Byrden af ​​primære plejere af patienter med spinal muskelatrofi og deres behov

Spinal muskelatrofi (SMA) er en gruppe af neuromuskulære sygdomme, der involverer rygmarvens forreste hornceller og hjernestammens motoriske kerner. Det efterfølges af programmeret celledød. Det skrider frem med symmetrisk svaghed og atrofi af frivillige muskler i hele kroppen. Det fører til et fald i mobilitet med progressivt tab af kraft og lungefunktionsnedsættelse med involvering af åndedrætsmusklerne.

Familier, der bliver konfronteret med disse problemer, der opstår efter fødslen af ​​barnet eller kort efter fødslen, har et alvorligt tilpasningsproblem. Når sygdommens forløb og dens uhelbredelighed forklares, er patienter og deres familier under alvorlig stress. Fysisk og følelsesmæssig sundhed er værre end normale sunde voksende børns forældre.

De har brug for information, psykologisk og social støtte. Familiens rolle er meget vigtig i livet for børn med handicap. Familieorienteret pleje; er udviklet til at lette omsorgsprocessen for børn med særlige behov og for at hjælpe deres familier. Hovedkarakteristikaene ved den familieorienterede tilgang er, at familier kender deres børn på bedste vis, at hver familie er unik og forskellig, og at der ydes familie- og samfundsstøtte til barnets funktionalitet. Vurderingen af ​​familiens funktion hjælper med at planlægge og styre behandlingen i overensstemmelse med familiens bekymringer. Uddannelsen af ​​familien, den sociokulturelle struktur og forældrenes psykologiske tilgang spiller en vigtig rolle i udviklingen af ​​barnet med SMA.

Formålet med denne undersøgelse var at evaluere plejebyrden, behov og forventninger hos SMA-forældre og at afdække problemerne klart; så denne information kan bruges i rehabiliteringsplanlægning og fortolkning af resultater.