Erfaringer med afsløring hos unge med cøliaki

Baggrund -

Cøliaki er en genetisk livslang autoimmun tilstand, hvorved indtagelse af gluten fører til en række idiosynkratiske symptomer, herunder diarré, mavesmerter og kronisk træthed. Behandling af cøliaki kræver, at individet opretholder en streng glutenfri diæt (GFD), hvorved individet skal udelukke fødevarer, der indeholder hvede, byg og rug såsom brød, pasta og bagværk.

Forskning peger på, at det at blive diagnosticeret med cøliaki som et ungt menneske i gymnasiealderen udgør særlige udfordringer, når man skal tilpasse sig den nye kost og livsstil. Udviklingsmæssigt involverer denne aldersgruppe øget autonomi fra forældre, voksende ansvar for ens eget velvære og madrelaterede aktiviteter og øget gruppepres for at indordne sig. Derfor kan unge med cøliaki ofte opleve både følt stigma (frygten for diskrimination) og indført stigma (oplevelsen af ​​diskrimination) fra deres jævnaldrende. Vanskeligheder med at tilpasse sig en diagnose af cøliaki i denne alder kan føre til manglende overholdelse, dårlig sundhedsrelateret livskvalitet og psykologiske vanskeligheder. Faktisk er højere forekomster af angst, depression og somatiske lidelser blevet fundet hos unge mennesker med cøliaki, hvilket understreger vigtigheden af ​​tidlig opdagelse af psykologiske vanskeligheder forbundet med tilstanden af ​​tjenester.

Dette udgør en udfordring for ydelserne, da unge også kan opleve øgede vanskeligheder med at afsløre psykiske vanskeligheder, som kan forværres af tilpasningsprocessen til en kronisk tilstand. For eksempel tyder forskning, der udforsker afsløring og støttesøgning hos unge mennesker med inflammatorisk tarmsygdom, at på trods af en høj forekomst af angst relateret til sundhedsbehandlinger og psykosociale faktorer, delte kun halvdelen af ​​individerne disse bekymringer under rutinekonsultationer. En nylig systematisk gennemgang tyder på, at karakteristika ved den potentielle leverandør af hjælp, såsom troværdighed, ubehjælpsomme svar, at blive opfattet som 'for travlt', at blive opfattet som en 'upassende kilde til hjælp til psykiske lidelser', uvanthed og følt stigmatisering fra kilde til hjælp i sig selv er mulige opfattede barrierer for at søge hjælp hos 11-25-årige.

Begrundelse for det aktuelle projekt -

Rekrutteringstjenesten diagnosticerer hvert år cirka 30 unge med cøliaki og følger op på yderligere 75 unge, der lever med lidelsen. Der blev dog kun foretaget 5 henvisninger til unge med cøliaki af Gastroenterologi-teamet til Børnepsykologisk Medicin i 2018.

Det rejser spørgsmålet om, hvorvidt unge med cøliaki føler, at de har haft mulighed for at afsløre psykiske lidelser forbundet med cøliaki under rutinekonsultationer, eller om de også oplevede barrierer for afsløring. Dette projekt har til formål at adressere disse problemstillinger systematisk ved at give en teoretisk integrerende redegørelse for unges erfaringer med at søge psykologisk støtte fra klinikere i tjenesten.

Dette forskningsprojekt har således to overordnede forskningsmål:

1. At forstå opfattede barrierer for afsløring af psykiske vanskeligheder hos unge i alderen 11-16 år med cøliaki.
2. At komme med anbefalinger til Pædiatrisk Gastroenterologitjeneste baseret på disse resultater for at fremme afsløring, hvis det opleves som nyttigt, og forbedre identifikationen af ​​unge mennesker med cøliaki, som måske ønsker og har gavn af psykologisk støtte.

De vigtigste forskningsspørgsmål er som følger:

1. Hvad er de unges erfaringer med at oplyse og ikke oplyse psykiske vanskeligheder forbundet med cøliaki til klinikere i tjenesten?
2. Kunne der foretages specifikke ændringer i tjenesten for at fremme afsløring og forbedre adgangen til psykologiske tjenester, hvis det menes, at dette ville være nyttigt for denne befolkning?

Overordnet set kunne resultaterne af dette projekt enten tyde på, at unge føler, at de havde mulighed for at afsløre psykiske vanskeligheder forbundet med deres tilstand, hvis de ville, eller at de ikke gjorde det på grund af oplevede barrierer. Sidstnævnte konstatering kunne foranledige serviceforbedringer fra hver gruppe på følgende måder:

• Tjenesten er motiveret for at gennemføre ændringer, der fremmer integreret omsorg ved at anerkende den indbyrdes afhængighed mellem ens biologiske, sociale og psykologiske behov i overensstemmelse med 10-årsplanen. De erkender, at den langsigtede virkning af dette kan reducere manglende overholdelse af GFD, reducere undgåelig medicinsk brug og yderligere komplikationer, enten medicinsk eller med hensyn til forværret mental sundhed.
• Resultater kunne forbedre unges oplevelse af tjenesten og adgang til psykologisk støtte. Det kan også normalisere den vanskelige oplevelse af at afsløre nød, hvilket giver terapeutisk fordel.
• Mere generelt har denne forskning potentiale til at informere NICE-vejledning omkring post-diagnosestøtte til unge mennesker med denne tilstand.

Deltagere:

Deltagerne vil være i alderen 11 - 16 år og gå i gymnasiet med en diagnose af cøliaki. Denne aldersgruppe er udvalgt på baggrund af forskning, der tyder på, at unge med cøliaki er særligt udsatte for at udvikle psykiske vanskeligheder i forhold til deres helbredstilstand, og kan have særligt svært ved at afsløre psykiske vanskeligheder til sundhedspersonale. Dette afvejes mod et behov for homogenitet ved brug af IPA. Denne aldersgruppe er kompatibel med alderen på tjenestebrugere, der præsenterer i rekrutteringstjenesten.

De rekrutterede deltagere vil præsentere for den pædiatriske gastroenterologiske afdeling på et lokalt børnehospital, da dette projekt primært har til formål at foretage forbedringer af denne særlige service baseret på dets resultater. Deltagerne vil have modtaget diagnosen cøliaki mindst tre måneder før deltagelse i undersøgelsen. Dette er for at give dem tid til at behandle diagnosen og for at etablere behandling. De vil også have haft mindst 1 opfølgningssamtale efter diagnosen, da det vil give dem en oplevelse at reflektere over under samtalen. Deltagerne skal tale flydende engelsk, da der ikke er midler til rådighed for tolke eller oversættelse af dokumenter og spørgeskemaer.

Metoder:

Den valgte metode til denne kvalitative undersøgelse er Interpretive Phenomenological Analysis (IPA). IPA søger at forstå og 'give stemme' til deltagernes bekymringer og derefter kontekstualisere og 'give mening' af deres verdensbillede fra et psykologisk perspektiv. IPA er valgt for at imødekomme undersøgelsernes mål og formål, da det giver forskerne mulighed for at foretage en dybdegående undersøgelse af deltagernes perspektiver på mulige barrierer for afsløring af psykiske vanskeligheder, med særlig hensyntagen til den interpersonelle og socio-udviklingsmæssige kontekst.

Der vil blive gennemført semistrukturerede, ansigt-til-ansigt interviews, da dette er den mest hensigtsmæssige metode til dataindsamling til IPA.

Analyse:

Fortolkende fænomenologisk analyse vil blive brugt, da denne undersøgelse søger at give en dybdegående udforskning af den levede oplevelse af personer med cøliaki. Dette vil give forskere mulighed for at opretholde en rig idiografisk beretning om hver enkelt person, samtidig med at det tillader konvergens og divergens af temaer på tværs af transskriptioner. NVivo kan bruges til at gemme og organisere data, dog vil der ikke blive brugt software til dataanalyse.