Livskvalitet i IPF - Pasient- og legeoppfatninger (QUALY-IPF-PPP)

Idiopatisk lungefibrose er en progressiv og svekkende sykdom karakterisert ved progressiv arrdannelse i lungeparenkymet av ukjent årsak. I USA har omtrent 100 000 individer blitt diagnostisert med denne sykdommen, og den eneste tilgjengelige kuren er lungetransplantasjon. Det har vært to legemidler godkjent av FDA for behandling av IPF som har vist evnen til å bremse sykdomsprogresjonen, men som ikke har noen innvirkning på livskvaliteten.

Symptomer på IPF inkluderer kortpustethet, hoste og tretthet som alle bidrar til redusert livskvalitet. I tillegg forårsaker disse symptomene og behovet for ekstra oksygenbruk betydelig psykologisk og sosial svekkelse. Flere spørreskjemaer har blitt brukt for å måle pasientrapportert livskvalitet i både kliniske og forskningsmiljøer. The King's Brief Interstitial Lung Disease (KBILD) Questionnaire er et sykdomsspesifikt pasientrapportert resultatmål og har blitt validert på tvers av flere forskjellige pasientgrupper og land. I tillegg har EuroQol-gruppen utviklet EuroQol femdimensjonale 5-Level (EQ-5D-5L) spørreskjema som er en ikke-sykdomsspesifikk vurdering av helserelatert livskvalitet og har ennå ikke blitt mye brukt i en populasjon av pasienter med IPF.

Det er påvist betydelig forskjell mellom pasient og leges oppfatning av livskvalitet på tvers av ulike sykdomsprosesser. Selv om det er mange medvirkende faktorer til generell velvære, er den generelle antakelsen at med mer avansert sykdom reduseres livskvaliteten forutsigbart. Etterforskerne planlegger å teste denne hypotesen for å bedre forstå det komplekse forholdet mellom kronisk sykdom og livskvalitet hos pasienter med IPF.