Qualidade de Vida na FPI - Percepções do Paciente e do Médico (QUALY-IPF-PPP)

A Fibrose Pulmonar Idiopática é uma doença progressiva e debilitante caracterizada por cicatrização progressiva do parênquima pulmonar de causa desconhecida. Nos Estados Unidos, aproximadamente 100.000 indivíduos foram diagnosticados com esta doença e a única cura disponível é o transplante de pulmão. Existem dois medicamentos aprovados pelo FDA para o tratamento da FPI que demonstraram a capacidade de retardar a progressão da doença, mas não têm impacto na qualidade de vida.

Os sintomas da FPI incluem falta de ar, tosse e fadiga, que contribuem para uma diminuição da qualidade de vida. Além disso, esses sintomas e a necessidade de uso de oxigênio suplementar causam prejuízos psicológicos e sociais significativos. Vários questionários têm sido usados ​​para medir a qualidade de vida relatada pelo paciente em ambientes clínicos e de pesquisa. O Questionário de Doença Pulmonar Intersticial Breve de King (KBILD) é uma medida de resultado relatada por paciente específico da doença e foi validado em vários grupos de pacientes e países diferentes. Além disso, o grupo EuroQol desenvolveu o questionário EuroQol de cinco níveis de cinco dimensões (EQ-5D-5L), que é uma avaliação não específica da doença da qualidade de vida relacionada à saúde e ainda não foi amplamente utilizado em uma população de pacientes com IPF.

Uma disparidade significativa entre a percepção do paciente e do médico sobre a qualidade de vida foi demonstrada em diferentes processos de doença. Embora existam muitos fatores que contribuem para o bem-estar geral, a suposição geral é que, com uma doença mais avançada, a qualidade de vida diminui previsivelmente. Os pesquisadores planejam testar essa hipótese para entender melhor a complexa relação entre doença crônica e qualidade de vida em pacientes com FPI.