Erfarenheter av avslöjande hos ungdomar med celiaki

Bakgrund -

Celiaki är ett genetiskt livslångt autoimmunt tillstånd där intag av gluten leder till en rad idiosynkratiska symtom inklusive diarré, buksmärtor och kronisk trötthet. Behandling för celiaki kräver att individen upprätthåller en strikt glutenfri diet (GFD), där individen måste utesluta livsmedel som innehåller vete, korn och råg såsom bröd, pasta och bakverk.

Forskning tyder på att diagnosen celiaki som ung person, i gymnasieåldern, innebär särskilda utmaningar när man anpassar sig till den nya kosten och livsstilen. Utvecklingsmässigt innebär detta åldersintervall ökad autonomi från föräldrar, växande ansvar för sitt eget välbefinnande och matrelaterade aktiviteter och ökat grupptryck att anpassa sig. Följaktligen kan unga människor med celiaki ofta uppleva både känt stigma (rädslan för diskriminering) och upplevt stigma (upplevelsen av diskriminering) från sina kamrater. Svårigheter att anpassa sig till en diagnos av celiaki i denna ålder kan leda till bristande följsamhet, dålig hälsorelaterad livskvalitet och psykologiska svårigheter. Faktum är att högre frekvenser av ångest, depression och somatiska besvär har hittats hos unga människor med celiaki, vilket betonar vikten av att tidigt upptäcka psykologiska svårigheter i samband med tillståndet genom tjänster.

Detta utgör en utmaning för tjänsterna, eftersom unga människor också kan uppleva ökade svårigheter att avslöja psykologiska svårigheter, som kan förvärras av processen att anpassa sig till ett kroniskt tillstånd. Till exempel, forskning som utforskar avslöjande och stödsökning hos unga människor med inflammatorisk tarmsjukdom tyder på att, trots en hög förekomst av ångest relaterad till hälsobehandlingar och psykosociala faktorer, bara hälften av individerna delade dessa farhågor under rutinmässiga konsultationer. En nyligen genomförd systematisk översikt tyder på att egenskaperna hos den potentiella hjälpgivaren, såsom trovärdighet, ohjälpsamma svar, att uppfattas som "för upptagen", att uppfattas som en "olämplig källa till hjälp för psykisk ångest", ovana och känt stigma från hjälpkällan i sig är möjliga upplevda hinder för att söka hjälp hos 11-25-åringar.

Skäl för det aktuella projektet -

Rekryteringstjänsten diagnostiserar cirka 30 unga personer med celiaki varje år och följer upp ytterligare 75 ungdomar som lever med sjukdomen. Endast 5 remisser för unga personer med celiaki gjordes av Gastroenterologiteamet till Barnpsykologisk medicin under 2018.

Detta väcker frågan om unga personer med celiaki upplever att de har haft möjlighet att avslöja psykiska besvär i samband med celiaki under rutinsamtal, eller om de också upplevde hinder för avslöjande. Detta projekt syftar till att ta itu med dessa frågor systematiskt genom att ge en teoretiskt integrerande redogörelse för unga människors erfarenheter av att söka psykologiskt stöd från kliniker i tjänsten.

Detta forskningsprojekt har alltså två huvudsakliga forskningsmål:

1. Att förstå upplevda hinder för avslöjande av psykiska svårigheter hos unga, i åldern 11-16 år, med celiaki.
2. Att ge rekommendationer till Pediatric Gastroenterology-tjänsten baserat på dessa fynd för att främja avslöjande, om det upplevs vara till hjälp, och förbättra identifieringen av unga människor med celiaki som kan vilja och dra nytta av psykologiskt stöd.

De huvudsakliga forskningsfrågorna är följande:

1. Vad har unga för erfarenheter av att avslöja och inte avslöja psykiska svårigheter i samband med celiaki för kliniker i tjänsten?
2. Kan särskilda förändringar göras i tjänsten för att främja avslöjande och förbättra tillgången till psykologiska tjänster, om man anser att detta skulle vara till hjälp för denna befolkning?

I stora drag kan resultaten av detta projekt antingen tyda på att unga människor känner att de hade möjlighet att avslöja psykiska svårigheter kopplade till deras tillstånd om de ville, eller att de inte gjorde det på grund av upplevda barriärer. Det sistnämnda fyndet kan leda till serviceförbättringar från varje grupp på följande sätt:

• Tjänsten motiveras att genomföra förändringar som ytterligare integrerar vården genom att erkänna det ömsesidiga beroendet mellan ens biologiska, sociala och psykologiska behov, i linje med 10-årsplanen. De inser att den långsiktiga effekten av detta kan minska bristande efterlevnad av GFD, minska medicinsk användning och ytterligare komplikationer, antingen medicinskt eller med avseende på försämrad mental hälsa.
• Resultaten skulle kunna förbättra ungdomars upplevelse av tjänsten och tillgång till psykologiskt stöd. Det kan också normalisera den svåra upplevelsen av att avslöja nöd, vilket ger terapeutisk nytta.
• Mer allmänt har denna forskning potential att ge NICE vägledning kring stöd efter diagnos för unga människor med detta tillstånd.

Deltagare:

Deltagarna kommer att vara mellan 11 och 16 år och gå på gymnasiet, med diagnosen celiaki. Denna åldersgrupp valdes utifrån forskning som tyder på att ungdomar med celiaki löper särskilt stor risk att utveckla psykiska svårigheter i relation till sitt hälsotillstånd, och kan ha särskilt svårt att avslöja psykiska svårigheter för vårdpersonal. Detta balanseras mot ett behov av homogenitet vid användning av IPA. Detta åldersintervall är kompatibelt med åldrarna för tjänsteanvändare som presenterar sig i rekryteringstjänsten.

Deltagare som rekryteras kommer att presentera för pediatrisk gastroenterologisk avdelning på ett lokalt barnsjukhus, eftersom detta projekt främst syftar till att göra förbättringar av just denna tjänst baserat på dess resultat. Deltagarna kommer att ha fått diagnosen celiaki minst tre månader innan de deltar i studien. Detta för att ge dem tid att bearbeta diagnosen och för att fastställa behandling. De kommer också att ha haft minst 1 uppföljningsbesök efter diagnosen, eftersom detta kommer att ge dem en upplevelse att reflektera över under intervjun. Deltagarna kommer att behöva tala flytande engelska eftersom det inte finns någon finansiering tillgänglig för tolkar eller översättning av dokument och frågeformulär.

Metoder:

Den valda metoden för denna kvalitativa studie är Interpretive Phenomenological Analysis (IPA). IPA strävar efter att förstå och "ge röst" åt deltagarnas angelägenheter och sedan kontextualisera och "förstå" deras världsbild ur ett psykologiskt perspektiv. IPA har valts för att uppfylla studiernas syften och syften eftersom det gör det möjligt för forskarna att genomföra en fördjupad undersökning av deltagarnas perspektiv på möjliga hinder för att avslöja psykologiska svårigheter, med särskild hänsyn till det interpersonella och socio-utvecklingsmässiga sammanhanget.

Semistrukturerade intervjuer ansikte mot ansikte kommer att genomföras, eftersom detta är den lämpligaste metoden för datainsamling för IPA.

Analys:

Tolkande fenomenologisk analys kommer att användas då denna studie syftar till att ge en djupgående utforskning av den levda upplevelsen hos individer med celiaki. Detta kommer att tillåta forskare att upprätthålla en rik idiografisk redogörelse för varje individ samtidigt som det tillåter konvergens och divergens av teman över transkriptioner. NVivo kan användas för att lagra och organisera data, men ingen programvara kommer att användas för dataanalys.