Kokemuksia paljastamisesta keliakiaa sairastavilla nuorilla

Tausta -

Keliakia on geneettinen elinikäinen autoimmuunisairaus, jossa gluteenin nauttiminen johtaa erilaisiin omituisiin oireisiin, kuten ripuliin, vatsakipuihin ja krooniseen väsymykseen. Keliakian hoito edellyttää tiukan gluteenittoman ruokavalion (GFD) noudattamista, jolloin henkilön on suljettava pois vehnää, ohraa ja ruista sisältävät ruoat, kuten leipä, pasta ja leivonnaiset.

Tutkimusten mukaan keliakiadiagnoosin saaminen nuorena, yläkouluikäisenä asettaa erityisiä haasteita uuteen ruokavalioon ja elämäntapaan sopeutumiseen. Kehityksellisesti tämä ikähaarukka sisältää lisääntyvän itsenäisyyden vanhemmista, kasvavan vastuun omasta hyvinvoinnista ja ruokaan liittyvistä toiminnoista sekä lisääntyvän vertaispaineen mukautua. Tämän seurauksena keliakiaa sairastavat nuoret voivat usein kokea ikätovereidensa sekä tunnettua stigmaa (syrjinnän pelkoa) että annettua leimaa (syrjintäkokemusta). Vaikeudet sopeutua keliakian diagnoosiin tässä iässä voivat johtaa hoitoon sitoutumattomuuteen, huonoon terveyteen liittyvään elämänlaatuun ja psyykkisiin vaikeuksiin. Keliakiaa sairastavilla nuorilla onkin todettu enemmän ahdistusta, masennusta ja somaattisia vaivoja, mikä korostaa, että on tärkeää huomata sairauteen liittyvät psyykkiset vaikeudet varhaisessa vaiheessa palveluiden toimesta.

Tämä on haaste palveluille, sillä nuorilla voi myös olla vaikeuksia paljastaa psyykkisiä vaikeuksia, joita voi pahentaa krooniseen sairauteen sopeutuminen. Esimerkiksi tulehduksellista suolistosairautta sairastavien nuorten paljastamista ja tuen etsimistä koskeva tutkimus viittaa siihen, että vaikka terveyshoitoihin ja psykososiaalisiin tekijöihin liittyvä ahdistuneisuus on suuri, vain puolet henkilöistä jakoi nämä huolenaiheet rutiininomaisissa konsultaatioissa. Äskettäinen systemaattinen katsaus viittaa siihen, että mahdollisen avunantajan ominaisuudet, kuten uskottavuus, hyödyttömät vastaukset, "liian kiireisenä" näkemys, "sopimattomana avun lähteenä henkiseen ahdistukseen", tuntemattomuus ja stigman tunne. itse avun lähde ovat mahdollisia havaittuja esteitä avun hakemiselle 11–25-vuotiailla.

Perustelut nykyiselle hankkeelle -

Rekrytointipalvelu diagnosoi vuosittain noin 30 nuorella keliakiaa ja seuraa lisäksi 75 nuorta, joilla on sairaus. Vuonna 2018 Gastroenterologian tiimi teki kuitenkin vain 5 keliakiaa sairastavaa nuorten lähetettä lasten psykologiseen lääketieteeseen.

Tämä herättää kysymyksen siitä, kokevatko keliakiaa sairastavat nuoret, että heillä on ollut mahdollisuus paljastaa keliakiaan liittyvää psyykkistä kärsimystä rutiinikonsultaatioiden aikana vai havaitsivatko hekin esteitä paljastamiselle. Tämän hankkeen tavoitteena on käsitellä näitä kysymyksiä systemaattisesti tarjoamalla teoreettisesti integroiva selvitys nuorten kokemuksista hakeessaan psykologista tukea palvelun kliinikoilta.

Tällä tutkimusprojektilla on siis kaksi pääasiallista tutkimustavoitetta:

1. Ymmärtää 11–16-vuotiaiden keliakiaa sairastavien nuorten havaittuja esteitä psykologisten vaikeuksien paljastamiselle.
2. Tehdä näiden löydösten perusteella suosituksia lastengastroenterologian palvelulle julkistamisen edistämiseksi, mikäli se koetaan hyödylliseksi, ja parantaakseen keliakiaa sairastavien nuorten tunnistamista, jotka saattavat haluta ja hyötyä psykologisesta tuesta.

Tärkeimmät tutkimuskysymykset ovat seuraavat:

1. Millaisia ​​kokemuksia nuoret ovat kertoneet keliakiaan liittyvistä psykologisista vaikeuksista palvelun kliinikoille ja kertomatta niistä?
2. Voidaanko palveluun tehdä erityisiä muutoksia julkistamisen edistämiseksi ja psykologisten palvelujen saatavuuden parantamiseksi, jos tästä koetaan olevan hyötyä tälle väestölle?

Yleisesti ottaen tämän projektin tulokset voisivat joko viitata siihen, että nuoret kokevat, että heillä oli halutessaan tilaisuus paljastaa omaan tilaan liittyvät psyykkiset vaikeudet, tai että he eivät kokemiensa esteiden vuoksi sitä tehneet. Jälkimmäinen havainto voisi saada jokaiselta ryhmältä parannuksia palveluun seuraavilla tavoilla:

• Palvelu on motivoitunut toteuttamaan hoitoa integroivia muutoksia ottamalla huomioon omien biologisten, sosiaalisten ja psykologisten tarpeiden keskinäinen riippuvuus 10-vuotissuunnitelman mukaisesti. He tietävät, että tämän pitkän aikavälin vaikutukset voivat vähentää GFD:n noudattamatta jättämistä, vähentää vältettävissä olevaa lääketieteellistä käyttöä ja muita komplikaatioita joko lääketieteellisesti tai mielenterveyden heikkenemisen vuoksi.
• Löydökset voisivat parantaa nuorten kokemusta palvelusta ja psykologisen tuen saatavuutta. Se voi myös normalisoida ahdistuksen paljastamisen vaikeaa kokemusta, mikä tuottaa terapeuttista hyötyä.
• Laajemmin tällä tutkimuksella on potentiaalia antaa NICE-ohjeita nuorten, joilla on tämä sairaus, diagnosoinnin jälkeisessä tuessa.

Osallistujat:

Osallistujat ovat 11-16-vuotiaita ja lukiolaisia, joilla on keliakiadiagnoosi. Tämä ikäjakauma valittiin tutkimuksen perusteella, jonka mukaan keliakiasta kärsivillä nuorilla on erityisen suuri riski saada psyykkisiä vaikeuksia terveydentilansa suhteen ja heidän on erityisen vaikeaa paljastaa psyykkisiä vaikeuksia terveydenhuollon ammattilaisille. Tämä on tasapainossa IPA:n käytön homogeenisuuden tarpeeseen nähden. Tämä ikäryhmä on yhteensopiva rekrytointipalvelussa esiintyvien palvelunkäyttäjien iän kanssa.

Rekrytoidut osallistujat esittelevät paikallisen lastensairaalan lasten gastroenterologian osastolla, koska tämän hankkeen ensisijaisena tavoitteena on parantaa juuri tätä palvelua sen havaintojen perusteella. Osallistujat ovat saaneet keliakiadiagnoosin vähintään kolme kuukautta ennen tutkimukseen osallistumista. Tämä antaa heille aikaa diagnoosin käsittelyyn ja hoidon määrittämiseen. Heillä on myös ollut vähintään yksi seurantakäynti diagnoosin jälkeen, koska tämä antaa heille kokemuksen, jota he voivat pohtia haastattelun aikana. Osallistujien tulee puhua sujuvaa englantia, koska tulkkeille tai asiakirjojen ja kyselylomakkeiden kääntämiseen ei ole saatavilla rahoitusta.

Menetelmät:

Tämän kvalitatiivisen tutkimuksen menetelmäksi on valittu IPA (Interpretive Phenomenological Analysis). IPA pyrkii ymmärtämään ja "antamaan äänen" osallistujien huolenaiheille ja sitten kontekstualisoimaan heidän maailmankuvansa psykologisesta näkökulmasta. IPA on valittu vastaamaan tutkimuksen tavoitteita ja tavoitteita, koska sen avulla tutkijat voivat tehdä syvällisen tutkimuksen osallistujien näkökulmista mahdollisista esteistä psykologisten vaikeuksien paljastamiselle, ottaen erityisesti huomioon ihmisten välisen ja sosiaalisen kehityksen konteksti.

Puolistrukturoidut kasvokkain haastattelut suoritetaan, koska tämä on sopivin tapa kerätä tietoja IPA:lle.

Analyysi:

Tulkinnallista fenomenologista analyysiä käytetään, koska tämä tutkimus pyrkii tarjoamaan syvällisen tutkimuksen keliakiaa sairastavien henkilöiden kokemista kokemuksista. Tämä antaa tutkijoille mahdollisuuden ylläpitää rikasta idiografista kuvausta jokaisesta yksilöstä samalla kun mahdollistetaan teemojen lähentyminen ja eroavaisuudet transkripteissä. NVivoa voidaan käyttää tietojen tallentamiseen ja järjestämiseen, mutta mitään ohjelmistoa ei käytetä tietojen analysointiin.