セリアック病の青年における開示の経験

バックグラウンド -

セリアック病は、グルテンを摂取すると、下痢、腹痛、慢性疲労などのさまざまな特異な症状を引き起こす遺伝的な生涯にわたる自己免疫疾患です。 セリアック病の治療では、厳密なグルテンフリー食（GFD）を維持する必要があります。これにより、パン、パスタ、焼き菓子など、小麦、大麦、ライ麦を含む食品を除外する必要があります.

研究によると、セリアック病と診断された中等教育の年齢の若い人は、新しい食生活やライフスタイルに適応する際に特定の課題をもたらします. 発達的には、この年齢層は親からの自主性を高め、自分自身の幸福と食品関連の活動に対する責任を高め、順応するよう仲間からの圧力を高めます. その結果、セリアック病の若者は、仲間から感じたスティグマ (差別の恐怖) と制定されたスティグマ (差別の経験) の両方を経験することがよくあります。 この年齢でセリアック病の診断に順応することが困難な場合、不遵守、健康関連の生活の質の低下、および心理的困難につながる可能性があります。 実際、セリアック病の若者では、不安、抑うつ、身体的不調の割合が高いことがわかっており、サービスによる状態に関連する心理的問題の早期発見の重要性が強調されています.

これは、慢性疾患に適応するプロセスによって悪化する可能性がある心理的な問題を明らかにするのがますます困難になる可能性があるため、サービスへの挑戦となります。 たとえば、炎症性腸疾患の若者の情報開示と支援を求めていることを調査した研究では、健康治療や心理社会的要因に関連する不安の有病率が高いにもかかわらず、定期的な相談中にこれらの懸念を共有した人は半数にすぎなかったことが示唆されています。 最近のシステマティック レビューは、信頼性、役に立たない反応、「忙しすぎる」と認識されている、「精神的苦痛のための不適切な支援源」として認識されている、不慣れ、および社会からのスティグマを感じているなど、潜在的な支援提供者の特徴を示唆しています。 11 ～ 25 歳の場合、助けを求めること自体が、助けを求めることに対する障壁として認識されている可能性があります。

現在のプロジェクトの根拠 -

この求人サービスでは、毎年約 30 人の若者がセリアック病と診断され、さらに 75 人の若者がセリアック病と診断されています。 しかし、2018 年に胃腸科チームが小児心理医学にセリアック病の若者を紹介したのは 5 件だけでした。

これは、セリアック病の若者が、定期的な診察中にセリアック病に関連する心理的苦痛を開示する機会があったと感じているのか、それとも開示に対する障壁を認識しているのかという問題を提起します. このプロジェクトは、臨床医から心理的サポートを求めた若者の経験を理論的に統合的に説明することにより、これらの問題に体系的に対処することを目的としています。

したがって、この研究プロジェクトには 2 つの主要な研究目的があります。

1. セリアック病の 11 歳から 16 歳の若者による心理的困難の開示に対する認識された障壁を理解すること。
2. これらの調査結果に基づいて小児消化器科サービスに推奨を行い、情報開示が役立つと思われる場合は開示を促進し、心理的サポートを必要とし、その恩恵を受ける可能性のあるセリアック病の若者の識別を改善します。

主な研究課題は次のとおりです。

1. セリアック病に関連する心理的困難をサービスで臨床医に開示したり、開示しなかった若者の経験は何ですか?
2. 開示を促進し、心理サービスへのアクセスを改善するために、サービスに特定の変更を加えることができますか?これがこの集団にとって役立つと思われる場合?

大まかに言えば、このプロジェクトの結果は、若者が望むなら自分の状態に関連する心理的困難を明らかにする機会があったと感じているか、または障壁が認識されているためにそうしなかったことを示唆している可能性があります. 後者の発見は、次の方法で各グループのサービス改善を促す可能性があります。

• このサービスは、10 年計画に沿って、個人の生物学的、社会的、心理的ニーズの間の相互依存性を認識することによって、ケアをさらに統合する変更を実装するよう動機付けられています。 彼らは、これの長期的な影響により、GFD への不遵守が減少し、回避可能な医療の利用と、医学的またはメンタルヘルスの悪化に関して、さらなる合併症が減少する可能性があることを認識しています。
• 調査結果は、若者のサービス体験と心理的サポートへのアクセスを改善する可能性があります。 また、苦痛を打ち明けるという困難な経験を正常化し、治療上の利益をもたらす可能性もあります。
• より広く言えば、この研究は、この状態の若者に対する診断後のサポートに関する NICE ガイダンスに情報を提供する可能性があります。

参加者：

参加者は、セリアック病と診断された 11 ～ 16 歳の中等学校に通う年齢です。 この年齢層は、セリアック病の青少年が特に健康状態に関連して心理的問題を発症するリスクがあり、心理的問題を医療専門家に開示することが特に難しいことを示唆する研究に基づいて選択されました. これは、IPA を使用する際の均一性の必要性とバランスが取れています。 この年齢層は、人材紹介サービスに登場するサービス利用者の年齢に対応しています。

このプロジェクトは主に、調査結果に基づいてこの特定のサービスを改善することを目的としているため、募集された参加者は地元の小児病院の小児消化器科に紹介されます。 参加者は、研究への参加の少なくとも3か月前にセリアック病の診断を受けています。 これは、彼らが診断を処理し、治療が確立されるまでの時間を確保するためです。 また、診断後に少なくとも 1 回はフォローアップの予約が必要です。これにより、面接中に振り返る経験が得られます。 通訳や文書やアンケートの翻訳に利用できる資金がないため、参加者は流暢な英語を話す必要があります。

方法:

この定性的研究のために選択された方法論は、解釈的現象学的分析 (IPA) です。 IPA は、参加者の懸念を理解し、「声を出す」ことを目指し、心理学的な観点から参加者の世界観を文脈化し、「理解する」ことを目指しています。 IPA は、研究の目的と目的を満たすために選択されました。これにより、研究者は、対人関係および社会発達の状況を特に考慮して、心理的困難を明らかにすることに対する潜在的な障壁について参加者の視点について詳細な調査を行うことができます。

IPA のデータ収集に最も適した方法であるため、半構造化された対面式のインタビューが実施されます。

分析：

この研究は、セリアック病患者の生きた経験の詳細な調査を提供することを目的としているため、解釈的現象学的分析が使用されます。 これにより、研究者は各個人の豊富な個人情報を維持しながら、転写物全体でテーマの収束と発散を行うことができます。 NVivo はデータの保存と整理に使用できますが、データ分析にソフトウェアは使用されません。