Бремя лиц, ухаживающих за пациентами со спинальной мышечной атрофией, и их потребности

Спинальная мышечная атрофия (СМА) представляет собой группу нервно-мышечных заболеваний, поражающих клетки передних рогов спинного мозга и двигательные ядра ствола головного мозга. Затем следует запрограммированная гибель клеток. Он прогрессирует с симметричной слабостью и атрофией произвольных мышц по всему телу. Это приводит к снижению подвижности с прогрессирующим упадком сил и нарушению легочной функции с вовлечением дыхательной мускулатуры.

Семьи, столкнувшиеся с этими проблемами, возникающими после рождения малыша или вскоре после рождения, имеют серьезную проблему адаптации. Когда выясняется течение болезни и ее неизлечимость, больные и их семьи испытывают сильный стресс. Физическое и эмоциональное здоровье хуже, чем у нормально здоровых растущих детей родителей.

Им необходима информационная, психологическая и социальная поддержка. Роль семьи очень важна в жизни детей с ОВЗ. Семейный уход; был разработан, чтобы облегчить процесс ухода за детьми с особыми потребностями и помочь их семьям. Основные характеристики семейно-ориентированного подхода заключаются в том, что семьи лучше всех знают своих детей, что каждая семья уникальна и отличается от других, и что поддержка семьи и сообщества обеспечивается для функциональности ребенка. Оценка функции семьи помогает планировать и управлять лечением в соответствии с проблемами семьи. Образование семьи, социокультурная структура и психологический подход родителей играют важную роль в развитии ребенка с СМА.

Цель этого исследования состояла в том, чтобы оценить бремя ухода, потребности и ожидания родителей со СМА и четко выявить проблемы; чтобы эту информацию можно было использовать при планировании реабилитации и интерпретации результатов.