Erfaringer med avsløring hos ungdom med cøliaki

Bakgrunn -

Cøliaki er en genetisk livslang autoimmun tilstand der inntak av gluten fører til en rekke særegne symptomer, inkludert diaré, magesmerter og kronisk tretthet. Behandling for cøliaki krever at individet opprettholder en streng glutenfri diett (GFD), der individet må utelukke matvarer som inneholder hvete, bygg og rug som brød, pasta og bakevarer.

Forskning tyder på at det å bli diagnostisert med cøliaki som ung person, i ungdomsskolealder, byr på spesielle utfordringer når man skal tilpasse seg det nye kostholdet og livsstilen. Utviklingsmessig innebærer denne aldersspenningen økende autonomi fra foreldre, økende ansvar for ens egen velvære og matrelaterte aktiviteter og økende gruppepress for å tilpasse seg. Følgelig kan unge mennesker med cøliaki ofte oppleve både følt stigma (frykten for diskriminering) og vedtatt stigma (opplevelsen av diskriminering) fra jevnaldrende. Vansker med å tilpasse seg en diagnose av cøliaki i denne alderen kan føre til manglende overholdelse, dårlig helserelatert livskvalitet og psykiske vansker. Faktisk har høyere forekomster av angst, depresjon og somatiske plager blitt funnet hos unge mennesker med cøliaki, noe som understreker viktigheten av tidlig oppdagelse av psykologiske vansker forbundet med tilstanden av tjenester.

Dette utgjør en utfordring for tjenestene, ettersom unge også kan oppleve økte vansker med å avsløre psykiske vansker, som kan forverres av prosessen med å tilpasse seg en kronisk tilstand. For eksempel tyder forskning som utforsker avsløring og støttesøking hos unge mennesker med inflammatorisk tarmsykdom at til tross for en høy forekomst av angst relatert til helsebehandlinger og psykososiale faktorer, delte bare halvparten av individene disse bekymringene under rutinekonsultasjoner. En nylig systematisk gjennomgang antyder at egenskapene til den potensielle hjelpeleverandøren, som troverdighet, lite hjelpsomme svar, å bli oppfattet som «for opptatt», å bli oppfattet som en «upassende kilde til hjelp for psykiske plager», ukjenthet og følt stigma fra selve hjelpekilden er mulige opplevde barrierer for å søke hjelp hos 11-25 åringer.

Begrunnelse for det nåværende prosjektet -

Rekrutteringstjenesten diagnostiserer ca. 30 ungdommer med cøliaki hvert år og følger opp ytterligere 75 ungdommer som lever med sykdommen. Imidlertid ble det kun 5 henvisninger for unge mennesker med cøliaki av Gastroenterology-teamet til Children's Psychological Medicine i 2018.

Dette reiser spørsmålet om unge med cøliaki opplever at de har hatt mulighet til å avsløre psykiske plager knyttet til cøliaki under rutinekonsultasjoner, eller om de også opplevde barrierer for avsløring. Dette prosjektet tar sikte på å adressere disse problemstillingene systematisk ved å gi en teoretisk integrerende redegjørelse for unge menneskers erfaringer med å søke psykologisk støtte fra klinikere i tjenesten.

Dette forskningsprosjektet har derfor to hovedmål:

1. Å forstå opplevde barrierer for avsløring av psykiske vansker hos unge mennesker i alderen 11-16 år med cøliaki.
2. Å gi anbefalinger til Gastroenterologitjenesten for barn basert på disse funnene for å fremme avsløring, hvis det oppleves som nyttig, og forbedre identifiseringen av unge mennesker med cøliaki som kan ønske og ha nytte av psykologisk støtte.

De viktigste forskningsspørsmålene er som følger:

1. Hva er unges erfaringer med å avsløre og ikke avsløre psykiske vansker knyttet til cøliaki til klinikere i tjenesten?
2. Kan det gjøres spesifikke endringer i tjenesten for å fremme avsløring og forbedre tilgangen til psykologiske tjenester, hvis man mener at dette vil være nyttig for denne befolkningen?

I det store og hele kan resultatene av dette prosjektet enten tyde på at unge mennesker føler at de hadde mulighet til å avsløre psykiske vansker knyttet til tilstanden deres hvis de ønsket det, eller at de ikke gjorde det på grunn av opplevde barrierer. Sistnevnte funn kan føre til tjenesteforbedringer fra hver gruppe på følgende måter:

• Tjenesten er motivert for å gjennomføre endringer som videreintegrerer omsorgen ved å anerkjenne den gjensidige avhengigheten mellom ens biologiske, sosiale og psykologiske behov, i tråd med 10-årsplanen. De erkjenner at den langsiktige effekten av dette kan redusere manglende overholdelse av GFD, redusere medisinsk bruk som kan unngås og ytterligere komplikasjoner, enten medisinsk eller med hensyn til forverret mental helse.
• Funn kan forbedre unges opplevelse av tjenesten og tilgang til psykologisk støtte. Det kan også normalisere den vanskelige opplevelsen av å avsløre nød, og gi terapeutisk fordel.
• Mer generelt har denne forskningen potensial til å informere NICE-veiledning rundt post-diagnosestøtte for unge mennesker med denne tilstanden.

Deltakere:

Deltakerne vil være i alderen 11 - 16 år og gå på ungdomsskolen, med diagnosen cøliaki. Denne aldersgruppen ble valgt ut på bakgrunn av forskning som tyder på at ungdom med cøliaki er spesielt utsatt for å utvikle psykiske vansker i forhold til sin helsetilstand, og kan finne det spesielt vanskelig å avsløre psykiske vansker til helsepersonell. Dette balanseres mot et behov for homogenitet ved bruk av IPA. Denne aldersgruppen er kompatibel med alderen til tjenestebrukere som presenterer i rekrutteringstjenesten.

Deltakere som rekrutteres vil presentere for pediatrisk gastroenterologisk avdeling på et lokalt barnesykehus, da dette prosjektet primært tar sikte på å gjøre forbedringer til denne spesielle tjenesten basert på funnene. Deltakerne vil ha fått diagnosen cøliaki minimum tre måneder før deltakelse i studien. Dette for å gi dem tid til å behandle diagnosen og for å etablere behandling. De vil også ha hatt minst 1 oppfølgingstime etter diagnose, da dette vil gi dem en opplevelse å reflektere over under intervjuet. Deltakerne må snakke flytende engelsk siden det ikke er midler tilgjengelig for tolker eller oversettelse av dokumenter og spørreskjemaer.

Metoder:

Den valgte metodikken for denne kvalitative studien er Interpretive Phenomenological Analysis (IPA). IPA søker å forstå og "gi stemme" til deltakernes bekymringer og deretter kontekstualisere og "gi mening" av deres verdenssyn fra et psykologisk perspektiv. IPA er valgt for å imøtekomme studienes mål og mål, da det gir forskerne mulighet til å gjennomføre en grundig undersøkelse av deltakernes perspektiv på mulige barrierer for å avsløre psykologiske vansker, med spesiell hensyn til den mellommenneskelige og sosio-utviklingsmessige konteksten.

Semistrukturerte, ansikt-til-ansikte intervjuer vil bli gjennomført, da dette er den mest hensiktsmessige metoden for datainnsamling for IPA.

Analyse:

Fortolkende fenomenologisk analyse vil bli brukt da denne studien søker å gi en dyptgående utforskning av den levde opplevelsen til individer med cøliaki. Dette vil tillate forskere å opprettholde en rik idiografisk beretning om hver enkelt, samtidig som det tillater konvergens og divergens av temaer på tvers av transkripsjoner. NVivo kan brukes til å lagre og organisere data, men ingen programvare vil bli brukt til dataanalyse.