

Идиопатический легочный фиброз представляет собой прогрессирующее и изнурительное заболевание, характеризующееся прогрессирующим рубцеванием легочной паренхимы неизвестной причины. В США примерно у 100 000 человек было диагностировано это заболевание, и единственным доступным лекарством является трансплантация легких. FDA одобрило два препарата для лечения ИЛФ, которые продемонстрировали способность замедлять прогрессирование заболевания, но не влияли на качество жизни.

Симптомы ИЛФ включают одышку, кашель и усталость, которые способствуют снижению качества жизни. Кроме того, эти симптомы и потребность в дополнительном использовании кислорода вызывают значительные психологические и социальные нарушения. Несколько анкет использовались для измерения качества жизни, о котором сообщают пациенты, как в клинических, так и в исследовательских условиях. Краткий опросник Кинга по интерстициальным заболеваниям легких (KBILD) представляет собой показатель результатов, сообщаемый пациентами для конкретных заболеваний, и был утвержден для нескольких различных групп пациентов и стран. Кроме того, группа EuroQol разработала пятимерный 5-уровневый опросник EuroQol (EQ-5D-5L), который представляет собой не связанную с конкретным заболеванием оценку качества жизни, связанного со здоровьем, и еще не нашел широкого применения в популяции пациентов с ИПФ.

Значительное несоответствие между восприятием пациентом и врачом качества жизни было продемонстрировано при различных болезненных процессах. Хотя существует множество факторов, способствующих общему благополучию, общее предположение состоит в том, что при более поздних стадиях заболевания качество жизни предсказуемо снижается. Исследователи планируют проверить эту гипотезу, чтобы лучше понять сложную взаимосвязь между хроническим заболеванием и качеством жизни у пациентов с ИЛФ.