Offenlegungserfahrungen bei Jugendlichen mit Zöliakie

Hintergrund -

Zöliakie ist eine genetische, lebenslange Autoimmunerkrankung, bei der die Einnahme von Gluten zu einer Reihe von idiosynkratischen Symptomen führt, darunter Durchfall, Bauchschmerzen und chronische Müdigkeit. Die Behandlung der Zöliakie erfordert, dass die Person eine streng glutenfreie Diät (GFD) einhält, wobei die Person Nahrungsmittel ausschließen muss, die Weizen, Gerste und Roggen enthalten, wie Brot, Nudeln und Backwaren.

Die Forschung zeigt, dass die Diagnose Zöliakie als junger Mensch im Sekundarschulalter besondere Herausforderungen bei der Anpassung an die neue Ernährung und Lebensweise mit sich bringt. Entwicklungsbedingt beinhaltet diese Altersgruppe eine zunehmende Autonomie von den Eltern, eine wachsende Verantwortung für das eigene Wohlbefinden und ernährungsbezogene Aktivitäten und einen zunehmenden Gruppenzwang, sich anzupassen. Folglich können junge Menschen mit Zöliakie oft sowohl gefühlte Stigmatisierung (die Angst vor Diskriminierung) als auch verordnete Stigmatisierung (die Erfahrung von Diskriminierung) von Gleichaltrigen erfahren. Schwierigkeiten, sich in diesem Alter an die Diagnose einer Zöliakie anzupassen, können zu Nichteinhaltung, schlechter gesundheitsbezogener Lebensqualität und psychischen Problemen führen. Tatsächlich wurden bei jungen Menschen mit Zöliakie höhere Raten von Angstzuständen, Depressionen und somatischen Beschwerden festgestellt, was die Bedeutung der Früherkennung psychologischer Schwierigkeiten im Zusammenhang mit der Erkrankung durch Dienste unterstreicht.

Dies stellt eine Herausforderung für die Dienste dar, da junge Menschen auch vermehrt Schwierigkeiten haben können, psychische Probleme offenzulegen, die durch den Prozess der Anpassung an eine chronische Erkrankung noch verstärkt werden können. Beispielsweise deuten Untersuchungen zur Offenlegung und Suche nach Unterstützung bei jungen Menschen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen darauf hin, dass trotz einer hohen Prävalenz von Angstzuständen im Zusammenhang mit Gesundheitsbehandlungen und psychosozialen Faktoren nur die Hälfte der Personen diese Bedenken während routinemäßiger Konsultationen teilte. Eine kürzlich durchgeführte systematische Überprüfung legt nahe, dass die Merkmale des potenziellen Anbieters von Hilfe, wie Glaubwürdigkeit, nicht hilfreiche Antworten, als „zu beschäftigt“ wahrgenommen werden, als „ungeeignete Quelle für Hilfe bei psychischen Problemen“ wahrgenommen werden, Unbekanntheit und empfundene Stigmatisierung von den Quelle der Hilfe selbst sind mögliche wahrgenommene Hindernisse für die Hilfesuche bei 11- bis 25-Jährigen.

Begründung für das aktuelle Projekt -

Der Rekrutierungsdienst diagnostiziert jedes Jahr etwa 30 junge Menschen mit Zöliakie und betreut weitere 75 junge Menschen, die mit dieser Krankheit leben. Allerdings wurden im Jahr 2018 nur 5 Überweisungen für junge Menschen mit Zöliakie vom Gastroenterologie-Team an die Psychologische Kindermedizin vorgenommen.

Dies wirft die Frage auf, ob Jugendliche mit Zöliakie das Gefühl haben, dass sie die Möglichkeit hatten, die mit Zöliakie verbundenen psychischen Belastungen in Routinekonsultationen offenzulegen, oder ob sie auch Barrieren für die Offenlegung wahrgenommen haben. Dieses Projekt zielt darauf ab, diese Probleme systematisch anzugehen, indem es einen theoretisch integrativen Bericht über die Erfahrungen junger Menschen mit der Suche nach psychologischer Unterstützung durch Kliniker im Dienst bereitstellt.

Dieses Forschungsprojekt hat somit zwei Hauptforschungsziele:

1. Verständnis der wahrgenommenen Barrieren für die Offenlegung psychischer Schwierigkeiten durch junge Menschen im Alter von 11-16 Jahren mit Zöliakie.
2. Empfehlungen an den Dienst für pädiatrische Gastroenterologie auf der Grundlage dieser Ergebnisse zu geben, um die Offenlegung zu fördern, wenn dies als hilfreich empfunden wird, und um die Identifizierung junger Menschen mit Zöliakie zu verbessern, die psychologische Unterstützung wünschen und davon profitieren könnten.

Die wichtigsten Forschungsfragen lauten wie folgt:

1. Welche Erfahrungen haben junge Menschen mit der Offenlegung und Nichtoffenlegung psychischer Probleme im Zusammenhang mit Zöliakie gegenüber Klinikern im Dienst?
2. Könnten spezifische Änderungen an dem Dienst vorgenommen werden, um die Offenlegung zu fördern und den Zugang zu psychologischen Diensten zu verbessern, wenn dies für diese Bevölkerungsgruppe hilfreich wäre?

Im Großen und Ganzen könnten die Ergebnisse dieses Projekts entweder darauf hindeuten, dass junge Menschen das Gefühl haben, dass sie die Möglichkeit hatten, psychologische Schwierigkeiten im Zusammenhang mit ihrer Erkrankung offenzulegen, wenn sie dies wollten, oder dass sie dies aufgrund wahrgenommener Barrieren nicht getan haben. Das letztere Ergebnis könnte Serviceverbesserungen von jeder Gruppe auf folgende Weise bewirken:

• Der Dienst ist motiviert, Änderungen vorzunehmen, die die integrierte Pflege fördern, indem er die gegenseitige Abhängigkeit zwischen den biologischen, sozialen und psychologischen Bedürfnissen eines Menschen im Einklang mit dem 10-Jahres-Plan anerkennt. Sie erkennen an, dass die langfristigen Auswirkungen davon die Nichteinhaltung der GFD, die vermeidbare medizinische Inanspruchnahme und weitere Komplikationen, entweder medizinisch oder in Bezug auf die Verschlechterung der psychischen Gesundheit, verringern könnten.
• Die Ergebnisse könnten die Erfahrungen junger Menschen mit dem Dienst und den Zugang zu psychologischer Unterstützung verbessern. Es kann auch die schwierige Erfahrung der Offenlegung von Leiden normalisieren und therapeutischen Nutzen bringen.
• Im weiteren Sinne hat diese Forschung das Potenzial, NICE-Leitlinien zur Unterstützung nach der Diagnose für junge Menschen mit dieser Erkrankung zu informieren.

Teilnehmer:

Die Teilnehmer sind zwischen 11 und 16 Jahre alt und besuchen eine weiterführende Schule mit der Diagnose Zöliakie. Diese Altersgruppe wurde auf der Grundlage von Forschungsergebnissen ausgewählt, die darauf hindeuten, dass Jugendliche mit Zöliakie besonders gefährdet sind, psychische Probleme in Bezug auf ihren Gesundheitszustand zu entwickeln, und es besonders schwierig finden können, psychische Probleme gegenüber medizinischem Fachpersonal offenzulegen. Dies wird gegen eine Notwendigkeit der Homogenität bei der Verwendung von IPA abgewogen. Diese Altersspanne ist kompatibel mit dem Alter der Servicenutzer, die sich im Rekrutierungsservice präsentieren.

Die rekrutierten Teilnehmer werden sich in der Abteilung für pädiatrische Gastroenterologie eines örtlichen Kinderkrankenhauses vorstellen, da dieses Projekt in erster Linie darauf abzielt, diesen speziellen Dienst auf der Grundlage seiner Ergebnisse zu verbessern. Die Teilnehmer müssen die Diagnose einer Zöliakie mindestens drei Monate vor der Teilnahme an der Studie erhalten haben. Dies soll ihnen Zeit geben, die Diagnose zu verarbeiten und eine Behandlung festzulegen. Sie werden auch mindestens 1 Folgetermin nach der Diagnose gehabt haben, da dies ihnen eine Erfahrung gibt, über die sie während des Interviews nachdenken können. Die Teilnehmer müssen fließend Englisch sprechen, da keine Mittel für Dolmetscher oder die Übersetzung von Dokumenten und Fragebögen zur Verfügung stehen.

Methoden:

Die gewählte Methodik für diese qualitative Studie ist die interpretative phänomenologische Analyse (IPA). IPA versucht, die Anliegen der Teilnehmer zu verstehen und ihnen „eine Stimme zu geben“, dann ihre Weltanschauung aus einer psychologischen Perspektive zu kontextualisieren und „zu verstehen“. IPA wurde ausgewählt, um die Ziele und Ziele der Studie zu erfüllen, da es den Forschern ermöglicht, eine eingehende Untersuchung der Perspektiven der Teilnehmer auf mögliche Hindernisse für die Offenlegung psychischer Schwierigkeiten durchzuführen, unter besonderer Berücksichtigung des zwischenmenschlichen und sozio-entwicklungsbezogenen Kontexts.

Es werden halbstrukturierte, persönliche Interviews durchgeführt, da dies die am besten geeignete Methode zur Datenerhebung für IPA ist.

Analyse:

Es wird eine interpretative phänomenologische Analyse verwendet, da diese Studie versucht, eine eingehende Untersuchung der gelebten Erfahrung von Personen mit Zöliakie bereitzustellen. Dies wird es den Forschern ermöglichen, eine reichhaltige idiografische Darstellung jedes Einzelnen zu führen und gleichzeitig die Konvergenz und Divergenz von Themen über Transkripte hinweg zu ermöglichen. NVivo kann zum Speichern und Organisieren von Daten verwendet werden, es wird jedoch keine Software für die Datenanalyse verwendet.