Ervaringen van openbaarmaking bij adolescenten met coeliakie

Achtergrond -

Coeliakie is een genetische levenslange auto-immuunziekte waarbij de inname van gluten leidt tot een reeks eigenaardige symptomen, waaronder diarree, buikpijn en chronische vermoeidheid. Behandeling voor coeliakie vereist dat het individu een strikt glutenvrij dieet (GFD) volgt, waarbij het individu voedingsmiddelen moet uitsluiten die tarwe, gerst en rogge bevatten, zoals brood, pasta en gebak.

Onderzoek wijst uit dat de diagnose van coeliakie als jongere, in de middelbare schoolleeftijd, bijzondere uitdagingen met zich meebrengt bij het aanpassen aan het nieuwe dieet en de nieuwe levensstijl. Op ontwikkelingsgebied omvat deze leeftijdscategorie toenemende autonomie van ouders, groeiende verantwoordelijkheid voor het eigen welzijn en voedselgerelateerde activiteiten en toenemende groepsdruk om zich aan te passen. Bijgevolg kunnen jonge mensen met coeliakie vaak zowel een gevoeld stigma (de angst voor discriminatie) als een opgelegd stigma (de ervaring van discriminatie) van hun leeftijdsgenoten ervaren. Moeilijkheden om zich aan te passen aan een diagnose van coeliakie op deze leeftijd kunnen leiden tot therapieontrouw, slechte gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en psychologische problemen. Er zijn inderdaad hogere percentages angst, depressie en somatische klachten gevonden bij jonge mensen met coeliakie, wat het belang benadrukt van vroege opsporing van psychische problemen die verband houden met de aandoening door diensten.

Dit vormt een uitdaging voor diensten, aangezien jongeren ook meer moeite kunnen hebben met het onthullen van psychologische problemen, die kunnen worden verergerd door het proces van aanpassing aan een chronische aandoening. Onderzoek naar onthulling en steun zoeken bij jonge mensen met inflammatoire darmziekte suggereert bijvoorbeeld dat, ondanks een hoge prevalentie van angst in verband met gezondheidsbehandelingen en psychosociale factoren, slechts de helft van de individuen deze zorgen deelde tijdens routineconsulten. Een recente systematische review suggereert dat de kenmerken van de potentiële hulpverlener, zoals geloofwaardigheid, onbehulpzame reacties, gezien worden als 'te druk', gezien worden als een 'ongepaste bron van hulp voor mentale problemen', onbekendheid en gevoeld stigma van de bron van hulp zelf zijn mogelijk waargenomen barrières bij het zoeken naar hulp bij 11-25-jarigen.

Reden voor het huidige project -

De wervingsdienst diagnosticeert jaarlijks ongeveer 30 jongeren met coeliakie en volgt nog eens 75 jongeren met coeliakie op. In 2018 werden echter slechts 5 verwijzingen voor jongeren met coeliakie door het Gastro-enterologieteam gedaan naar Kinderpsychologische Geneeskunde.

Dit roept de vraag op of jonge mensen met coeliakie het gevoel hebben dat ze de mogelijkheid hebben gehad om psychologische problemen geassocieerd met coeliakie te onthullen tijdens routineconsulten, of dat ook zij belemmeringen voor openbaarmaking ervoeren. Dit project heeft tot doel deze problemen systematisch aan te pakken door een theoretisch integrerend verslag te geven van de ervaringen van jongeren met het zoeken naar psychologische ondersteuning van clinici in de dienst.

Dit onderzoeksproject heeft dus twee belangrijke onderzoeksdoelstellingen:

1. Gepercipieerde belemmeringen begrijpen voor de onthulling van psychische problemen door jongeren van 11-16 jaar met coeliakie.
2. Aanbevelingen doen aan de pediatrische gastro-enterologische dienst op basis van deze bevindingen om openbaarmaking te bevorderen, als dit nuttig wordt geacht, en om de identificatie te verbeteren van jonge mensen met coeliakie die psychologische ondersteuning willen en kunnen gebruiken.

De belangrijkste onderzoeksvragen zijn als volgt:

1. Wat zijn de ervaringen van jonge mensen met het al dan niet bekendmaken van psychische problemen in verband met coeliakie aan clinici in de dienst?
2. Kunnen er specifieke wijzigingen worden aangebracht in de dienst om openbaarmaking te bevorderen en de toegang tot psychologische diensten te verbeteren, als men denkt dat dit nuttig zou zijn voor deze populatie?

In het algemeen zouden de resultaten van dit project kunnen suggereren dat jonge mensen het gevoel hebben dat ze de mogelijkheid hebben gehad om psychologische problemen in verband met hun aandoening te onthullen als ze dat willen, of dat ze dat niet hebben gedaan vanwege vermeende barrières. De laatste bevinding kan op de volgende manieren aanleiding geven tot serviceverbeteringen van elke groep:

• De dienst is gemotiveerd om veranderingen door te voeren die de geïntegreerde zorg bevorderen door de onderlinge afhankelijkheid van iemands biologische, sociale en psychologische behoeften te erkennen, in overeenstemming met het 10-jarenplan. Ze erkennen dat de langetermijnimpact hiervan het niet-naleven van de GFD zou kunnen verminderen, vermijdbaar medisch gebruik en verdere complicaties zou kunnen verminderen, zowel medisch als met betrekking tot verslechterende geestelijke gezondheid.
• Bevindingen kunnen de ervaring van jongeren met de dienst en de toegang tot psychologische ondersteuning verbeteren. Het kan ook de moeilijke ervaring van het onthullen van leed normaliseren, wat therapeutisch voordeel oplevert.
• Meer in het algemeen heeft dit onderzoek het potentieel om NICE-begeleiding te informeren over post-diagnoseondersteuning voor jonge mensen met deze aandoening.

Deelnemers:

Deelnemers zijn tussen de 11 en 16 jaar oud en gaan naar de middelbare school, met de diagnose coeliakie. Deze leeftijdscategorie is geselecteerd op basis van onderzoek waaruit blijkt dat adolescenten met coeliakie een bijzonder risico lopen op het ontwikkelen van psychologische problemen in verband met hun gezondheidstoestand, en dat ze het bijzonder moeilijk kunnen vinden om psychologische problemen aan beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg te melden. Dit wordt afgewogen tegen de behoefte aan homogeniteit bij het gebruik van IPA. Deze leeftijdscategorie is compatibel met de leeftijden van servicegebruikers die zich presenteren in de rekruteringsservice.

De geworven deelnemers zullen zich presenteren op de afdeling Pediatrische gastro-enterologie van een plaatselijk kinderziekenhuis, aangezien dit project in de eerste plaats gericht is op het verbeteren van deze specifieke dienst op basis van de bevindingen. De deelnemers krijgen minimaal drie maanden voor deelname aan het onderzoek de diagnose coeliakie. Dit is om hen de tijd te geven de diagnose te verwerken en de behandeling vast te stellen. Ook hebben ze minimaal 1 vervolgafspraak na diagnose gehad, dit geeft hen een ervaring om tijdens het gesprek op terug te komen. Deelnemers moeten vloeiend Engels spreken, aangezien er geen financiering beschikbaar is voor tolken of vertalingen van documenten en vragenlijsten.

methoden:

De gekozen methodologie voor deze kwalitatieve studie is Interpretive Phenomenological Analysis (IPA). IPA probeert de zorgen van de deelnemers te begrijpen en 'een stem te geven' en vervolgens hun wereldbeeld vanuit een psychologisch perspectief te contextualiseren en 'betekenis' te geven. IPA is gekozen om aan de doelstellingen van het onderzoek te voldoen, omdat het de onderzoekers in staat stelt een diepgaand onderzoek uit te voeren naar de perspectieven van de deelnemers op mogelijke belemmeringen voor het onthullen van psychologische problemen, met speciale aandacht voor de interpersoonlijke en sociaal-ontwikkelingscontext.

Er zullen semi-gestructureerde, face-to-face interviews worden gehouden, aangezien dit de meest geschikte methode is voor het verzamelen van gegevens voor IPA.

Analyse:

Er zal gebruik worden gemaakt van interpretatieve fenomenologische analyse, aangezien deze studie een diepgaande verkenning wil bieden van de geleefde ervaring van personen met coeliakie. Hierdoor kunnen onderzoekers een rijk idiografisch verslag van elk individu bijhouden, terwijl convergentie en divergentie van thema's tussen transcripties mogelijk wordt. NVivo kan worden gebruikt om gegevens op te slaan en te organiseren, maar er wordt geen software gebruikt voor gegevensanalyse.