患有乳糜泻的青少年的披露经验

背景 -

腹腔疾病是一种遗传性终生自身免疫性疾病，摄入麸质会导致一系列特殊症状，包括腹泻、腹痛和慢性疲劳。 乳糜泻的治疗要求个人保持严格的无麸质饮食 (GFD)，个人必须排除含有小麦、大麦和黑麦的食物，例如面包、意大利面和烘焙食品。

研究表明，作为中学年龄的年轻人被诊断患有乳糜泻，在适应新的饮食和生活方式时会带来特别的挑战。 在发展方面，这个年龄段涉及越来越多的父母自主权，越来越多的对自己的幸福和与食物相关的活动的责任，以及越来越大的同伴压力。 因此，患有乳糜泻的年轻人通常会感受到来自同龄人的耻辱感（对歧视的恐惧）和实施的耻辱感（歧视的经历）。 在这个年龄段适应乳糜泻诊断的困难可能导致不依从、健康相关的生活质量差和心理困难。 事实上，在患有乳糜泻的年轻人中发现了更高的焦虑、抑郁和躯体主诉率，这强调了通过服务及早发现与疾病相关的心理困难的重要性。

这对服务构成了挑战，因为年轻人也可能会越来越难以披露心理困难，而适应慢性病的过程可能会加剧这种困难。 例如，对患有炎症性肠病的年轻人进行披露和寻求支持的研究表明，尽管与健康治疗和心理社会因素相关的焦虑普遍存在，但只有一半的人在常规咨询中表达了这些担忧。 最近的一项系统审查表明，潜在的帮助提供者的特征，例如可信度、无益的回应、被认为“太忙”、被认为是“不适当的精神压力帮助来源”、不熟悉和感到耻辱帮助来源本身可能是 11-25 岁儿童寻求帮助的感知障碍。

当前项目的基本原理 -

招募服务每年诊断出大约 30 名患有乳糜泻的年轻人，并对另外 75 名患有这种疾病的年轻人进行随访。 然而，2018 年胃肠病学团队仅将 5 名患有乳糜泻的年轻人转诊至儿童心理医学。

这就提出了一个问题，即患有乳糜泻的年轻人是否认为他们有机会在例行咨询中披露与乳糜泻相关的心理困扰，或者他们是否也意识到了披露的障碍。 该项目旨在通过从理论上综合说明年轻人在服务中寻求临床医生心理支持的经历，来系统地解决这些问题。

因此，该研究项目有两个主要研究目标：

1. 了解 11-16 岁患有乳糜泻的年轻人披露心理困难的感知障碍。
2. 根据这些发现向儿科胃肠病学服务提出建议，以促进披露（如果认为有帮助），并提高对可能需要心理支持并从中受益的乳糜泻青年的识别。

主要研究问题如下：

1. 年轻人向服务中的临床医生披露和不披露与乳糜泻相关的心理困难有哪些经验？
2. 如果认为这对这一人群有帮助，是否可以对服务进行具体更改以促进披露和改善获得心理服务的机会？

从广义上讲，该项目的结果可能表明年轻人认为如果他们愿意，他们有机会披露与他们的状况相关的心理困难，或者他们没有因为感知到的障碍而没有这样做。 后一个发现可以通过以下方式促进每个组的服务改进：

• 根据 10 年计划，该服务旨在通过承认一个人的生物、社会和心理需求之间的相互依存关系来实施进一步整合护理的变革。 他们认识到，这的长期影响可能会减少不遵守 GFD 的情况，减少可避免的医疗使用和进一步的并发症，无论是在医学上还是在心理健康恶化方面。
• 调查结果可以改善年轻人对服务的体验和获得心理支持的机会。 它还可以使披露痛苦的困难经历正常化，从而提供治疗益处。
• 更广泛地说，这项研究有可能为 NICE 指导有关患有这种疾病的年轻人的诊断后支持提供信息。

参加者：

参加者年龄在 11 至 16 岁之间，上中学，被诊断患有乳糜泻。 选择这个年龄范围的依据是研究表明，患有乳糜泻的青少年特别容易出现与其健康状况相关的心理困难，并且会发现向医疗保健专业人员透露心理困难特别困难。 这与使用 IPA 时对同质性的需求相平衡。 该年龄范围与招聘服务中出现的服务用户的年龄相符。

招募的参与者将在当地儿童医院的儿科胃肠病科就诊，因为该项目的主要目的是根据其调查结果改进这项特定服务。 参与者将在参与研究前至少三个月接受乳糜泻的诊断。 这是为了让他们有时间处理诊断并确定治疗方法。 他们还将在诊断后进行至少 1 次后续预约，因为这将使他们在面谈期间有反思的经历。 参与者需要说流利的英语，因为没有资金用于口译员或文件和问卷的翻译。

方法：

本定性研究选择的方法是解释现象学分析 (IPA)。 IPA 寻求理解并“表达”参与者的担忧，然后从心理学的角度对他们的世界观进行情境化和“理解”。 已选择 IPA 来满足研究目的和目标，因为它允许研究人员深入调查参与者对披露心理困难的可能障碍的观点，并特别考虑人际关系和社会发展背景。

将进行半结构化、面对面的访谈，因为这是 IPA 最合适的数据收集方法。

分析：

解释性现象学分析将被使用，因为本研究旨在深入探索乳糜泻患者的生活经历。 这将使研究人员能够对每个人进行丰富的具体描述，同时允许跨转录本的主题趋同和发散。 NVivo 可用于存储和组织数据，但不会使用任何软件进行数据分析。