Byrden til primæromsorgspersoner for pasienter med spinal muskelatrofi og deres behov

Spinal muskelatrofi (SMA) er en gruppe nevromuskulære sykdommer som involverer fremre hornceller i ryggmargen og motorkjerner i hjernestammen. Det etterfølges av programmert celledød. Det utvikler seg med symmetrisk svakhet og atrofi av frivillige muskler i hele kroppen. Det fører til redusert mobilitet med progressivt tap av kraft, og lungefunksjonssvikt med involvering av åndedrettsmuskulaturen.

Familier som blir konfrontert med disse problemene som oppstår etter fødselen av babyen eller kort tid etter fødselen, har et alvorlig tilpasningsproblem. Når sykdomsforløpet og dens uhelbredelse blir forklart, er pasienter og deres familier under alvorlig stress. Fysisk og emosjonell helse er verre enn normale, sunne voksende barns foreldre.

De trenger informasjon, psykologisk og sosial støtte. Familiens rolle er svært viktig i livet til barn med nedsatt funksjonsevne. Familieorientert omsorg; er utviklet for å lette omsorgsprosessen for barn med spesielle behov og for å hjelpe deres familier. Hovedkjennetegnene ved den familieorienterte tilnærmingen er at familier kjenner barna sine på best måte, at hver familie er unik og annerledes, og at det gis familie- og samfunnsstøtte for barnets funksjonalitet. Vurderingen av familiens funksjon hjelper planleggingen og ledelsen av behandlingen i henhold til familiens bekymringer. Utdanning av familien, den sosiokulturelle strukturen og den psykologiske tilnærmingen til foreldrene spiller en viktig rolle i utviklingen av barnet med SMA.

Målet med denne studien var å evaluere omsorgsbyrden, behovene og forventningene til SMA-foreldre og å avdekke problemene tydelig; slik at denne informasjonen kan brukes i rehabiliteringsplanlegging og tolkning av resultater.