Selkärangan lihasatrofiapotilaiden ensisijaisten hoitajien taakka ja heidän tarpeensa

Spinal muscular atrophy (SMA) on ryhmä neuromuskulaarisia sairauksia, joihin liittyy selkäytimen anterioriset sarvisolut ja aivorungon motoriset ytimet. Sitä seuraa ohjelmoitu solukuolema. Se etenee koko kehon vapaaehtoisten lihasten symmetrisen heikkouden ja surkastumisen myötä. Se johtaa liikkuvuuden vähenemiseen ja asteittaiseen tehon menetykseen ja keuhkojen toiminnan heikkenemiseen hengityslihasten osallistuessa.

Perheillä, jotka kohtaavat nämä lapsen syntymän jälkeen tai pian syntymän jälkeen ilmenevät ongelmat, on vakavia sopeutumisongelmia. Kun taudin kulkua ja sen parantumattomuutta selitetään, potilaat ja heidän perheensä ovat kovassa stressissä. Fyysinen ja henkinen terveys on huonompi kuin normaalisti terveiden kasvavien lasten vanhemmat.

He tarvitsevat tietoa, psykologista ja sosiaalista tukea. Perheen rooli on erittäin tärkeä vammaisten lasten elämässä. Perhelähtöinen hoito; on kehitetty helpottamaan erityistä tukea tarvitsevien lasten hoitoprosessia ja auttamaan heidän perheitään. Perhelähtöisen lähestymistavan pääpiirteitä ovat, että perheet tuntevat lapsensa parhaalla tavalla, että jokainen perhe on ainutlaatuinen ja erilainen ja että lapsen toimivuudelle tarjotaan perheen ja yhteisön tukea. Perheen toiminnan arviointi auttaa hoidon suunnittelussa ja johtamisessa perheen huolenaiheiden mukaan. Perheen koulutus, sosiokulttuurinen rakenne ja vanhempien psykologinen lähestymistapa ovat tärkeitä SMA-lapsen kehityksessä.

Tämän tutkimuksen tavoitteena oli arvioida SMA-vanhempien hoitotaakkaa, tarpeita ja odotuksia sekä paljastaa ongelmat selkeästi; jotta tätä tietoa voidaan käyttää kuntoutuksen suunnittelussa ja tulosten tulkinnassa.