Bördan av primärvårdare för patienter med spinal muskelatrofi och deras behov

Spinal muskelatrofi (SMA) är en grupp av neuromuskulära sjukdomar som involverar de främre horncellerna i ryggmärgen och hjärnstammens motoriska kärnor. Det följs av programmerad celldöd. Det fortskrider med symmetrisk svaghet och atrofi av frivilliga muskler i hela kroppen. Det leder till minskad rörlighet med progressiv kraftförlust och lungfunktionsnedsättning med inblandning av andningsmusklerna.

Familjer som konfronteras med dessa problem som uppstår efter barnets födelse eller strax efter födseln har ett allvarligt anpassningsproblem. När sjukdomsförloppet och dess obotlighet förklaras är patienter och deras familjer under svår stress. Fysisk och känslomässig hälsa är sämre än normala friska växande barns föräldrar.

De behöver information, psykologiskt och socialt stöd. Familjens roll är mycket viktig i livet för barn med funktionsnedsättning. Familjeorienterad vård; har utvecklats för att underlätta vårdprocessen för barn med särskilda behov och för att hjälpa deras familjer. Det familjeorienterade synsättet kännetecknas främst av att familjer känner sina barn på bästa sätt, att varje familj är unik och annorlunda samt att familje- och samhällsstöd ges för barnets funktionalitet. Bedömningen av familjens funktion hjälper till att planera och hantera behandlingen i enlighet med familjens intressen. Familjens utbildning, den sociokulturella strukturen och föräldrarnas psykologiska förhållningssätt spelar en viktig roll i utvecklingen av barnet med SMA.

Syftet med denna studie var att utvärdera vårdbördan, behoven och förväntningarna hos SMA-föräldrar och att tydligt avslöja problemen; så att denna information kan användas vid rehabiliteringsplanering och tolkning av resultat.