Esperienze di Divulgazione in Adolescenti Celiaci

Sfondo -

La celiachia è una condizione autoimmune genetica permanente per cui l'ingestione di glutine porta a una serie di sintomi idiosincratici tra cui diarrea, dolore addominale e stanchezza cronica. Il trattamento per la celiachia richiede che l'individuo mantenga una rigorosa dieta priva di glutine (GFD), per cui l'individuo deve escludere alimenti contenenti grano, orzo e segale come pane, pasta e prodotti da forno.

La ricerca indica che la diagnosi di celiachia da giovane, in età scolare, pone sfide particolari quando si adatta alla nuova dieta e stile di vita. Dal punto di vista dello sviluppo, questa fascia di età comporta una maggiore autonomia dai genitori, una crescente responsabilità per il proprio benessere e le attività legate al cibo e una crescente pressione dei pari a conformarsi. Di conseguenza, i giovani con malattia celiaca possono spesso sperimentare sia lo stigma percepito (la paura della discriminazione) sia lo stigma in atto (l'esperienza della discriminazione) da parte dei loro coetanei. Le difficoltà di adattamento a una diagnosi di celiachia a questa età possono portare a non aderenza, scarsa qualità della vita correlata alla salute e difficoltà psicologiche. Infatti, nei giovani con malattia celiaca sono stati riscontrati tassi più elevati di ansia, depressione e disturbi somatici, sottolineando l'importanza della diagnosi precoce delle difficoltà psicologiche associate alla condizione da parte dei servizi.

Ciò rappresenta una sfida per i servizi, poiché i giovani possono anche incontrare maggiori difficoltà a rivelare difficoltà psicologiche, che possono essere esacerbate dal processo di adattamento a una condizione cronica. Ad esempio, la ricerca che esplora la divulgazione e la ricerca di supporto nei giovani con malattia infiammatoria intestinale suggerisce che, nonostante un'elevata prevalenza di ansia correlata a trattamenti sanitari e fattori psicosociali, solo la metà delle persone ha condiviso queste preoccupazioni durante le consultazioni di routine. Una recente revisione sistematica suggerisce che le caratteristiche del potenziale fornitore di aiuto, come credibilità, risposte inutili, essere percepito come "troppo impegnato", essere percepito come una "fonte inappropriata di aiuto per il disagio mentale", scarsa familiarità e stigma percepito dal fonte di aiuto stessa sono possibili ostacoli percepiti alla ricerca di aiuto tra gli 11 e i 25 anni.

Motivazione del progetto attuale -

Il servizio di reclutamento diagnostica circa 30 giovani con malattia celiaca ogni anno e segue altri 75 giovani che vivono con questa condizione. Tuttavia, nel 2018 il team di Gastroenterologia ha effettuato solo 5 invii di giovani affetti da celiachia alla Medicina Psicologica dei Bambini.

Ciò solleva la questione se i giovani con malattia celiaca sentano di aver avuto l'opportunità di rivelare il disagio psicologico associato alla malattia celiaca durante le consultazioni di routine, o se anche loro percepissero barriere alla divulgazione. Questo progetto mira ad affrontare questi problemi in modo sistematico fornendo un resoconto teoricamente integrativo delle esperienze dei giovani nella ricerca di supporto psicologico da parte dei medici del servizio.

Questo progetto di ricerca ha quindi due principali obiettivi di ricerca:

1. Comprendere gli ostacoli percepiti alla divulgazione delle difficoltà psicologiche da parte dei giovani, di età compresa tra 11 e 16 anni, affetti da celiachia.
2. Formulare raccomandazioni al servizio di Gastroenterologia Pediatrica sulla base di questi risultati al fine di promuovere la divulgazione, se ritenuta utile, e migliorare l'identificazione dei giovani con malattia celiaca che potrebbero desiderare e beneficiare di un supporto psicologico.

Le principali domande di ricerca sono le seguenti:

1. Quali sono le esperienze dei giovani nel comunicare e non comunicare ai clinici del servizio le difficoltà psicologiche associate alla celiachia?
2. Potrebbero essere apportate modifiche specifiche al servizio per promuovere la divulgazione e migliorare l'accesso ai servizi psicologici, se si ritiene che ciò possa essere utile per questa popolazione?

In generale, i risultati di questo progetto potrebbero suggerire che i giovani sentono di aver avuto l'opportunità di rivelare le difficoltà psicologiche associate alla loro condizione se lo volevano, o che non l'hanno fatto a causa delle barriere percepite. Quest'ultima scoperta potrebbe richiedere miglioramenti del servizio da ciascun gruppo nei seguenti modi:

• Il servizio è motivato ad attuare cambiamenti che integrino ulteriormente l'assistenza riconoscendo l'interdipendenza tra i propri bisogni biologici, sociali e psicologici, in linea con il piano decennale. Riconoscono che l'impatto a lungo termine di ciò potrebbe ridurre la non aderenza alla GFD, ridurre l'utilizzo medico evitabile e ulteriori complicazioni, sia dal punto di vista medico che per quanto riguarda il deterioramento della salute mentale.
• I risultati potrebbero migliorare l'esperienza dei giovani del servizio e l'accesso al supporto psicologico. Può anche normalizzare la difficile esperienza di rivelare il disagio, offrendo benefici terapeutici.
• Più in generale, questa ricerca ha il potenziale per informare la guida NICE sul supporto post-diagnosi per i giovani con questa condizione.

Partecipanti:

I partecipanti avranno un'età compresa tra gli 11 e i 16 anni e frequenteranno la scuola secondaria, con una diagnosi di malattia celiaca. Questa fascia di età è stata selezionata sulla base di ricerche che suggeriscono che gli adolescenti con malattia celiaca sono particolarmente a rischio di sviluppare difficoltà psicologiche in relazione alle loro condizioni di salute e possono trovare particolarmente difficile rivelare difficoltà psicologiche agli operatori sanitari. Ciò è controbilanciato dalla necessità di omogeneità nell'uso dell'IPA. Questa fascia di età è compatibile con l'età degli utenti del servizio che si presentano al servizio di reclutamento.

I partecipanti reclutati si presenteranno al dipartimento di gastroenterologia pediatrica presso un ospedale pediatrico locale, poiché questo progetto mira principalmente a migliorare questo particolare servizio sulla base dei suoi risultati. I partecipanti avranno ricevuto la diagnosi di celiachia almeno tre mesi prima della partecipazione allo studio. Questo per consentire loro di elaborare la diagnosi e stabilire il trattamento. Avranno anche avuto almeno 1 appuntamento di follow-up dopo la diagnosi, in quanto ciò darà loro un'esperienza su cui riflettere durante il colloquio. I partecipanti dovranno parlare un inglese fluente in quanto non sono disponibili finanziamenti per interpreti o traduzioni di documenti e questionari.

Metodi:

La metodologia scelta per questo studio qualitativo è l'Analisi Fenomenologica Interpretativa (IPA). L'IPA cerca di comprendere e "dare voce" alle preoccupazioni dei partecipanti, quindi contestualizzare e "dare un senso" alla loro visione del mondo da una prospettiva psicologica. L'IPA è stato scelto per soddisfare gli scopi e gli obiettivi dello studio in quanto consente ai ricercatori di svolgere un'indagine approfondita sulle prospettive dei partecipanti di possibili ostacoli alla rivelazione di difficoltà psicologiche, con particolare attenzione al contesto interpersonale e socio-evolutivo.

Verranno effettuate interviste faccia a faccia semi-strutturate, in quanto questo è il metodo di raccolta dei dati più appropriato per l'IPA.

Analisi:

L'analisi fenomenologica interpretativa verrà utilizzata poiché questo studio cerca di fornire un'esplorazione approfondita dell'esperienza vissuta delle persone con malattia celiaca. Ciò consentirà ai ricercatori di mantenere un ricco resoconto idiografico di ciascun individuo, consentendo al contempo la convergenza e la divergenza dei temi tra le trascrizioni. NVivo può essere utilizzato per archiviare e organizzare i dati, tuttavia non verrà utilizzato alcun software per l'analisi dei dati.