脊髄性筋萎縮症患者の主介護者の負担とそのニーズ

脊髄性筋萎縮症 (SMA) は、脊髄前角細胞と脳幹運動核が関与する神経筋疾患のグループです。 その後、プログラムされた細胞死が続きます。 それは全身の随意筋の対称的な衰弱と萎縮を伴って進行します。 それは、力の進行性の損失を伴う可動性の低下、および呼吸筋の関与を伴う肺機能障害につながります。

赤ちゃんの誕生後または誕生直後に発生するこれらの問題に直面している家族は、深刻な適応の問題を抱えています。 病気の経過と不治の病が説明されると、患者とその家族は深刻なストレスにさらされます。 身体的および感情的な健康状態は、正常に健康に成長している子供の親よりも悪いです。

彼らは情報、心理的、社会的サポートを必要としています。 家族の役割は、障害のある子供たちの生活において非常に重要です。 家族中心のケア;は、特別なニーズを持つ子供たちのケア プロセスを促進し、その家族を支援するために開発されました。 家族志向のアプローチの主な特徴は、家族が自分の子供を最もよく知っていること、各家族がユニークで異なること、子供の機能のために家族とコミュニティのサポートが提供されることです。 家族機能の評価は、家族の懸念に応じた治療の計画と管理に役立ちます。 家族の教育、社会文化的構造、および親の心理的アプローチは、SMA の子供の発達に重要な役割を果たします。

この研究の目的は、SMA の親のケアの負担、ニーズ、期待を評価し、問題を明確に明らかにすることでした。この情報をリハビリテーションの計画と結果の解釈に使用できるようにします。