O fardo dos cuidadores primários de pacientes com atrofia muscular espinhal e suas necessidades

A atrofia muscular espinhal (AME) é um grupo de doenças neuromusculares envolvendo as células do corno anterior da medula espinhal e os núcleos motores do tronco encefálico. Segue-se a morte celular programada. Progride com fraqueza simétrica e atrofia dos músculos voluntários em todo o corpo. Leva a uma diminuição da mobilidade com perda progressiva de potência e comprometimento da função pulmonar com envolvimento dos músculos respiratórios.

As famílias que se deparam com esses problemas que surgem após o nascimento do bebê ou logo após o nascimento têm um sério problema de adaptação. Quando o curso da doença e sua incurabilidade são explicados, os pacientes e suas famílias estão sob forte estresse. A saúde física e emocional é pior do que a saúde normal dos pais de crianças em crescimento.

Necessitam de informação, apoio psicológico e social. O papel da família é muito importante na vida das crianças com deficiência. Cuidados orientados para a família; foi desenvolvido para facilitar o processo de cuidado de crianças com necessidades especiais e para ajudar suas famílias. As principais características da abordagem orientada para a família são que as famílias conhecem os seus filhos da melhor forma, que cada família é única e diferente, e que é prestado apoio familiar e comunitário para a funcionalidade da criança. A avaliação da função familiar auxilia no planejamento e gerenciamento do tratamento de acordo com as preocupações da família. A educação da família, a estrutura sociocultural e a abordagem psicológica dos pais desempenham um papel importante no desenvolvimento da criança com AME.

O objetivo deste estudo foi avaliar a carga de cuidados, necessidades e expectativas dos pais SMA e revelar os problemas de forma clara; para que essas informações possam ser usadas no planejamento da reabilitação e na interpretação dos resultados.