소아지방변증을 앓는 청소년의 공개 경험

배경 -

체강 질병은 글루텐 섭취가 설사, 복통 및 만성 피로를 포함한 다양한 특이 증상을 유발하는 유전적 평생 자가면역 질환입니다. 셀리악병 치료를 위해서는 개인이 엄격한 글루텐 프리 식단(GFD)을 유지해야 하며, 이에 따라 개인은 빵, 파스타, 구운 식품과 같은 밀, 보리, 호밀이 포함된 음식을 배제해야 합니다.

연구에 따르면 중등학생이 된 청소년기에 체강 질병 진단을 받으면 새로운 식습관과 생활 방식에 적응할 때 특히 어려움을 겪는다고 합니다. 발달적으로 이 연령대는 부모의 자율성 증가, 자신의 웰빙 및 음식 관련 활동에 대한 책임 증가, 순응에 대한 또래 압력 증가를 포함합니다. 결과적으로 체강 질병을 앓고 있는 젊은이들은 종종 동료들로부터 느끼는 낙인(차별에 대한 두려움)과 제정된 낙인(차별의 경험)을 모두 경험할 수 있습니다. 이 나이에 셀리악병 진단에 적응하는 데 어려움이 있으면 비순응, 건강 관련 삶의 질 저하 및 심리적 어려움으로 이어질 수 있습니다. 실제로 체강 질병을 앓는 젊은이들에게서 더 높은 비율의 불안, 우울증 및 신체적 불만이 발견되었으며, 이는 서비스를 통해 상태와 관련된 심리적 어려움을 조기에 발견하는 것이 중요함을 강조합니다.

이는 청년들이 심리적 어려움을 드러내는 데 어려움을 겪을 수 있고 만성 질환에 적응하는 과정에서 악화될 수 있기 때문에 서비스에 대한 도전 과제로 제기됩니다. 예를 들어, 염증성 장 질환을 앓고 있는 젊은 사람들의 공개 및 지원 추구를 탐구하는 연구에 따르면 건강 치료 및 심리 사회적 요인과 관련된 불안이 만연함에도 불구하고 일상적인 상담 중에 이러한 우려를 공유한 개인은 절반에 불과했습니다. 최근의 체계적 고찰에 따르면 잠재적인 도움 제공자의 특성은 신뢰성, 도움이 되지 않는 응답, '너무 바쁘다'로 인식됨, '정신적 고통에 대한 부적절한 도움의 출처'로 인식됨, 낯설음, 도움의 원천 자체가 11-25세의 도움을 구하는 데 장애물로 인식될 수 있습니다.

현재 프로젝트의 근거 -

모집 서비스는 매년 약 30명의 청소년을 체강 질병으로 진단하고 추가로 75명의 청소년을 추적합니다. 그러나 2018년 소화기내과 팀이 아동심리의학에 의뢰한 소아지방변증이 있는 청소년은 5명에 불과했습니다.

이것은 소아지방변증을 앓고 있는 젊은이들이 일상적인 상담 중에 소아지방변증과 관련된 심리적 고통을 공개할 기회가 있었다고 느끼는지, 아니면 공개에 대한 장벽을 너무 많이 인식했는지에 대한 질문을 제기합니다. 이 프로젝트는 서비스에서 임상의로부터 심리적 지원을 구하는 청소년의 경험에 대한 이론적 통합 설명을 제공함으로써 이러한 문제를 체계적으로 해결하는 것을 목표로 합니다.

따라서 이 연구 프로젝트에는 두 가지 주요 연구 목표가 있습니다.

1. 체강 질병을 앓고 있는 11-16세 청소년의 심리적 어려움을 공개하는 데 인지된 장벽을 이해합니다.
2. 도움이 된다고 생각되는 경우 공개를 촉진하고 심리적 지원을 원하고 혜택을 받을 수 있는 체강 질병이 있는 청소년 식별을 개선하기 위해 이러한 결과를 기반으로 소아 위장병학 서비스에 권장 사항을 제공합니다.

주요 연구 질문은 다음과 같습니다.

1. 서비스에서 임상의에게 체강 질병과 관련된 심리적 어려움을 공개하고 공개하지 않은 청소년의 경험은 무엇입니까?
2. 공개를 촉진하고 심리 서비스에 대한 접근성을 개선하기 위해 서비스에 특정 변경이 이루어질 수 있습니까?

대체로 이 프로젝트의 결과는 젊은이들이 원할 경우 자신의 상태와 관련된 심리적 어려움을 공개할 기회가 있다고 느끼거나 인지된 장벽으로 인해 공개하지 않았다는 것을 암시할 수 있습니다. 후자의 결과는 다음과 같은 방식으로 각 그룹의 서비스 개선을 촉진할 수 있습니다.

• 이 서비스는 10개년 계획에 따라 생물학적, 사회적 및 심리적 요구 사이의 상호의존성을 인정함으로써 통합 케어를 더욱 강화하는 변화를 구현하도록 동기를 부여합니다. 그들은 이것의 장기적인 영향이 GFD에 대한 비순응을 줄이고 피할 수 있는 의료 이용 및 의학적으로 또는 정신 건강 악화와 관련하여 추가 합병증을 줄일 수 있음을 인식합니다.
• 결과는 청소년의 서비스 경험과 심리적 지원에 대한 접근성을 향상시킬 수 있습니다. 또한 고통을 드러내는 어려운 경험을 정상화하여 치료적 이점을 제공할 수 있습니다.
• 더 광범위하게, 이 연구는 이 조건을 가진 젊은이들을 위한 진단 후 지원에 관한 NICE 지침을 알릴 수 있는 잠재력을 가지고 있습니다.

참가자들:

참가자는 체강 질병 진단을 받은 11 - 16세 사이의 중등학교에 재학 중입니다. 이 연령대는 셀리악병이 있는 청소년이 특히 건강 상태와 관련하여 심리적 어려움이 발생할 위험이 있으며 의료 전문가에게 심리적 어려움을 공개하기가 특히 어렵다는 연구 결과를 기반으로 선택되었습니다. 이는 IPA 사용 시 동질성에 대한 요구와 균형을 이룹니다. 이 연령 범위는 모집 서비스에 제시된 서비스 사용자의 연령과 호환됩니다.

모집된 참가자는 지역 어린이 병원의 소아 위장병과에서 프레젠테이션을 할 것입니다. 이 프로젝트는 주로 조사 결과를 기반으로 이 특정 서비스를 개선하는 것을 목표로 하기 때문입니다. 참가자는 연구에 참여하기 최소 3개월 전에 셀리악병 진단을 받았을 것입니다. 이것은 그들이 진단을 처리하고 치료가 확립될 시간을 허용하기 위한 것입니다. 그들은 또한 진단 후 최소 1회의 후속 약속을 가졌을 것입니다. 이는 인터뷰 중에 반영할 경험을 제공할 것이기 때문입니다. 참가자는 통역사 또는 문서 및 설문지 번역을 위한 자금이 없기 때문에 유창한 영어를 구사해야 합니다.

행동 양식:

이 질적 연구를 위해 선택한 방법론은 해석적 현상학적 분석(Interpretive Phenomenological Analysis, IPA)입니다. IPA는 참가자들의 관심사를 이해하고 '목소리를 내는 것'을 추구한 다음 심리적 관점에서 그들의 세계관을 맥락화하고 '이해'합니다. IPA는 연구자가 대인 관계 및 사회 발달 맥락을 특별히 고려하여 참가자의 심리적 어려움 공개에 대한 가능한 장벽에 대한 관점에 대한 심층 조사를 수행할 수 있도록 하므로 연구 목적과 목적을 충족하도록 선택되었습니다.

반구조화된 대면 인터뷰는 IPA에 가장 적합한 데이터 수집 방법이므로 수행됩니다.

분석:

해석적 현상학적 분석은 체강 질병이 있는 개인의 생생한 경험에 대한 심층 탐구를 제공하기 위해 이 연구가 사용될 것입니다. 이를 통해 연구자는 각 개인에 대한 풍부한 관용적 설명을 유지하면서 성적표 전체에서 주제의 수렴 및 발산을 허용할 수 있습니다. NVivo는 데이터를 저장하고 구성하는 데 사용할 수 있지만 데이터 분석에는 소프트웨어를 사용하지 않습니다.