L'onere degli operatori sanitari primari dei pazienti con atrofia muscolare spinale e le loro esigenze

L'atrofia muscolare spinale (SMA) è un gruppo di malattie neuromuscolari che coinvolgono le cellule delle corna anteriori del midollo spinale e i nuclei motori del tronco encefalico. È seguito dalla morte cellulare programmata. Progredisce con debolezza simmetrica e atrofia dei muscoli volontari in tutto il corpo. Porta ad una diminuzione della mobilità con progressiva perdita di potenza, e compromissione della funzione polmonare con il coinvolgimento dei muscoli respiratori.

Le famiglie che si confrontano con questi problemi che sorgono dopo la nascita del bambino o subito dopo la nascita hanno un serio problema di adattamento. Quando viene spiegato il decorso della malattia e la sua incurabilità, i pazienti e le loro famiglie sono sottoposti a grave stress. La salute fisica ed emotiva è peggiore dei normali genitori di bambini in crescita sani.

Hanno bisogno di informazioni, sostegno psicologico e sociale. Il ruolo della famiglia è molto importante nella vita dei bambini con disabilità. Assistenza orientata alla famiglia; è stato sviluppato per facilitare il processo di cura dei bambini con bisogni speciali e per aiutare le loro famiglie. Le caratteristiche principali dell'approccio orientato alla famiglia sono che le famiglie conoscono i propri figli nel modo migliore, che ogni famiglia è unica e diversa e che viene fornito il sostegno della famiglia e della comunità per la funzionalità del bambino. La valutazione della funzione familiare aiuta la pianificazione e la gestione del trattamento secondo le preoccupazioni della famiglia. L'educazione della famiglia, la struttura socio-culturale e l'approccio psicologico dei genitori giocano un ruolo importante nello sviluppo del bambino con SMA.

Lo scopo di questo studio era valutare il carico assistenziale, i bisogni e le aspettative dei genitori SMA e rivelare chiaramente i problemi; in modo che queste informazioni possano essere utilizzate nella pianificazione della riabilitazione e nell'interpretazione dei risultati.