Expériences de divulgation chez les adolescents atteints de la maladie cœliaque

Arrière-plan -

La maladie coeliaque est une maladie génétique auto-immune à vie dans laquelle l'ingestion de gluten entraîne une gamme de symptômes idiosyncrasiques, notamment la diarrhée, des douleurs abdominales et une fatigue chronique. Le traitement de la maladie coeliaque nécessite que l'individu maintienne un régime strict sans gluten (GFD), dans lequel l'individu doit exclure les aliments contenant du blé, de l'orge et du seigle tels que le pain, les pâtes et les produits de boulangerie.

La recherche indique que le fait d'être diagnostiqué avec la maladie coeliaque en tant que jeune, en âge d'aller à l'école secondaire, pose des défis particuliers lors de l'adaptation au nouveau régime alimentaire et au nouveau mode de vie. Sur le plan du développement, cette tranche d'âge implique une autonomie croissante vis-à-vis des parents, une responsabilité croissante pour son propre bien-être et des activités liées à l'alimentation et une pression croissante des pairs pour se conformer. Par conséquent, les jeunes atteints de la maladie cœliaque peuvent souvent subir à la fois une stigmatisation ressentie (la peur de la discrimination) et une stigmatisation effective (l'expérience de la discrimination) de la part de leurs pairs. Les difficultés d'adaptation à un diagnostic de maladie cœliaque à cet âge peuvent entraîner une non-observance, une mauvaise qualité de vie liée à la santé et des difficultés psychologiques. En effet, des taux plus élevés d'anxiété, de dépression et de troubles somatiques ont été constatés chez les jeunes atteints de la maladie cœliaque, soulignant l'importance d'une détection précoce des difficultés psychologiques associées à la maladie par les services.

Cela pose un défi aux services, car les jeunes peuvent également éprouver des difficultés accrues à divulguer des difficultés psychologiques, qui peuvent être exacerbées par le processus d'adaptation à une maladie chronique. Par exemple, des recherches explorant la divulgation et la recherche de soutien chez les jeunes atteints de maladies inflammatoires de l'intestin suggèrent que, malgré une prévalence élevée d'anxiété liée aux traitements de santé et aux facteurs psychosociaux, seulement la moitié des personnes partageaient ces préoccupations lors des consultations de routine. Une revue systématique récente suggère que les caractéristiques du fournisseur d'aide potentiel, telles que la crédibilité, les réponses inutiles, le fait d'être perçu comme « trop occupé », d'être perçu comme une « source d'aide inappropriée pour la détresse mentale », le manque de familiarité et la stigmatisation ressentie par le source d'aide elle-même sont des obstacles perçus à la recherche d'aide chez les 11-25 ans.

Justification du projet actuel -

Le service de recrutement diagnostique environ 30 jeunes atteints de la maladie coeliaque chaque année et suit 75 jeunes supplémentaires vivant avec la maladie. Cependant, seulement 5 références de jeunes atteints de la maladie cœliaque ont été faites par l'équipe de gastro-entérologie à la médecine psychologique des enfants en 2018.

Cela soulève la question de savoir si les jeunes atteints de la maladie cœliaque ont le sentiment d'avoir eu l'occasion de divulguer une détresse psychologique associée à la maladie cœliaque lors de consultations de routine, ou s'ils ont eux aussi perçu des obstacles à la divulgation. Ce projet vise à aborder ces problèmes de manière systématique en fournissant un compte rendu théoriquement intégratif des expériences des jeunes en matière de recherche de soutien psychologique auprès des cliniciens du service.

Ce projet de recherche a donc deux objectifs de recherche principaux :

1. Comprendre les obstacles perçus à la divulgation des difficultés psychologiques par les jeunes âgés de 11 à 16 ans atteints de la maladie cœliaque.
2. Faire des recommandations au service de gastro-entérologie pédiatrique sur la base de ces résultats afin de favoriser la divulgation, si elle est jugée utile, et d'améliorer l'identification des jeunes atteints de la maladie cœliaque qui pourraient souhaiter et bénéficier d'un soutien psychologique.

Les principales questions de recherche sont les suivantes :

1. Quelles sont les expériences des jeunes en matière de divulgation et de non-divulgation des difficultés psychologiques associées à la maladie coeliaque aux cliniciens du service ?
2. Des changements spécifiques pourraient-ils être apportés au service pour favoriser la divulgation et améliorer l'accès aux services psychologiques, s'il est jugé que cela serait utile pour cette population?

De manière générale, les résultats de ce projet pourraient suggérer soit que les jeunes estiment qu'ils ont eu la possibilité de divulguer les difficultés psychologiques associées à leur état s'ils le voulaient, soit qu'ils ne l'ont pas fait en raison d'obstacles perçus. Cette dernière constatation pourrait inciter chaque groupe à améliorer les services de la manière suivante :

• Le service est motivé à mettre en œuvre des changements qui intègrent davantage les soins en reconnaissant l'interdépendance entre les besoins biologiques, sociaux et psychologiques, conformément au plan décennal. Ils reconnaissent que l'impact à long terme de cela pourrait réduire le non-respect du GFD, réduire l'utilisation médicale évitable et d'autres complications, que ce soit sur le plan médical ou en ce qui concerne la détérioration de la santé mentale.
• Les résultats pourraient améliorer l'expérience des jeunes du service et l'accès au soutien psychologique. Cela peut également normaliser l'expérience difficile de la révélation de la détresse, offrant un bénéfice thérapeutique.
• Plus largement, cette recherche a le potentiel d'éclairer les conseils du NICE concernant le soutien post-diagnostic pour les jeunes atteints de cette maladie.

Intervenants :

Les participants seront âgés de 11 à 16 ans et fréquenteront l'école secondaire, avec un diagnostic de maladie coeliaque. Cette tranche d'âge a été sélectionnée sur la base de recherches qui suggèrent que les adolescents atteints de la maladie cœliaque sont particulièrement à risque de développer des difficultés psychologiques liées à leur état de santé, et peuvent trouver particulièrement difficile de divulguer des difficultés psychologiques aux professionnels de la santé. Ceci est contrebalancé par un besoin d'homogénéité dans l'utilisation de l'IPA. Cette tranche d'âge est compatible avec les âges des usagers du service se présentant dans le service de recrutement.

Les participants recrutés feront des présentations au service de gastroentérologie pédiatrique d'un hôpital pour enfants local, car ce projet vise principalement à apporter des améliorations à ce service particulier en fonction de ses conclusions. Les participants auront reçu le diagnostic de maladie coeliaque au moins trois mois avant leur participation à l'étude. Il s'agit de leur laisser le temps de traiter le diagnostic et d'établir un traitement. Ils auront également eu au moins 1 rendez-vous de suivi après le diagnostic, car cela leur donnera une expérience sur laquelle réfléchir pendant l'entretien. Les participants devront parler couramment l'anglais car il n'y a pas de financement disponible pour les interprètes ou la traduction des documents et des questionnaires.

Méthodes :

La méthodologie choisie pour cette étude qualitative est l'Analyse Phénoménologique Interprétative (API). L'IPA cherche à comprendre et à "donner une voix" aux préoccupations des participants, puis à contextualiser et à "donner un sens" à leur vision du monde d'un point de vue psychologique. L'IPA a été choisie pour répondre aux buts et objectifs de l'étude car elle permet aux chercheurs de mener une enquête approfondie sur les points de vue des participants sur les obstacles possibles à la divulgation des difficultés psychologiques, en tenant particulièrement compte du contexte interpersonnel et socio-développemental.

Des entretiens semi-structurés en face à face seront réalisés, car il s'agit de la méthode de collecte de données la plus appropriée pour l'API.

Analyse:

L'analyse phénoménologique interprétative sera utilisée car cette étude vise à fournir une exploration approfondie de l'expérience vécue des personnes atteintes de la maladie cœliaque. Cela permettra aux chercheurs de conserver un récit idiographique riche de chaque individu tout en permettant la convergence et la divergence des thèmes à travers les transcriptions. NVivo peut être utilisé pour stocker et organiser les données, mais aucun logiciel ne sera utilisé pour l'analyse des données.