Experiências de Revelação em Adolescentes com Doença Celíaca

Fundo -

A doença celíaca é uma condição autoimune genética ao longo da vida em que a ingestão de glúten leva a uma série de sintomas idiossincráticos, incluindo diarreia, dor abdominal e fadiga crônica. O tratamento para a doença celíaca exige que o indivíduo mantenha uma dieta isenta de glúten (GFD), na qual o indivíduo deve excluir alimentos que contenham trigo, cevada e centeio, como pão, macarrão e assados.

A pesquisa indica que ser diagnosticado com doença celíaca quando jovem, em idade escolar secundária, representa desafios particulares na adaptação à nova dieta e estilo de vida. Em termos de desenvolvimento, essa faixa etária envolve maior autonomia dos pais, crescente responsabilidade pelo próprio bem-estar e atividades relacionadas à alimentação e aumento da pressão dos colegas para se conformar. Consequentemente, os jovens com doença celíaca podem muitas vezes experimentar tanto o estigma sentido (o medo da discriminação) quanto o estigma representado (a experiência da discriminação) de seus pares. As dificuldades de adaptação a um diagnóstico de doença celíaca nesta idade podem levar à não adesão, má qualidade de vida relacionada com a saúde e dificuldades psicológicas. De fato, taxas mais altas de ansiedade, depressão e queixas somáticas foram encontradas em jovens com doença celíaca, enfatizando a importância da detecção precoce de dificuldades psicológicas associadas à doença pelos serviços.

Isso representa um desafio para os serviços, pois os jovens também podem apresentar dificuldades acrescidas em revelar dificuldades psicológicas, que podem ser agravadas pelo processo de adaptação a uma condição crónica. Por exemplo, pesquisas que exploram a revelação e a busca de apoio em jovens com Doença Inflamatória Intestinal sugerem que, apesar de uma alta prevalência de ansiedade relacionada a tratamentos de saúde e fatores psicossociais, apenas metade dos indivíduos compartilhou essas preocupações durante as consultas de rotina. Uma revisão sistemática recente sugere que as características do potencial provedor de ajuda, como credibilidade, respostas inúteis, ser percebido como 'muito ocupado', ser percebido como uma 'fonte inadequada de ajuda para sofrimento mental', falta de familiaridade e estigma sentido pelo fonte de ajuda em si são possíveis barreiras percebidas para a busca de ajuda em jovens de 11 a 25 anos.

Justificativa do projeto atual -

O serviço de recrutamento diagnostica aproximadamente 30 jovens com doença celíaca a cada ano e acompanha outros 75 jovens que vivem com a doença. No entanto, apenas 5 encaminhamentos de jovens com doença celíaca foram feitos pela equipa de Gastroenterologia à Medicina Psicológica Infantil em 2018.

Isso levanta a questão de saber se os jovens com doença celíaca sentem que tiveram a oportunidade de revelar sofrimento psicológico associado à doença celíaca durante as consultas de rotina, ou se eles também perceberam barreiras à revelação. Este projeto visa abordar essas questões de forma sistemática, fornecendo um relato teoricamente integrador das experiências dos jovens ao buscar apoio psicológico de médicos no serviço.

Este projeto de investigação tem assim dois objetivos principais de investigação:

1. Compreender as barreiras percebidas à revelação de dificuldades psicológicas por jovens, dos 11 aos 16 anos, com doença celíaca.
2. Fazer recomendações ao serviço de Gastroenterologia Pediátrica com base nestes achados de forma a promover a divulgação, caso se considere útil, e melhorar a identificação de jovens com doença celíaca que possam querer e beneficiar de apoio psicológico.

As principais questões de pesquisa são as seguintes:

1. Quais são as experiências dos jovens em revelar e não revelar as dificuldades psicológicas associadas à doença celíaca aos clínicos do serviço?
2. Poderiam ser feitas mudanças específicas no serviço para promover a divulgação e melhorar o acesso aos serviços psicológicos, caso se considere que isso seria útil para essa população?

Em termos gerais, os resultados deste projeto podem sugerir que os jovens sentem que tiveram a oportunidade de revelar dificuldades psicológicas associadas à sua condição se quisessem, ou que não o fizeram devido a barreiras percebidas. A última descoberta pode levar a melhorias de serviço de cada grupo das seguintes maneiras:

• O serviço está motivado a implementar mudanças que aprofundem o cuidado integrado, reconhecendo a interdependência entre as necessidades biológicas, sociais e psicológicas, em consonância com o plano decenal. Eles reconhecem que o impacto a longo prazo disso pode reduzir a não adesão ao GFD, reduzir o uso médico evitável e outras complicações, tanto medicamente quanto em relação à deterioração da saúde mental.
• As descobertas podem melhorar a experiência dos jovens com o serviço e o acesso ao apoio psicológico. Também pode normalizar a difícil experiência de revelar sofrimento, proporcionando benefício terapêutico.
• De forma mais ampla, esta pesquisa tem o potencial de informar a orientação do NICE sobre o suporte pós-diagnóstico para jovens com essa condição.

Participantes:

Os participantes terão entre 11 e 16 anos e frequentam o ensino secundário, com diagnóstico de doença celíaca. Essa faixa etária foi selecionada com base em pesquisas que sugerem que os adolescentes com doença celíaca estão particularmente em risco de desenvolver dificuldades psicológicas em relação à sua condição de saúde e podem ter dificuldade em revelar dificuldades psicológicas aos profissionais de saúde. Isso é equilibrado com a necessidade de homogeneidade no uso do IPA. Esta faixa etária é compatível com as idades dos utentes que se apresentam no serviço de recrutamento.

Os participantes recrutados farão apresentações no departamento de Gastroenterologia Pediátrica de um Hospital Infantil local, pois este projeto visa principalmente fazer melhorias neste serviço específico com base em suas descobertas. Os participantes terão recebido o diagnóstico de doença celíaca no mínimo três meses antes da participação no estudo. Isso é para dar tempo para que eles processem o diagnóstico e para que o tratamento seja estabelecido. Eles também terão pelo menos 1 consulta de acompanhamento após o diagnóstico, pois isso lhes dará uma experiência para refletir durante a entrevista. Os participantes precisarão falar inglês fluentemente, pois não há financiamento disponível para intérpretes ou tradução de documentos e questionários.

Métodos:

A metodologia escolhida para este estudo qualitativo é a Análise Fenomenológica Interpretativa (IPA). A IPA procura entender e 'dar voz' às preocupações dos participantes, em seguida, contextualizar e 'dar sentido' à sua visão de mundo a partir de uma perspectiva psicológica. O IPA foi escolhido para atender às finalidades e objetivos do estudo, pois permite que os pesquisadores realizem uma investigação aprofundada sobre as perspectivas dos participantes sobre possíveis barreiras à revelação de dificuldades psicológicas, com especial consideração do contexto interpessoal e sociodesenvolvimental.

Serão realizadas entrevistas semiestruturadas face a face, por ser este o método de coleta de dados mais adequado para o IPA.

Análise:

A Análise Fenomenológica Interpretativa será utilizada, pois este estudo busca fornecer uma exploração aprofundada da experiência vivida por indivíduos com doença celíaca. Isso permitirá que os pesquisadores mantenham um relato ideográfico rico de cada indivíduo, permitindo a convergência e divergência de temas nas transcrições. O NVivo pode ser usado para armazenar e organizar dados, porém nenhum software será usado para análise de dados.