A gerincvelői izomsorvadásos betegek elsődleges gondozóinak terhe és szükségleteik

A spinális izomsorvadás (SMA) a gerincvelő elülső szarvsejtjeit és az agytörzsi motormagokat érintő neuromuszkuláris betegségek csoportja. Ezt követi a programozott sejthalál. Az egész testben szimmetrikus gyengeséggel és az akaratlagos izmok sorvadásával halad előre. Ez a mobilitás csökkenéséhez vezet progresszív erővesztéssel, és a légzőizmok bevonásával a tüdőfunkció károsodásához.

Azok a családok, akik szembesülnek ezekkel a problémákkal, amelyek a baba születése után vagy röviddel a születés után jelentkeznek, komoly alkalmazkodási problémával küzdenek. A betegség lefolyásának és gyógyíthatatlanságának magyarázatakor a betegek és családjaik súlyos stressznek vannak kitéve. A fizikai és érzelmi egészség rosszabb, mint az egészségesen növekvő gyermekek szülei.

Információra, pszichológiai és szociális támogatásra van szükségük. A család szerepe nagyon fontos a fogyatékos gyermekek életében. Családközpontú gondozás; a speciális igényű gyermekek gondozási folyamatának megkönnyítésére és családjaik segítésére fejlesztették ki. A családközpontú megközelítés fő jellemzője, hogy a családok ismerik a legjobban gyermekeiket, minden család egyedi és más, valamint hogy a gyermek működőképességéhez családi és közösségi támogatást nyújtanak. A családi funkció felmérése segíti a kezelés tervezését és irányítását a család szempontjai szerint. Az SMA-s gyermek fejlődésében fontos szerepet játszik a család nevelése, a szociokulturális struktúra, a szülők pszichológiai szemlélete.

A tanulmány célja az volt, hogy felmérje az SMA szülők gondozási terheit, szükségleteit és elvárásait, és világosan feltárja a problémákat; hogy ezek az információk felhasználhatók legyenek a rehabilitáció tervezésében és az eredmények értelmezésében.