Zkušenosti s odhalením u dospívajících s celiakií

Pozadí -

Celiakie je genetický celoživotní autoimunitní stav, kdy požívání lepku vede k řadě idiosynkratických příznaků včetně průjmu, bolesti břicha a chronické únavy. Léčba celiakie vyžaduje, aby jedinec dodržoval přísnou bezlepkovou dietu (GFD), kdy jedinec musí vyloučit potraviny obsahující pšenici, ječmen a žito, jako je chléb, těstoviny a pečivo.

Výzkumy ukazují, že diagnóza celiakie v mladém věku středoškolského věku představuje zvláštní problémy při adaptaci na nový způsob stravování a životního stylu. Vývojově tento věkový rozsah zahrnuje rostoucí autonomii od rodičů, rostoucí odpovědnost za vlastní blaho a činnosti související s jídlem a zvyšující se tlak vrstevníků na přizpůsobení se. V důsledku toho mohou mladí lidé s celiakií často zažít jak pociťované stigma (strach z diskriminace), tak skutečné stigma (zkušenost diskriminace) od svých vrstevníků. Potíže s adaptací na diagnózu celiakie v tomto věku mohou vést k neadherenci, špatné kvalitě života související se zdravím a psychickým potížím. U mladých lidí s celiakií byla skutečně zjištěna vyšší míra úzkosti, deprese a somatických potíží, což zdůrazňuje důležitost včasného odhalení psychických obtíží spojených s tímto stavem prostřednictvím služeb.

To představuje výzvu pro služby, protože mladí lidé mohou také pociťovat zvýšené potíže s odhalením psychických obtíží, které se mohou zhoršit procesem přizpůsobování se chronickému stavu. Například výzkum zkoumající odhalování a hledání podpory u mladých lidí se zánětlivým onemocněním střev naznačuje, že navzdory vysoké prevalenci úzkosti související se zdravotním ošetřením a psychosociálními faktory pouze polovina jedinců sdílela tyto obavy během rutinních konzultací. Nedávný systematický přehled naznačuje, že charakteristiky potenciálního poskytovatele pomoci, jako je důvěryhodnost, neužitečné reakce, je vnímán jako „příliš zaneprázdněný“, je vnímán jako „nevhodný zdroj pomoci pro duševní potíže“, neznalost a pociťované stigma ze strany samotným zdrojem pomoci jsou možné vnímané překážky při hledání pomoci u dětí ve věku 11–25 let.

Odůvodnění současného projektu -

Náborová služba každý rok diagnostikuje přibližně 30 mladých lidí s celiakií a sleduje dalších 75 mladých lidí, kteří s tímto onemocněním žijí. Gastroenterologický tým však v roce 2018 poslal do dětské psychologické medicíny pouze 5 doporučení pro mladé lidi s celiakií.

To vyvolává otázku, zda mladí lidé s celiakií mají pocit, že měli příležitost odhalit psychické trápení spojené s celiakií během rutinních konzultací, nebo zda i oni vnímali překážky v odhalení. Tento projekt si klade za cíl systematicky řešit tyto problémy poskytováním teoreticky integračního popisu zkušeností mladých lidí s hledáním psychologické podpory u lékařů v této službě.

Tento výzkumný projekt má tedy dva hlavní výzkumné cíle:

1. Porozumět vnímaným překážkám pro odhalení psychických potíží mladými lidmi ve věku 11-16 let s celiakií.
2. Poskytnout doporučení pro službu dětské gastroenterologie na základě těchto zjištění s cílem podpořit zveřejnění, pokud to bude považováno za užitečné, a zlepšit identifikaci mladých lidí s celiakií, kteří mohou chtít a mít prospěch z psychologické podpory.

Hlavní výzkumné otázky jsou následující:

1. Jaké jsou zkušenosti mladých lidí s odhalováním a nesdělováním psychických obtíží spojených s celiakií lékařům ve službě?
2. Mohly by být provedeny konkrétní změny ve službě na podporu zpřístupňování a zlepšení přístupu k psychologickým službám, pokud se domníváte, že by to této populaci pomohlo?

Obecně by výsledky tohoto projektu mohly buď naznačovat, že mladí lidé mají pocit, že měli příležitost odhalit psychické obtíže spojené s jejich stavem, pokud by chtěli, nebo že to neudělali kvůli vnímaným bariérám. Posledně uvedené zjištění by mohlo vést ke zlepšení služeb od každé skupiny následujícími způsoby:

• Služba je motivována k realizaci změn, které dále integrují péči uznáním vzájemné závislosti mezi biologickými, sociálními a psychologickými potřebami člověka v souladu s 10letým plánem. Uvědomují si, že dlouhodobý dopad tohoto by mohl snížit nedodržování GFD, snížit zbytečné lékařské využití a další komplikace, ať už medicínské nebo s ohledem na zhoršující se duševní zdraví.
• Zjištění by mohla zlepšit zkušenost mladých lidí se službou a přístup k psychologické podpoře. Může také normalizovat obtížnou zkušenost s odhalením úzkosti a poskytnout terapeutický prospěch.
• V širším měřítku má tento výzkum potenciál informovat NICE o poradenství po diagnóze pro mladé lidi s tímto onemocněním.

Účastníci:

Účastníci budou ve věku 11 - 16 let a budou navštěvovat střední školu s diagnózou celiakie. Toto věkové rozpětí bylo vybráno na základě výzkumu, který naznačuje, že adolescenti s celiakií jsou zvláště ohroženi rozvojem psychických obtíží v souvislosti se svým zdravotním stavem a může být zvláště obtížné odhalit psychologické obtíže zdravotníkům. To je vyváženo potřebou homogenity při použití IPA. Toto věkové rozmezí je kompatibilní s věkem uživatelů služeb, kteří se prezentují v náborové službě.

Přijatí účastníci se budou prezentovat na oddělení dětské gastroenterologie v místní dětské nemocnici, protože cílem tohoto projektu je především zlepšit tuto konkrétní službu na základě jeho zjištění. Účastníci obdrží diagnózu celiakie minimálně tři měsíce před účastí ve studii. To jim poskytne čas na zpracování diagnózy a stanovení léčby. Budou mít také alespoň 1 následnou schůzku po diagnóze, protože to jim poskytne zkušenost, o které mohou během rozhovoru přemýšlet. Účastníci budou muset mluvit plynně anglicky, protože nejsou k dispozici finanční prostředky na tlumočníky ani překlady dokumentů a dotazníků.

Metody:

Zvolenou metodikou pro tuto kvalitativní studii je Interpretativní fenomenologická analýza (IPA). IPA se snaží porozumět obavám účastníků a „vyjadřovat se k nim“, poté je zasadit do kontextu a „dávat smysl“ jejich pohledu na svět z psychologické perspektivy. IPA byla vybrána tak, aby splnila studijní záměry a záměry, protože umožňuje výzkumníkům provést hloubkový průzkum perspektiv účastníků ohledně možných překážek pro odhalení psychologických obtíží, se zvláštním ohledem na mezilidský a sociálně-rozvojový kontext.

Budou provedeny polostrukturované osobní rozhovory, protože se jedná o nejvhodnější metodu sběru dat pro IPA.

Analýza:

Interpretační fenomenologická analýza bude použita, protože tato studie se snaží poskytnout hloubkový průzkum prožitých zkušeností jedinců s celiakií. To umožní výzkumníkům udržovat bohatý idiografický popis každého jednotlivce a zároveň umožní konvergenci a divergenci témat napříč přepisy. NVivo lze použít k ukládání a organizaci dat, avšak pro analýzu dat nebude použit žádný software.