Életminőség az IPF-ben – a betegek és az orvosok megítélése (QUALY-IPF-PPP)

Az idiopátiás tüdőfibrózis egy progresszív és legyengítő betegség, amelyet a tüdőparenchyma ismeretlen okból kialakuló progresszív hegesedése jellemez. Az Egyesült Államokban körülbelül 100 000 embernél diagnosztizálták ezt a betegséget, és az egyetlen elérhető gyógymód a tüdőtranszplantáció. Két olyan gyógyszert hagyott jóvá az FDA az IPF kezelésére, amelyek bizonyították, hogy képesek lassítani a betegség progresszióját, de nincs hatással az életminőségre.

Az IPF tünetei közé tartozik a légszomj, a köhögés és a fáradtság, amelyek mind hozzájárulnak az életminőség romlásához. Ezen túlmenően ezek a tünetek és a kiegészítő oxigénhasználat szükségessége jelentős pszichés és szociális károsodást okoz. Több kérdőívet is használtak a betegek életminőségének mérésére klinikai és kutatási körülmények között. A King's Brief Interstitial Lung Disease (KBILD) kérdőív egy betegség-specifikus, beteg által jelentett kimeneti mérőszám, amelyet több különböző betegcsoportban és országban validáltak. Ezenkívül az EuroQol csoport kifejlesztette az EuroQol ötdimenziós 5-szintű (EQ-5D-5L) kérdőívet, amely az egészséggel összefüggő életminőség nem betegségspecifikus felmérése, és még nem alkalmazták széles körben a betegek körében. IPF.

Szignifikáns eltéréseket mutattak ki a betegek és az orvosok életminőségről alkotott felfogása között a különböző betegségfolyamatok között. Bár számos tényező járul hozzá az általános jóléthez, az általános feltevés az, hogy előrehaladottabb betegség esetén az életminőség előre láthatóan csökken. A kutatók azt tervezik, hogy tesztelik ezt a hipotézist, hogy jobban megértsék a krónikus betegség és az IPF-ben szenvedő betegek életminősége közötti összetett kapcsolatot.