Die Belastung der primären Pflegekräfte von Patienten mit spinaler Muskelatrophie und ihre Bedürfnisse

Spinale Muskelatrophie (SMA) ist eine Gruppe von neuromuskulären Erkrankungen, an denen die Vorderhornzellen des Rückenmarks und die motorischen Kerne des Hirnstamms beteiligt sind. Es folgt der programmierte Zelltod. Sie schreitet fort mit symmetrischer Schwäche und Atrophie willkürlicher Muskeln im ganzen Körper. Es kommt zu einer Abnahme der Beweglichkeit mit fortschreitendem Kraftverlust und zu einer Beeinträchtigung der Lungenfunktion unter Beteiligung der Atemmuskulatur.

Familien, die mit diesen Problemen konfrontiert sind, die nach der Geburt des Babys oder kurz nach der Geburt auftreten, haben ein ernsthaftes Anpassungsproblem. Wenn der Krankheitsverlauf und seine Unheilbarkeit aufgeklärt werden, stehen Patienten und ihre Angehörigen unter großem Stress. Körperliche und emotionale Gesundheit ist schlechter als die Eltern normaler, gesunder, heranwachsender Kinder.

Sie brauchen Informationen, psychologische und soziale Unterstützung. Die Rolle der Familie ist im Leben von Kindern mit Behinderungen sehr wichtig. Familienorientierte Betreuung; wurde entwickelt, um den Betreuungsprozess von Kindern mit besonderen Bedürfnissen zu erleichtern und ihren Familien zu helfen. Die Hauptmerkmale des familienorientierten Ansatzes bestehen darin, dass Familien ihre Kinder am besten kennen, dass jede Familie einzigartig und anders ist und dass Familien- und Gemeinschaftsunterstützung für die Funktionsfähigkeit des Kindes bereitgestellt wird. Die Beurteilung der Familienfunktion hilft bei der Planung und Durchführung der Behandlung entsprechend den Anliegen der Familie. Die Erziehung der Familie, die soziokulturelle Struktur und die psychologische Herangehensweise der Eltern spielen eine wichtige Rolle in der Entwicklung des Kindes mit SMA.

Ziel dieser Studie war es, die Pflegebelastung, Bedürfnisse und Erwartungen von SMA-Eltern zu evaluieren und die Probleme klar aufzuzeigen; damit diese Informationen bei der Rehabilitationsplanung und Interpretation der Ergebnisse verwendet werden können.